हाम्रा केही सदस्यहरूलाई भेट्नुहोस् जसले जीवन कस्तो छ भन्ने आफ्नो अनुभव साझा गर्छन् EB संग बस्दै.
हामीलाई मार्फत सम्पर्क गर्नुहोस् [ईमेल सुरक्षित] यदि तपाईं आफ्नो कथा साझा गर्न चाहनुहुन्छ भने।
हिबाले Recessive Dystrophic EB सँग बाँच्न कस्तो लाग्छ र डाक्टर, उनको परिवार र DEBRA को सामुदायिक सहयोग टोलीको सहयोग, स्कूलमा उनको आनन्द र EB निको पार्ने उनको सपना साझा गर्छिन्। थप पढ्नुहोस्
मेरो नाम फजील हो र मसँग EB छ - एउटा अवस्था जसले मेरो छालामा छाला निस्कन्छ र साँच्चै सजिलै च्यात्छ। जब म बूढो हुन्छु म डाक्टर बन्ने छु र EB को उपचार गर्छु। थप पढ्नुहोस्
हामी सामान्य परिवार हौं। हाम्रा बच्चाहरू, इस्ला र एमिली, स्कूल जान्छन्, तिनीहरूका साथीहरू छन् र ट्र्याम्पोलिनमा खेल्न मन पराउँछन्। तर जब तपाईंका बच्चाहरू मध्ये एकलाई EB हुन्छ, तपाईंले सामान्यलाई पुन: परिभाषित गर्नुपर्छ। थप पढ्नुहोस्
हरेक हप्ता हजारौं बालबालिका हिँडेर विद्यालय जान्छन्; अयानका लागि यो छोटो यात्रा असम्भव छ । थप पढ्नुहोस्
गेब्रिएलियस अन्य बच्चाहरू जस्तै छन्। उहाँ ऊर्जावान र स्माइली हुनुहुन्छ र उहाँ फुटबल खेल्न मन पराउनुहुन्छ। तर उनको छाला पुतलीको पखेटा जस्तै नाजुक छ। थप पढ्नुहोस्
म एक स्वतन्त्र मोडेल र EB को लागि एक अधिवक्ता हुँ। म मेरो मोडलिङ र सोशल मिडिया प्लेटफर्म प्रयोग गरेर जागरूकता फैलाउन र EB मा मानिसहरूलाई शिक्षित गर्न मेरो समय खर्च गर्छु। थप पढ्नुहोस्
फ्रेडीको आमा र बुबाले उनको निदानको साथ संघर्ष गरे र उनीहरूले आर्थिक रूपमा कसरी सामना गर्ने भनेर चिन्तित थिए। तर उनीहरूलाई सहयोगको आवश्यकता पर्दा DEBRA लाई कल गर्न सकिन्छ भन्ने थाहा पाएर उनीहरू विश्वस्त महसुस गर्छन्। थप पढ्नुहोस्
EB पक्कै पनि मेरो लागि भावनात्मक र शारीरिक चुनौती भएको छ। चीजहरू कहिलेकाहीं धेरै अँध्यारो लाग्न सक्छ, र मलाई विश्वास गर्नुहोस् जब म भन्छु कि मलाई थाहा छ, तर यसको बारेमा कुरा गर्न सक्षम हुनुले संसारमा सबै फरक पार्न सक्छ। थप पढ्नुहोस्
उभिने, हिँड्ने र कलम समात्ने जस्ता दैनिक गतिविधिहरूले हेदरलाई पीडादायी छालाहरू दिन सक्छ। कहिलेकाहीँ दुखाइ यति नराम्रो हुन्छ कि उनी आफ्नो खुट्टाबाट दबाब लिन भुइँमा क्रल गर्छिन्। थप पढ्नुहोस्
यो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्ससँग कसरी बाँचिरहेको छ भन्ने बारे टमका शब्दहरू। थप पढ्नुहोस्
Dystrophic EB सँग बस्नु लेस्ली पेनको लागि अकल्पनीय रोलर कोस्टर हो। थप पढ्नुहोस्
करेन र साइमन ट्याल्बोटले 3 महिना र 1 दिनको उमेरमा आफ्नो छोरा डिलनलाई जंक्शनल ईबीमा गुमाउने बारे कुरा गर्छन्। थप पढ्नुहोस्