सदस्य सप्ताहन्त २०२३ मा DEBRA को अनुसन्धान र सदस्य सेवा टोलीका कर्मचारीहरू।
DEBRA UK को स्थापना फिलिस हिल्टन द्वारा 1978 मा भएको थियो, जसको छोरी डेब्रा थियो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB), EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि विश्वको पहिलो बिरामी समर्थन संस्थाको रूपमा।
DEBRA को इतिहास बारे थप जान्नुहोस्.
आज DEBRA UK UK मा कुनै पनि प्रकारको EB, तिनीहरूका परिवारका सदस्यहरू, हेरचाहकर्ताहरू, साथै स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू र EB मा विशेषज्ञता प्राप्त अनुसन्धानकर्ताहरूको लागि बेलायतमा बस्ने जो कोहीको लागि राष्ट्रिय चिकित्सा अनुसन्धान परोपकारी र बिरामी समर्थन संस्था हो।
वार्षिक रूपमा DEBRA UK ले 3,800+ सदस्यहरूलाई समर्थन गर्दछ र 370 भन्दा बढी कर्मचारीहरू र 1,000+ स्वयंसेवकहरूलाई रोजगार दिन्छ जसले इङ्गल्याण्ड र स्कटल्याण्डमा अवस्थित 90+ परोपकारी पसलहरूको नेटवर्कमा परोपकारलाई समर्थन गर्दछ। 2023 मा, स्वयंसेवकहरूले आफ्नो 211,000 घण्टा भन्दा बढी समय नि:शुल्क उपलब्ध गराए, परोपकारलाई £2.2 मिलियन भन्दा बढी बचत गरे।
DEBRA UK EB अनुसन्धानको सबैभन्दा ठूलो UK कोषकर्ता पनि हो र 1978 देखि EB अनुसन्धानमा £ 22m भन्दा बढी खर्च गरेको छ र अग्रगामी अनुसन्धान कोषको माध्यमबाट र अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा काम गरेर, EB को बारेमा अहिले ज्ञात धेरै कुराहरू स्थापना गर्न जिम्मेवार छ।
DEBRA UK EB सँग बस्ने मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न र कोषको लागि हेरचाह र समर्थन प्रदान गर्न अवस्थित छ। अग्रगामी अनुसन्धान प्रभावकारी उपचारहरू फेला पार्न र, अन्ततः EB को उपचार(हरू)।
हाम्रो दृष्टि यस्तो संसारको लागि हो जहाँ कोही पनि EB बाट पीडित हुँदैन, र यो दृष्टि वास्तविकता नहुँदासम्म हामी रोकिने छैनौं।
पहिलो ईबी जीन पत्ता लगाउनदेखि लिएर जीन थेरापीमा पहिलो क्लिनिकल परीक्षणको लागि कोषसम्म, हामीले खेलेका छौं। मा निर्णायक भूमिका ईबी अनुसन्धान विश्वव्यापी रूपमा र EB को निदान, उपचार, र दैनिक व्यवस्थापनमा महत्त्वपूर्ण प्रगति गर्न जिम्मेवार छ।
UK मा EB सँग बस्ने अनुमानित 5,000+ मानिसहरू र तिनीहरूका परिवार र हेरचाहकर्ताहरूले उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने अत्यावश्यक र फराकिलो सहयोग प्राप्त गर्ने कुरा सुनिश्चित गर्न हामी प्रतिबद्ध छौं।
हाम्रो बाट हुने आम्दानी कोष सङ्कलन गतिविधिहरू र हाम्रो नेटवर्क दान पसल, हामीलाई आज EB संग बाँचिरहेका मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न हेरचाह र समर्थन प्रदान गर्न सक्षम बनाउँछ, र उपचार र उपचार(हरू) पत्ता लगाउन अग्रगामी अनुसन्धान कोष।
हामीले कसरी पैसा उठाउने र खर्च गर्ने बारे थप जान्नुहोस्.
