आवेदन क्लिनिकहरू

तिनीहरू अनौपचारिक, अनलाइन बैठकहरू हुन् जसले DEBRA सदस्यहरू र EB अनुसन्धानकर्ताहरूलाई एकसाथ ल्याएर कोषको लागि आवेदन दिन अघि, अनुसन्धान प्रस्तावहरू छलफल गर्न र तिनीहरूलाई सँगै आकार दिन।

सदस्यहरूका लागि यो पाइपलाइनमा रहेको EB अनुसन्धानको नजिक पुग्ने र अनुसन्धानका बारेमा आफ्ना प्रश्नहरू अन्वेषकहरूलाई नै राख्ने मौका हो।

शोधकर्ताहरूका लागि तपाईंको अनुसन्धान प्रस्ताव पेश गर्न तयार हुँदा सार्वजनिक/बिरामी संलग्नता (PPI) अवसर हो। तपाईंले आफ्नो अनुसन्धान डिजाइनका विशेष तत्वहरूको बारेमा EB बाट प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित भएकाहरूलाई प्रश्न गर्न सक्नुहुन्छ, वा तपाईंले आफ्नो प्रस्तावको 'अमूर्त' र 'EB को मूल्य' खण्डहरूमा प्रतिक्रिया प्राप्त गर्न सक्नुहुन्छ।

सदस्यहरू र अनुसन्धानकर्ताहरूले DEBRA आवेदन क्लिनिकमा उपस्थित हुन अग्रिम साइन अप गर्छन्। अनुसन्धानकर्ताहरूले सदस्यहरूलाई पढ्नको लागि बैठक अघि गैर-वैज्ञानिक शब्दहरूमा लेखिएको "सारांश" को मस्यौदा संस्करण पठाउनेछन्। यी गोप्य रूपमा चिन्ह लगाइनेछ र आवेदन क्लिनिकमा उपस्थित हुने सदस्यहरूसँग मात्र साझा गरिनेछ।

आवेदन क्लिनिकको समयमा प्रत्येक अनुसन्धानकर्ताले आफ्नो अनुसन्धान प्रस्तावको सारांश वा अन्य तत्वहरूमा प्रतिक्रिया माग्न सदस्यहरूसँग २० मिनेटको समय पाउनेछन्। सदस्यहरूले अनुसन्धानकर्ताहरूलाई आफ्नो प्रस्तावको बारेमा प्रश्नोत्तरी गर्न र EB को आफ्नो प्रत्यक्ष अनुभव साझा गर्न सक्नेछन्।

पढ्नुहोस् पहिलो एप्लिकेसन क्लिनिकको बारेमा हाम्रो समाचार लेख २०२४ मा सदस्य र अनुसन्धानकर्ता सहभागीहरूबाट प्रतिक्रिया सहित।

हाम्रो अर्को आवेदन क्लिनिक पुष्टि हुनेछ। २०२१ को अन्त्यतिर। सदस्यहरू र अनुसन्धानकर्ताहरूले साइन अप गरेपछि DEBRA ले बैठक सञ्चालन गर्नेछ र एजेन्डा पुष्टि गर्नेछ। हामी अनुसन्धानकर्ताहरू र सदस्यहरू दुवैलाई जानकारी साझा गरेर र सत्रको लागि प्रत्येक अनुसन्धानकर्ताको उद्देश्य स्पष्ट पारेर सत्रबाट अधिकतम लाभ लिन सहयोग गर्नेछौं।

हामी सबै एकताबद्ध छौं यस्तो संसारको लागि जहाँ EB बाट कोही पनि पीडित नहोस्। यो प्राप्त गर्न, EB मा गरिएको अनुसन्धानलाई डिजाइन चरणदेखि अनुसन्धानमा प्रत्यक्ष अनुभव भएका मानिसहरूलाई संलग्न गराएर EB समुदायको आवश्यकताहरूसँग मिल्दोजुल्दो बनाउनुपर्छ।

DEBRA को अनुदान स्वीकृति प्रक्रियाले अनुसन्धानकर्ताहरूलाई उनीहरूको परियोजना डिजाइनमा PPI कसरी समावेश गरेको छ भनेर देखाउन आग्रह गर्दछ। हाम्रो बोर्ड अफ ट्रस्टीजले अन्तिम कोष निर्णय गर्नु अघि सबै अनुदान प्रस्तावहरू हाम्रा सदस्यहरूद्वारा समीक्षा र स्कोर गरिन्छ। त्यसैले तपाईंको परियोजना के हो र यसले EB समुदायमा कसरी मूल्य थप्नेछ भन्ने कुरा गैर-वैज्ञानिक दर्शकहरूलाई स्पष्ट रूपमा व्याख्या गर्न सक्षम हुनु साँच्चै मूल्यवान हुन सक्छ।

EB अनुसन्धानकर्ता र चिकित्सक, डा सु ल्विनले आफ्नो अनुसन्धान डिजाइनमा PPI इनपुटको लागि DEBRA सँग काम गरे, र भन्छन्:

'DEBRA बिरामी प्यानलसँग काम गर्ने मेरो पहिलो अनुभव अविश्वसनीय रूपमा सकारात्मक र सहयोगी भएको छ। म अध्ययनहरू डिजाइन गर्ने काम गर्छु जुन कहिलेकाहीँ EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि आक्रामक प्रक्रियाहरू समावेश गर्दछ। EB को जीवन अनुभव भएका व्यक्तिहरूसँग यी पक्षहरू छलफल गरेर, मैले अध्ययनका कुन भागहरू सान्दर्भिक थिए वा होइनन् भनेर बुझ्न सक्षम भएँ; र उनीहरूलाई कुन प्रकार र कति प्रक्रियाहरू स्वीकार्य थिए। यी विवरणहरू परियोजनामा ​​मेरो हालको प्रमुख अनुदान आवेदनलाई आकार दिन मद्दत गर्न बिल्कुल महत्त्वपूर्ण थिए - Art-EB - मेडिकल रिसर्च काउन्सिल क्लिनिक वैज्ञानिक फेलोशिपको लागि। म EB बिरामी प्यानल बैठकहरू व्यवस्थित गर्न मद्दत गरेकोमा DEBRA UK र मेरो आवेदनलाई आकार दिन मद्दत गरेकोमा प्यानललाई धेरै कृतज्ञ छु।' - डा सु ल्विन