एक सदस्यता संगठनको रूपमा, हामीले EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई उत्तम सहयोग र हेरचाह प्रदान गर्ने लक्ष्य राख्छौं। हामीसँग EB ले ल्याउन सक्ने धेरै चुनौतीहरूमा अनुभव भएको टोली छ र सदस्यहरूलाई तल उल्लिखित धेरै तरिकाहरूमा मद्दत गर्न सक्छ। हामी विशेषज्ञ EB नर्सहरूसँग पनि घनिष्ठ काम गर्ने सम्बन्धहरू गाँस्छौं, जसमध्ये केहीलाई DEBRA, साथै अन्य स्वास्थ्य र सामाजिक हेरचाह व्यवसायीहरूले बिरामीहरूलाई उनीहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न आवश्यक पर्ने सेवाहरूसँग जोड्नको लागि वित्त पोषित गरेका छन्। हाम्रो मित्रवत टोली सदस्यहरूलाई आवश्यक रूपमा समर्थन गर्न उपलब्ध छ।
EB समुदायका लागि व्यावहारिक, आर्थिक, भावनात्मक सहयोग र वकालत सहित EB समर्थन सेवाहरू प्रदान गर्न हामीसँग सीप, ज्ञान र अनुभवको विस्तृत श्रृंखला भएको समर्पित टोली छ। थप पढ्नुहोस्
EB समुदायलाई व्यावहारिक, आर्थिक र भावनात्मक सहयोग र वकालत सहित आवश्यक EB समर्थन सेवाहरू प्रदान गर्ने टोलीलाई भेट्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
हामी साथीहरू र अन्य परिवारहरूसँग अनुभवहरू साझा गर्न साथीहरूको समर्थनको महत्त्वपूर्ण मूल्यलाई मान्यता दिन्छौं। DEBRA कार्यक्रमहरूले तपाईंलाई एकसाथ भेला हुने र सामाजिक गतिविधिहरूको आनन्द लिने अवसर प्रदान गर्दछ। थप पढ्नुहोस्
यदि तपाइँ संघर्ष गर्दै हुनुहुन्छ र सहयोग चाहिन्छ भने, हाम्रो सामुदायिक सहयोग टोली पहिलो लाइनको भावनात्मक समर्थनको लागि, वा थप मनोवैज्ञानिक सहयोगको लागि साइनपोस्ट गर्न, सोमबार - शुक्रबार (9am - 5pm) सम्म उपलब्ध छ। थप पढ्नुहोस्
हरेक दिन 6,000 मानिसहरू बेतलबी हेरचाहकर्ता बन्छन्। तपाईं आफैं एक हेरचाहकर्ता हुनुहुन्छ वा तपाईंले हेरचाहकर्ताबाट समर्थन प्राप्त गर्नुभयो भने तपाईंलाई यो जानकारी उपयोगी लाग्न सक्छ। थप पढ्नुहोस्
EB सँग बस्ने व्यक्तिहरू र तिनीहरूका परिवारहरू DEBRA द्वारा उपलब्ध गराइएका अनुदानहरू लगायत आर्थिक सहायताका लागि केही सरकारी लाभहरू वा अन्य योजनाहरूको हकदार हुन सक्छन्। थप पढ्नुहोस्
यदि तपाईं EB सँग बस्दै हुनुहुन्छ भने तपाईंलाई रोजगारी खोज्ने र अन्तर्वार्ता दिनेदेखि कार्यस्थल र रोजगारी अधिकारहरू बुझ्नेसम्म - रोजगारी प्रक्रियामा केही सहयोग चाहिन्छ। थप पढ्नुहोस्
EB सँग बस्ने व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको शैक्षिक यात्रामा सहयोगको आवश्यकता हुन सक्छ, साथै उनीहरूको स्कूल र साथीहरूद्वारा EB को बुझाइ आवश्यक पर्दछ। थप पढ्नुहोस्
हामी शोकको बेला सुन्ने कान प्रस्ताव गर्न सक्छौं, तपाईंको स्थानीय क्षेत्रमा थप सहयोगको लागि तपाईंलाई सन्दर्भ गर्न सक्छौं, अन्त्येष्टि प्रबन्ध गर्न मद्दत गर्न सक्छौं, तपाईंलाई लाभको हकमा पहुँच गर्न मद्दत गर्न सक्छौं, साथै DEBRA सम्झना पृष्ठ सिर्जना गर्न मद्दत गर्न सक्छौं। थप पढ्नुहोस्
स्कटल्याण्डमा बस्ने EB बिरामीहरू र तिनीहरूका परिवारहरूका लागि, विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवाहरू ग्लासगो (बाल रोग) र ग्लासगो रोयल इन्फर्मरी (वयस्कहरू) को लागि रोयल अस्पतालमा आधारित छन्। थप पढ्नुहोस्
DEBRA सदस्यहरू सँगसँगै अनलाइन मानसिक स्वास्थ्य सेवामा निःशुल्क पहुँच छ, जहाँ उनीहरूले सुरक्षित र गोप्य समुदायमा अनुभवहरू साझा गर्न र एकअर्कालाई समर्थन गर्न सक्छन्। थप पढ्नुहोस्
हामी तपाईसँग EB Connect, विश्वव्यापी EB समुदायको लागि एक निजी अनलाइन सामाजिक सहयोग प्लेटफर्म साझा गर्न सक्षम भएकोमा खुसी छौं। थप पढ्नुहोस्
यो EB र EB स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूसँग बस्ने मानिसहरूका लागि DEBRA को EB सामुदायिक सहयोग टोलीबाट एकदम नयाँ फोन सेवा हो। हामी तपाईंको प्रश्नहरूको जवाफ दिन र थप समर्थनको लागि तपाईंलाई साइनपोस्ट गर्न सोमबार बिहान 9 बजे र 1 बजे बीचमा हुनेछौं। थप पढ्नुहोस्