हामी EB को पीडा आफैं रोक्न सक्दैनौं र त्यसैले हामी हाम्रा शाही संरक्षक, हाम्रा राष्ट्रपति, उपराष्ट्रपतिहरू, र राजदूतहरूको समर्थनमा भरोसा गर्न सक्षम भएकोमा हामी अत्यन्त आभारी छौं जसले हामीलाई EB, र DEBRA को जागरूकता बढाउन मद्दत गर्दछ। र हामीले गर्ने काम। हाम्रो अनुसन्धान कार्यक्रमलाई समर्थन गर्ने हाम्रो स्वतन्त्र सल्लाहकार, र हाम्रो बोर्ड अफ ट्रस्टीजको समर्थनमा भरोसा गर्न सक्षम भएकोमा हामी धेरै कृतज्ञ छौं, जसले स्वेच्छिक रूपमा परोपकारको व्यवस्थापन र प्रशासनलाई पूर्ण रूपमा केन्द्रित रहेको सुनिश्चित गर्न आफ्नो समय दिन्छ। यसका सदस्यहरू र व्यापक EB समुदायको आवश्यकताहरूमा।
तल #TeamDEBRA को बारेमा थप जान्नुहोस्।
एचआरएच द डचेस अफ एडिनबर्ग - "मलाई लाग्छ कि मेरो जीवन DEBRA को संरक्षक बनेदेखि मैले भोगेका अनुभवहरूले समृद्ध भएको छ ..." थप पढ्नुहोस्
DEBRA का अध्यक्ष, साइमन वेस्टन CBE को मानार्थ भूमिकामा, EB र DEBRA को चेतना जगाउने साथै EB समुदायको हेरचाह र समर्थन प्रदान गर्न कोष सङ्कलन गर्न र प्रभावकारी उपचार र उपचारमा कोष अनुसन्धानलाई समर्थन गर्नेछ। थप पढ्नुहोस्
हाम्रा उपाध्यक्षहरू, ग्रीम सौनेस सीबीई, फ्रान्क वारेन, स्टुअर्ट प्रोक्टर र लेनोर इङ्गल्याण्ड। थप पढ्नुहोस्
DEBRA राजदूतहरू विभिन्न पृष्ठभूमिबाट आउँछन्, जसमा EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित व्यक्तिहरू, र सार्वजनिक प्रोफाइल र प्लेटफर्म भएका मानिसहरू जसलाई उनीहरू परोपकारको समर्थनमा प्रयोग गर्न इच्छुक छन्। थप पढ्नुहोस्
EB सँग बस्ने मानिसहरूको पीडालाई रोक्नको लागि हाम्रो मिशनमा हामीलाई मद्दत गर्न धेरै अनुभव भएका स्वतन्त्र सल्लाहकारहरूको समर्थन पाउँदा हामी भाग्यमानी छौं। थप पढ्नुहोस्
हाम्रो बोर्ड अफ ट्रस्टीहरू बहुमतबाट बनेको छ जससँग EB को प्रत्यक्ष अनुभव छ, जससँग या त EB छ वा EB सँग नजिकको परिवारको सदस्य छ, र जोसँग शासन र नेतृत्वमा मूल्य थप्ने सीप र अनुभव छ। DEBRA को। थप पढ्नुहोस्
हाम्रो वरिष्ठ नेतृत्व टोलीले EB सँग बाँचिरहेका मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्ने र उपचारको खोजी गर्ने हाम्रो मिशन तर्फ काम गर्छ। थप पढ्नुहोस्