EB संग शिक्षा को माध्यम बाट मेरो यात्रा

अटोसोमल रिसेसिभ एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा सिम्प्लेक्ससँग बस्ने डावलले शिक्षाको माध्यमबाट आफ्नो यात्रा र DEBRA UK सँग आफ्नो संलग्नताको बारेमा आफ्नो कथा साझा गर्छन्। थप पढ्नुहोस्

रग्बी खेल्नु भनेको मानिसहरूले EB सँग बस्ने व्यक्तिको लागि अपेक्षा गर्ने अन्तिम कुरा हो

स्पष्ट रूपमा मेरो छाला सजिलै आँसु हुन्छ र रग्बी साँच्चै आक्रामक छ तर म त्यसले मलाई रोक्न दिदैन। मैले मेरो छालाले मलाई के गर्न चाहन्छु त्यो गर्नबाट कहिल्यै रोकेको छैन। थप पढ्नुहोस्

तपाईलाई कहिले थाहा छैन EB ले तपाईलाई के फ्याँक्छ

म चाहन्छु कि मानिसहरूले EB शारीरिक अपाङ्गता हुन सक्छ भन्ने कुरा बुझ्नुभयो, तर यसले निश्चित रूपमा मानसिक प्रभाव पार्छ थप पढ्नुहोस्

केईको कथा

म बाहिर गएर खाजाको समयमा खेल्दिन किनभने गर्मी र पसिनाले छालाहरू निम्त्याउँछ, म हिँडिरहेको छैन भने पनि। त्यसैले त्यसबाट बच्न, म भित्र बस्छु र बस्छु। थप पढ्नुहोस्

EBS भएको अतिरिक्त जटिलता संग विवाह गर्दै

एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स (EBS) सँग बस्ने ३२ वर्षीया हेदरले आफ्नो जीवनको माया, ऐशसँग फेब्रुअरीमा विवाहको योजना बनाएको उनको अनौठो कथा साझा गर्छिन्। थप पढ्नुहोस्

Hinton परिवार - हाम्रो EBS यात्रा

हामीले GOSH मा EB टोली र DEBRA UK मा सामुदायिक समर्थन टोलीबाट प्राप्त गरेको उत्कृष्ट समर्थनका कारण, हामी अब EB सँग एक्लो महसुस गर्दैनौं। थप पढ्नुहोस्

EB संग बस्न सजिलो छैन

EB सिम्प्लेक्सको पीडितको रूपमा, मैले पछिल्ला केही वर्षहरूमा प्राप्त गरेको सहयोगको लागि म धेरै आभारी हुन सक्दिन, र म चाहन्छु कि मलाई DEBRA UK को बारेमा धेरै पहिले थाहा भएको थियो। EB सिम्प्लेक्स वा कुनै अन्य EB अवस्थाको साथ बाँच्न सजिलो छैन, तर कुनै पनि समयमा समर्थन र सल्लाह छ भन्ने थाहा पाउनु मेरो जीवन र परिस्थितिको लागि ठूलो मद्दत भएको छ। थप पढ्नुहोस्

कसरी र किन यो अवस्था अचानक मेरो परिवारलाई चेतावनी बिना आक्रमण गर्यो?

मैले पहिले कहिल्यै EB को बारेमा सुनेको थिइनँ र मैले जर्जियाको सानो शरीरमा देखा परेका छालाहरू निको हुनेछ भनी सोचेको थिएँ - तर जब एक डाक्टरले मलाई EB को पूर्ण हदको व्याख्या गरे भने मलाई यो त्रास बुझ्न गाह्रो भयो। थप पढ्नुहोस्

EB ले मलाई शारीरिक र भावनात्मक रूपमा चोट पुर्याएको छ

दुबै शारीरिक पीडा, र तातो अंगारोबाट हिंड्ने दैनिक अनुभूति, निको हुने घाउबाट अनियन्त्रित चिलाउने, र भावनात्मक पीडा जुन वर्षौंको शारीरिक र भावनात्मक आघातबाट बनेको गम्भीर अवसादको बाउटबाट प्रकट हुन्छ। थप पढ्नुहोस्

घाउहरूको हेरचाह, दुखाइ व्यवस्थापन, र नयाँ चोटहरू रोक्न हाम्रो जीवनको तरिका हो

EB भएकोले मेरो जुनून: फुटबल सहित वर्षौंदेखि खेलकुदमा प्रतिस्पर्धा गर्न गाह्रो भएको छ। DEBRA ले मलाई न्यूपोर्ट टाउन फुटबल क्लबको लागि खेल्ने नयाँ अवसरमा समर्थन गरेको छ र खेल्दा उनीहरूको प्रतिनिधित्व गर्न पाउनु सम्मानको कुरा हो। थप पढ्नुहोस्

एक पटक छालाहरू आएपछि, तपाईं तिनीहरूलाई छुटकारा पाउन सक्नुहुन्न

जब तापक्रम चिसो हुन्छ, यो जस्तो छ कि उनीसँग EB छैन, तर तापक्रम बढ्ने बित्तिकै, छाला हुन थाल्छ, र त्यसपछि उसले आफ्ना साथीहरूले गर्ने कामहरू गर्न सक्दैन। हेर्दा मुटु दुख्छ। थप पढ्नुहोस्

EB त्यो बल हो जसले मलाई म को हुँ

मसँग EB छ, मसँग सधैं छ, तर धेरै चीजहरू परिवर्तन हुन सक्छन्, एक दिन म भन्न चाहन्छु मसँग EB थियो! थप पढ्नुहोस्