मङ्गलबार ३ सेप्टेम्बरमा, समर्पित DEBRA UK समर्थकहरू पल ग्लोभर र मार्टिन राउलीलाई DEBRA UK को मुख्य कार्यालयमा 3 मा £115,000 उठाउने उत्कृष्ट उपलब्धिलाई EB सँग बाँच्नेहरूलाई सहयोग गर्नको लागि स्वागत गरियो। थप पढ्नुहोस्
21 अगस्ट 2024 मा, DEBRA उपाध्यक्ष Graeme Souness CBE र Isla Grist, जो recessive dystrophic EB (RDEB) संग बस्छन्, BBC ब्रेकफास्टमा फेरि देखा परे। थप पढ्नुहोस्
हामी यो घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छौं कि 'Albi's Butterfly Ball', जुन शुक्रबार 16 अगस्ट Bridgend को Coed y Mwstwr Hotel मा भएको थियो, ले DEBRA को लागि अविश्वसनीय £ 42,000 उठाएको छ। थप पढ्नुहोस्
शुक्रबार 16 अगस्टमा हामी दक्षिण क्वीन्सफेरी, एडिनबर्गमा अर्को नयाँ स्टोर खोल्न पाउँदा खुसी भयौं। हाम्रो दिनको दोस्रो उद्घाटन, हाम्रो नयाँ गिल्डफोर्ड स्टोर त्यो बिहान सुरु भएको थियो! थप पढ्नुहोस्
आज (शुक्रबार 16 अगस्ट) हामी गिल्डफोर्ड, सरेमा अर्को नयाँ स्टोर खोल्न पाउँदा खुसी छौं। थप पढ्नुहोस्
टोली DEBRA मा सामेल हुन सिमोन डेभिसको साथमा अर्को नयाँ DEBRA UK राजदूत घोषणा गर्न पाउँदा हामी खुसी छौं! थप पढ्नुहोस्
EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि सचेतना र कोष जुटाउन मद्दत गर्ने अद्भुत समर्थकहरूको समूह पाउँदा हामी भाग्यमानी छौं। यहाँ हाम्रा भर्खरै कोष सङ्कलन गर्ने नायकहरू मध्ये केही छन्! थप पढ्नुहोस्
मार्क मोरिङ हाम्रो सबैभन्दा नयाँ DEBRA UK राजदूत बन्न सहमत भएको घोषणा गर्न पाउँदा हामी खुसी छौं। थप पढ्नुहोस्
शुक्रबार 19 जुलाईमा, ट्रस्टी मिक थोमस र उनकी पत्नी सारा सहित DEBRA UK का साथीहरूले आफ्नो छोरा ओलिभरको 35 औं जन्मदिन के हुन्थ्यो भन्ने उत्सव मनाए। थप पढ्नुहोस्
बीबीसी ब्रेकफास्टमा उनीहरूको अन्तर्वार्ता पछि, ग्रीम र इस्लाले रेडियो र टिभी च्यानलहरूमा EB र टोलीको चुनौतीको बारेमा सचेतना जगाउन राउन्ड गरिरहेका छन्। थप पढ्नुहोस्
प्रभाव DEBRA UK को दुई पटक-वार्षिक समर्थक न्यूजलेटर हो। यस संस्करणमा, 2024 को पहिलो आधामा हाम्रा समर्थकहरूको उदारताले EB समुदायमा पारेको सकारात्मक प्रभाव बारे पत्ता लगाउनुहोस्। थप पढ्नुहोस्
DEBRA UK का उपाध्यक्ष Graeme Souness CBE र Team DEBRA यस सेप्टेम्बरमा 'EB का लागि भिन्नता हुन' अर्को महाकाव्य चुनौतीको साथ फर्किएका छन्। थप पढ्नुहोस्
स्कट ब्राउन, स्कटल्याण्डका पूर्व अन्तर्राष्ट्रिय र सेल्टिक एफसी मिडफिल्डर आधिकारिक DEBRA UK राजदूतको रूपमा समर्थनमा भरोसा गर्न पाउँदा हामी खुसी छौं। थप पढ्नुहोस्
2024 को दोस्रो त्रैमासिकमा गरिएका प्रमुख गतिविधिहरू र EB को लागि भिन्नता हुन हामीले गरिरहेको प्रगति सहितको हाम्रो बोर्ड अफ ट्रस्टीहरूबाट अद्यावधिक। थप पढ्नुहोस्
हाम्रो EBS प्रभाव प्रतिवेदनले आज EBS भएका मानिसहरूलाई सहयोग गर्ने धेरै तरिकाहरू र EBS समुदायलाई प्रत्यक्ष रूपमा लाभ पुऱ्याउन सक्ने अनुसन्धान परियोजनाहरू र हामीले हाल वित्त पोषण गरिरहेका अनुसन्धान परियोजनाहरूको सारांश दिन्छ। थप पढ्नुहोस्
डेब्रा युकेका अनुसन्धान निर्देशक, डा सगायर हुसेन, र सदस्य सेवा निर्देशक, क्लेयर माथर दुबै गत हप्ता म्यानचेस्टरमा ब्रिटिश एसोसिएसन अफ डर्मेटोलोजिष्ट्स (बीएडी) को वार्षिक बैठकमा भाग लिए। थप पढ्नुहोस्
Filsuvez® लाई NHS स्कटल्याण्डले 8 महिना वा सोभन्दा माथिका EB बिरामीहरूका लागि प्रयोगको लागि स्वीकार गरेको पुष्टि भएको आज (सोमबार 6 जुलाई) प्राप्त गर्न पाउँदा हामी खुसी छौं। थप पढ्नुहोस्
तपाईको MP/MS/MSP को ध्यान खिच्ने र EB र सबै प्रकारका EB सँग बाँच्ने मानिसहरूले दैनिक सामना गर्ने चुनौतीहरू बारे तिनीहरू सचेत छन् भनी सुनिश्चित गर्ने एउटा राम्रो अवसर हो। थप पढ्नुहोस्
हामीले 2023 मा परेको प्रभाव, हामीले कसरी पैसा उठायौं, र UK EB समुदायको समर्थनमा हामीले कुन गतिविधिहरूमा पैसा खर्च गर्यौं भन्ने बारे थप जान्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
हामी सुन्न पाउँदा खुसी छौं कि DEBRA UK का उपाध्यक्ष, Graeme Souness लाई महामहिम राजाको जन्मदिन सम्मान सूचीमा CBE प्रदान गरिएको छ। थप पढ्नुहोस्
तपाईको निर्वाचन क्षेत्रका उम्मेदवारहरूसँग तपाईले गर्न सक्ने कुनै पनि कुराकानीलाई मार्गदर्शन गर्न मद्दतको लागि, हामीले बिहीबार 4 जुलाई 2024 मा हुने आम निर्वाचनको लागि हाम्रो प्रमुख स्थानीय सरकारले माग गरेका छौं। थप पढ्नुहोस्
यी अनुसन्धान परियोजनाहरूको नतिजाले EB सँग बस्ने मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सक्छ थप पढ्नुहोस्
17 मे मा EJ चर्चिल शूटिङ ग्राउन्डमा भएको हाम्रो सातौं टोली फ्लर्री खेलकुद चुनौतीमा 23 टोलीहरूले भाग लिए। थप पढ्नुहोस्