हाम्रो अनुसन्धान रणनीति
DEBRA सबैभन्दा ठूलो UK कोषकर्ता हो एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) अनुसन्धान। हामीले £ 22m भन्दा बढी लगानी गरेका छौं र अग्रगामी अनुसन्धान कोष मार्फत र अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा काम गरेर, EB को बारेमा अहिले थाहा भएका धेरै कुराहरू स्थापना गर्न जिम्मेवार भएका छौं।
प्रभाव र EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई के कुरामा ध्यान केन्द्रित गर्ने यो हाम्रो पहिलो अनुसन्धान रणनीति हो। हाम्रो महत्वाकांक्षा EB को दिन-प्रतिदिन प्रभाव कम गर्न उपचार खोज्ने र कोष गर्ने हो, र EB उन्मूलन गर्न उपचार गर्ने हो ।
हाम्रो नयाँ रणनीतिले आज EB भएकाहरूमा सकारात्मक प्रभाव पार्ने अनुवादात्मक अनुसन्धानमा ध्यान केन्द्रित गर्दै बिरामीको आउटपुटलाई अगाडि र केन्द्रमा राख्छ। हामी EB बिरामीहरूका लागि डेलिभर गर्ने सम्भाव्यता रहेको संसारभरको उच्च गुणस्तरको विज्ञानलाई कोष गर्नेछौं।
हाम्रा चार व्यापक अनुसन्धान प्राथमिकताहरू ती हुन् जुन हामीले EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि आउटपुटहरू प्रदान गर्ने सम्भावना देख्छौं। उनीहरु:
- लगानी गर्नुहोस् औषधि पुन: उद्देश्य र उपचार पत्ता लगाउने गति बढाउन औषधि खोज कार्यक्रमहरू विकास गर्नुहोस्।
- बिरामी-केन्द्रित अनुसन्धान विषयहरूमा लगानी बढाउनुहोस्।
- EB को कारणहरू र प्रगति र प्रतिरक्षा प्रणालीको भूमिका राम्रोसँग बुझ्न लगानी गर्न जारी राख्नुहोस्।
- EB अनुसन्धानकर्ताहरूको अर्को पुस्तामा ठूलो लगानी गर्नुहोस्।
हामी वैज्ञानिक समुदाय, कोषकर्ताहरू र हाम्रा उद्योग साझेदारहरूलाई EB अनुसन्धान नवाचारलाई गति दिन यो यात्रामा हामीसँग सामेल हुन आह्वान गर्दैछौं।
आवेदन EB भएका मानिसहरूको जीवन सुधार गर्न प्रतिबद्ध सबै विषयहरूबाट स्वागत छ.
DEBRA कोषले कस्तो प्रकारको अनुसन्धान गर्छ?
To कुन अनुसन्धान परियोजनाहरूलाई DEBRA UK द्वारा वित्त पोषित गर्ने निर्णय गर्नुहोस्, हामीसँग चार क्षेत्रहरू छन् जुन हामीलाई लाग्छ कि EB पीडित परिवारहरूलाई मद्दत गर्न सम्भव छ।
हामी EB अनुसन्धान परियोजनाहरू बारे पढ्नुहोस् हाल कोष.
पहिले नै सुरक्षित देखाइएको र अन्य अवस्थाका लक्षणहरूलाई कम गर्ने उपचारहरू EB लक्षणहरूमा परीक्षण गर्न सकिन्छ।
EB, एक्जिमा, सोरायसिस, छालाको क्यान्सर वा छालाको अन्य अवस्थाहरूमा अनुसन्धानले EB को लक्षणहरू ढिलो गर्न, रोक्न र/वा उल्टो उपचार खोज्न मद्दत गर्न सक्छ।
हाम्रो शरीर एकसाथ काम गर्ने विभिन्न प्रोटिनहरू मिलेर बनेको हुन्छ। कुन व्यक्तिगत प्रोटिन भाँचिएको छ, र यो कत्तिको भाँचिएको छ भन्ने आधारमा, हामीले फरक-फरक लक्षणसहितको EB प्रकार पाउँछौं।
- छालाका लक्षणहरूमा पीडादायी छालाहरू पर्छन् जसले हिँड्ने/चलतालाई असर गर्न सक्छ र संक्रमण, दागहरू, छाला र नङहरू मोटो हुने, औंलाहरू/औँलाहरू फ्युजन र कपाल झर्ने गर्दछ।
- छालाको क्यान्सर हुने सम्भावनास्क्वामस सेल कार्सिनोमा, SCC) को साथ केहि व्यक्तिहरूको लागि बढेको छ डिस्ट्रोफिक EB.
- आँखाको सतहमा घाउ/सुक्खा आँखा र दृष्टि गुम्ने कारण प्रभावित हुन सक्छ।
- मुख, घाँटी र नाकको अस्तरमा छाला आउन सक्छ जसले गर्दा चपाउन, निल्न र बोल्न गाह्रो हुन्छ जसले कुपोषण, रक्तअल्पता, ढिलो वृद्धि र सास फेर्न गाह्रो हुन सक्छ।
- दाँतको इनामेल अपेक्षित रूपमा बन्न सक्दैन र मुख भित्र छालाबाट दुखाइको कारणले प्रभावकारी रूपमा दाँत सफा गर्न गाह्रो हुन सक्छ।
- दुखाइ र चिलाउने प्रमुख लक्षणहरू हुन्।
EB का कारणहरू र यसले समयसँगै खराब वा राम्रो बनाउँछ भनेर अनुसन्धान गर्दै।
कोशिकाहरू र प्रोटिनहरूको सन्दर्भमा EB लक्षणहरूको कारणहरू बुझ्नले भविष्यका अनुसन्धानकर्ताहरूलाई नयाँ औषधि र उपचारहरूको बारेमा राम्रो छनौट गर्न मद्दत गर्नेछ।
हामीलाई EB बारे जान्नको लागि उत्तम अनुसन्धानकर्ताहरू चाहिन्छ र EB सँग लड्न मद्दत गर्ने अनुसन्धान गर्ने अवसर छ।