गत जुनमा, फुटबल लिजेन्ड र डेब्रा युकेका उपाध्यक्ष ग्रीम सौनेस सीबीई, पौडी टोलीको साथमा, DEBRA UK पौडी चुनौती र डोभर र Calais बीच रहेको पानी को 30-माइल फैलिएको पौडी खेल्नुहोस्। तिनीहरूको प्रेरणा इस्ला ग्रिस्ट, 16, जो रिसेसिभ डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसासँग बस्छिन्। ग्रीम र पौडी टोली फ्रान्सको किनारमा पुगे र इंग्लिस च्यानल पौडी 12 घण्टा 17 मिनेटमा पूरा गरे! यद्यपि त्यो ग्रीमको लागि पर्याप्त थिएन, र उनको शब्दमा, "हामीले थप गर्नुपर्छ"। त्यसोभए, यस सेप्टेम्बरमा, टीम DEBRA ले अझ ठूलो चुनौती लिइरहेको छ 'EB को लागि भिन्नता हो।'
ग्रीम थप बताउँछ:
"त्यहाँ अझै धेरै कुराहरू छन् जुन हामीले EB को कष्टदायी पीडाको साथ बाँचिरहेका मानिसहरूका लागि गर्न आवश्यक छ, त्यसैले हामी टोलीलाई एकसाथ फिर्ता लिइरहेका छौं।
टोलीको रूपमा, हामी आफैलाई अझ अगाडि धकेल्ने छौं यस पटक र दुई पटक पौडी खेल्नुहोस्, त्यहाँ र पछाडि अंग्रेजी च्यानल पौडी खेल्नुहोस्, र त्यसपछि डोभरबाट लन्डन सम्म 85 माइल साइकल चलाउनुहोस्!
गत वर्ष कठिन थियो, यो वर्ष अझ कठिन हुनेछ।
म साइकल चलाउने चुनौती लिनेछु, र म साइकल चलाउनलाई घृणा गर्छु! म यसको लागि बनाइएको छैन, तर मैले कडा मेहनत गरेको छु। प्रत्येक चोटि जब म त्यो बाइकमा चढ्छु, मेरो दिमागमा आइला हुन्छ। मैले भर्खरै उनीसँग धेरै समय बिताएको छु र हरेक चोटि मैले उनलाई देख्दा म किन अर्को चुनौती गरिरहेको छु भनेर सम्झन्छु। Isla दैनिक EB बाट कष्टकर दुखाइ र खुजली संग बाँच्दछ।
यो चुनौती DEBRA UK को 2024 को समर्थनमा छ 'EB को लागि भिन्नता हो' अपील. तपाईंको सहयोगमा, DEBRA UK ले लगानी गर्न जारी राख्न सक्छ लागूपदार्थ पुन: प्राप्ति क्लिनिकल परीक्षणहरू। भविष्यमा प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचार छ भनी सुनिश्चित गर्न क्लिनिकल परीक्षणहरू धेरै महत्त्वपूर्ण छन्। तपाईंको सहयोगले DEBRA UK लाई पनि परिष्कृत कार्यक्रम प्रदान गर्न सक्षम बनाउनेछ EB समुदाय समर्थन। आज EB सँग बस्ने Isla जस्ता मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न यो महत्त्वपूर्ण छ।
त्यसोभए, कृपया हामीसँग सामेल हुनुहोस्, कृपया मलाई र टोलीलाई प्रायोजन गर्नुहोस्, वा आफ्नो कोष स्थापना गर्नुहोस्, तपाईंले अंग्रेजी च्यानलमा टोलीले खेल्ने प्रत्येक माइलको लागि पोखरीको लम्बाइको साथ आफ्नै प्रायोजित स्विमथन पनि गर्न सक्नुहुन्छ, वा EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई समर्थन गर्न अलि फरक वा 'बाहिर' भन्ने अरू केही छ?
EB को लागि भिन्नता हुन हामीलाई सबैले आफ्नो भूमिका खेल्न आवश्यक छ; यो हामी एक्लै जित्न सक्ने लडाइँ होइन।
धन्यवाद।"
अब नामाकरण गर्नुहोस्