PEB को जीवित अनुभव भएका व्यक्तिहरू हामीले कुन अनुसन्धानलाई फन्ड गर्छौं भन्ने निर्णय गर्न मद्दत गर्नको लागि केन्द्रिय हुन्छन्। उनीहरुको पनि संलग्नता छ बलियो बनाउनुहोस्s अनुसन्धान भइरहेको छ। यो हुन सक्छ मा प्रतिक्रिया दिँदै अनुसन्धान मद्दत गर्न अनुप्रयोगहरू हामी कुन परियोजनाहरू कोष गर्छौं भनेर निर्णय गर्नुहोस् वा अनुसन्धानमा आफैं भाग लिँदै। तलका विभिन्न परियोजनाहरूमा क्लिक गर्नुहोस् कि तिनीहरू के हुन् र तपाईं यसमा कसरी संलग्न हुन सक्नुहुन्छ।
तपाईंसँग भाग लिनको लागि विज्ञान पृष्ठभूमि हुनु आवश्यक छैन। हामी विभिन्न प्रकारका EB को अनुभव भएका देश भरका विभिन्न व्यक्तिहरूले भाग लिन चाहन्छौं, ताकि हाम्रा निर्णयहरूले EB समुदायमा सकेसम्म धेरै मानिसहरूलाई प्रतिनिधित्व गरून्। परियोजनाहरूले EB अनुसन्धानमा रुचि राख्ने अन्य सदस्यहरूसँग भेट्ने अवसर पनि प्रदान गर्न सक्छ।
अन्वेषकहरूले EB मा आफ्नो अनुसन्धान पूरा गर्न DEBRA बाट कोषको लागि आवेदन दिन्छन्। हामीले यी मध्ये कुन अनुप्रयोगलाई हामीले कोष दिनुपर्छ भन्ने निर्णय गर्न मद्दत गर्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
हाम्रो एप्लिकेसन क्लिनिकहरूमा सामेल हुनुहोस् जहाँ DEBRA सदस्यहरू र EB अनुसन्धानकर्ताहरूले उनीहरूले योजना गरिरहेको अनुसन्धानबारे छलफल गर्छन्। थप पढ्नुहोस्
EB समुदायको लागि कोड डिजाइन उत्पादनहरू। थप पढ्नुहोस्
बिरामीलाई सहयोग गर्ने संस्थाको रूपमा, हामीलाई EB सँग बस्नुको अर्थ के हो भनी बयान दिन सोधिन्छ। यस कार्यलाई सूचित गर्न तपाईंको गवाही छोड्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
EB अनुसन्धानले हेर्नु पर्ने सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण चीजहरू के हुन्? हामीलाई यस JLA अनुसन्धान प्राथमिकता परियोजनामा बताउनुहोस्। थप पढ्नुहोस्
सर्वेक्षण, प्रश्नावली र कार्यशालाहरू समावेश अनुसन्धान र PPIE मा भाग लिने अवसरहरू यहाँ साझा गरिएको छ। थप पढ्नुहोस्
DEBRA सदस्यहरूले हालको परीक्षणहरू उपयुक्त हुनेछन् भनेर आफ्नो विशेषज्ञ डाक्टरसँग कुरा गरेर क्लिनिकल परीक्षणहरूमा संलग्न हुन सक्छन्। हामी यहाँ अवसरहरूको सूची पनि साझा गर्नेछौं। थप पढ्नुहोस्
कार्डिफ विश्वविद्यालयका अन्वेषकहरूलाई EB भएको बच्चाको हेरचाह गर्ने आमाबाबुको मनोवैज्ञानिक कल्याणलाई समर्थन गर्न 'टूलकिट' विकास गर्न मद्दत गर्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
क्लिनिकल परीक्षणहरू सबैका लागि उपयुक्त नहुन सक्छ र तपाइँको विशेषज्ञ डाक्टर मार्फत मात्र सामेल हुन सक्छ। थप पढ्नुहोस्
EB सँग बस्नु भनेको तपाईको लागि के हो भनेर बुझ्नको लागि हाम्रो प्रमुख अध्ययन। यस अध्ययनले हामीले DEBRA मा गर्ने सबै कुरालाई आकार दिनेछ र EB समर्थन र कोषको लागि लबिङमा महत्त्वपूर्ण भूमिका खेल्नेछ। थप पढ्नुहोस्
EB अनुसन्धान र हामीले कोष गरिरहेका वर्तमान परियोजनाहरू बारे थप जान्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
क्लिनिकल परीक्षणहरूले EB को लक्षणहरू बुझ्न र उपचार गर्ने उत्तम तरिकाहरूको प्रमाण प्रदान गर्दछ। थप पढ्नुहोस्
EB अनुसन्धान पछिको विज्ञानको बारेमा अलि बढी जान्नले हामीले कोष गर्दैछौं र यसले DEBRA UK सदस्यहरूलाई कसरी असर गर्न सक्छ भनेर बुझ्न मद्दत गर्न सक्छ। थप पढ्नुहोस्