हामी समर्थन गर्छौं विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा 4 राष्ट्रिय EB केन्द्रहरू र विशेषज्ञ EB नर्सहरू सहित 60 भन्दा बढी EB स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूसँग काम गरेर हाम्रा सदस्यहरू उनीहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न आवश्यक सेवाहरूसँग जोडिएको सुनिश्चित गर्न।
हाम्रो माध्यम बाट सामुदायिक सहयोग टोली हामी EB समुदायका लागि विभिन्न प्रकारका समर्थन सेवाहरू प्रदान गर्दछौं जसमा दैनिक जीवनलाई असर गर्ने कुनै पनि समस्याहरूमा EB प्लस समर्थनको बारेमा सामान्य जानकारी सहित। लाभ र अनुदान, रोजगारदाता र विद्यालयहरू, आवास, भावनात्मक समर्थन र अधिकका लागि सल्लाह।
हामी जीवन परिवर्तन गर्ने अनुसन्धानमा लगानी गर्छौं र हाल हामीले उपचार खोज्ने दिशामा काम गर्दा EB को विनाशकारी लक्षण र दुखाइलाई उल्लेखनीय रूपमा कम गर्न उपचार खोज्ने उद्देश्यका साथ 19 अनुसन्धान परियोजनाहरूलाई आर्थिक सहयोग गरिरहेका छौं।
हाम्रो अनुसन्धान कार्यक्रम बारे थप जान्नुहोस्.
DEBRA को स्थापना 1978 मा Phyllis Hilton द्वारा गरिएको थियो जसको छोरी Debra को dystrophic EB थियो - परोपकार संसारको पहिलो EB बिरामी सहायता समूह थियो। थप पढ्नुहोस्
हाम्रा मानहरूले समर्थन गर्न र हाम्रो मिशन हासिल गर्न सामूहिक रूपमा काम गर्न सक्षम बनाउन साझा विश्वास, व्यवहार र समझको सेट प्रदान गर्दछ। थप पढ्नुहोस्
सँगै, विगत 40 वर्षहरूमा, हामीले धेरै हासिल गरेका छौं र गौरवशाली इतिहास छ। हामी EB मा ध्यान केन्द्रित गर्न को लागी स्थापित संसारको पहिलो संस्था थियौं। थप पढ्नुहोस्
हाम्रा सबै नीतिहरू यहाँ हाम्रो वेबसाइटमा फेला पार्न सकिन्छ, जसले हाम्रो कामका विभिन्न क्षेत्रहरूलाई समेट्छ। थप पढ्नुहोस्
हामीले गत वर्षमा के हासिल गर्यौं र EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई सहयोग गर्न हामीले तपाईंको पैसा कसरी राम्रो प्रयोगमा राख्यौं भनेर पत्ता लगाउनुहोस्। थप पढ्नुहोस्
समुदाय फस्टाउनको लागि, प्रत्येक सदस्यले मूल्यवान, सुनेको, सम्मान, स्वागत र प्रतिनिधित्व महसुस गर्न आवश्यक छ। थप पढ्नुहोस्
DEBRA ले कसरी कोष सङ्कलन गर्छ र यसको कोष सङ्कलनले समर्थन गर्ने गतिविधिहरू पत्ता लगाउनुहोस्। थप पढ्नुहोस्
DEBRA मा, हामी हामीले गर्ने र काम गर्ने सबैमा अझ दिगो र वातावरण मैत्री संस्था बन्न कडा मेहनत गरिरहेका छौं। थप पढ्नुहोस्
DEBRA मा हामी स्वास्थ्य सेवा, अनुसन्धान, र युके र अन्तर्राष्ट्रिय रूपमा कर्पोरेट साझेदारहरूसँग साझेदारीमा काम गर्न पाउँदा गर्व गर्छौं। थप पढ्नुहोस्