यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
EB बिरामीहरूको लागि आपतकालीन जानकारी
यो पृष्ठले तपाईंलाई आवश्यक सम्पर्क जानकारी साझा गर्दछ यदि तपाईं एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (EB), वा गैर-EB सम्बन्धित मेडिकल आपतकालीन अवस्थामा हुनुहुन्छ भने, साथै प्रमुख EB जानकारी जुन गैर-EB विशेषज्ञ स्वास्थ्यकर्मीहरूले तपाईंलाई उपचार गर्दा जान्नै पर्छ।
EB तत्काल र आपतकालीन सम्पर्क र समर्थन
मेडिकल आपतकालिन अवस्थामा (यदि तपाईं गम्भीर बिरामी हुनुहुन्छ, घाइते हुनुहुन्छ, वा तपाईंको जीवनमा जोखिम छ) सधैं 999 मा कल गर्नुहोस् वा तपाईंको नजिकको दुर्घटना र आपतकालीन (A&E) विभागमा जानुहोस्। को विवरण फेला पार्न तपाईंको नजिकको A&E विभाग कृपया NHS वेबसाइटमा जानुहोस्।
अत्यावश्यक स्वास्थ्य सेवा
तत्काल स्वास्थ्य सेवाको लागि - EB वा गैर-EB सम्बन्धित - 111 डायल गर्नुहोस् वा आफ्नो स्थानीय GP लाई सम्पर्क गर्नुहोस्। यदि तपाईंसँग तिनीहरूको सम्पर्क विवरणहरू छैनन् भने, कृपया भ्रमण गर्नुहोस् NHS वेबसाइट.
मेडिकल जानकारी कार्डहरू
किनकी EB यस्तो दुर्लभ अवस्था हो, त्यहाँ कुनै ग्यारेन्टी छैन कि तपाइँको उपचार गर्ने चिकित्सक वा GP ले यो सुनेको छ वा बुझेको छ। उनीहरूलाई थप विशेषज्ञ EB जानकारी र सल्लाहको आवश्यकता हुन सक्छ, र उनीहरूले अन-कल छाला विशेषज्ञ वा विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा टोलीको सदस्यलाई सम्पर्क गर्न चाहन्छन्।
तिनीहरूसँग सही जानकारी र सम्पर्क विवरणहरू छन् भनी सुनिश्चित गर्न हामी तपाईंलाई सधैँ स्वास्थ्य सेवा पेशेवरसँग कुरा गर्दा तपाईंसँग EB छ भनी उल्लेख गर्न सिफारिस गर्छौं, तपाईंले तिनीहरूलाई देख्नुको कारण तपाईंको EB सँग सीधै सम्बन्धित नभए पनि। यसले उनीहरू र उनीहरूका टोलीहरूलाई आवश्यक भत्ताहरू सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्नेछ, उदाहरणका लागि, टाँसिने प्लास्टरहरू बेवास्ता गर्ने, तपाईंलाई स्थानान्तरण गर्दा स्लाइड गर्नबाट जोगिन, कुनै पनि लुगाहरू हटाउँदा सावधानी अपनाउने आदि।
हामी तपाईंलाई सधैँ आफ्नो 'मसँग EB छ' कार्ड देखाउन पनि सिफारिस गर्छौं।
यदि तपाइँसँग एउटा छैन वा तपाइँ एक सामान ट्याग संस्करण चाहनुहुन्छ भने, तपाइँ द्वारा एक कार्ड अनुरोध गर्न सक्नुहुन्छ DEBRA UK सदस्यता टोलीलाई सम्पर्क गर्दै.
वैकल्पिक रूपमा, तपाइँ तलको सान्दर्भिक कार्ड डाउनलोड गर्न सक्नुहुन्छ र यसलाई प्रिन्ट गर्नुहोस् वा तपाइँको फोनमा छविको रूपमा बचत गर्नुहोस्। कृपया तपाईं अन्तर्गत रहेको EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रसँग सम्बन्धित एउटा छान्नुहोस्। यदि तपाईं क्षेत्रीय EB स्वास्थ्य सेवा टोली वा अन्य स्थानीय स्वास्थ्य सेवाको हेरचाहमा हुनुहुन्छ भने, तपाईंले खाली संस्करणमा सान्दर्भिक विवरणहरू भर्न सक्नुहुन्छ।
आफ्नो मेडिकल जानकारी कार्ड डाउनलोड गर्नुहोस्
आकस्मिक अवस्थाको लागि आफ्नो फोनमा आफ्नो कार्ड छाप्नुहोस् वा बचत गर्नुहोस्
"मेरो 'मसँग EB छ' कार्ड पठाउनु भएकोमा धन्यवाद। भर्खरको मेडिकल अपोइन्टमेन्टमा मैले यो देखाउँदा, उसले मेरो ईबीलाई गम्भीरतापूर्वक लिए। मेरो जीवनमा यो पहिलो पटक भएको हो। ”
anon
कृपया याद गर्नुहोस् कि द DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोली गैर-चिकित्सा सहायताको लागि उपलब्ध छ र तपाईंलाई उपयुक्त स्वास्थ्य सेवाहरूमा सोमबार-शुक्रबार बिहान 9 बजेदेखि 5 बजेसम्म साइनपोस्ट गर्न मद्दत गर्दछ।
EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाहरू
उत्कृष्टताका चार NHS EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरू र स्कटिश EB सेवाहरूको लागि थप जानकारी र सम्पर्क विवरणहरूको लागि, कृपया हाम्रो पृष्ठमा जानुहोस्। EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा.
यदि तपाइँ EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा केन्द्रमा थप जानकारी, वा रेफरलको साथ समर्थन चाहनुहुन्छ भने, कृपया हाम्रो सम्पर्क गर्नुहोस्। EB सामुदायिक समर्थन टोली.
स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको लागि EB रोगी व्यवस्थापन
सबै प्रकारका EB सँग बस्ने मानिसहरूको छाला धेरै नाजुक हुन्छ जुन थोरै ठक्कर वा घर्षणले छाला वा च्यात्न सक्छ। केही EB रोगीहरूले आफ्नो हात र खुट्टामा मात्र धेरै पीडादायी छालाहरू हुन सक्छन्, जबकि अरूलाई तिनीहरूको आँखा लगायत शरीरको कुनै पनि भागमा, र तिनीहरूको मुख र घाँटी भित्र छालाहरू हुन सक्छन्।
यो महत्त्वपूर्ण छ कि तपाईंले बिरामी, तिनीहरूको परिवार, वा हेरचाहकर्तालाई तिनीहरूको अवस्थाको बारेमा सल्लाह सोध्नुहोस् किनभने तिनीहरू प्रायः विशेषज्ञ हुन्छन्। तलका EB बिरामीहरूलाई व्यवस्थापन गर्ने जानकारीले योग्य स्वास्थ्य सेवा पेशेवरको सल्लाहलाई प्रतिस्थापन गर्दैन।
महत्त्वपूर्ण: कृपया कुनै पनि आक्रामक प्रक्रियाहरू प्रदर्शन गर्नु अघि बिरामीको EB स्वास्थ्य सेवा टोली/सल्लाहकारसँग परामर्श लिनुहोस्।
| बेवास्ता / सावधानी | विकल्प/सुझावहरू |
| दबाब, घर्षण, र कतन बलहरू | 'लिफ्ट र प्लेस' जस्ता प्रविधिहरू प्रयोग गर्नुहोस्। |
| छाला फैलाउने | एक बाँझ सुईको साथ छालाहरू फुटाउनुहोस्, छालाको टोपीलाई ठाउँमा छोड्नुहोस् र बाँझ नभएको ड्रेसिङले छोप्नुहोस्। |
| टाँस्ने ड्रेसिङ, टेप र ECG इलेक्ट्रोड | यदि चिकित्सकीय रूपमा आवश्यक छ भने, सिलिकॉन मेडिकल एडेसिभ रिमूभर वा 50% तरल प्याराफिन, 50% सेतो नरम प्याराफिन मलमको साथ ड्रेसिङहरू हटाउनुहोस्। रोल ब्याक प्रविधिको साथ बिस्तारै हटाउनुहोस्, ड्रेसिङ उठाएर होइन। |
| Tourniquets | अंग बलियो निचो, कतर्न बलहरू बेवास्ता; आवश्यक भएमा, ओभर प्याडिङ प्रयोग गर्नुहोस्। |
| रक्तचाप कफहरू | लुगा वा पट्टी माथि राख्नुहोस्। |
| थर्मामीटर | एक tympanic थर्मामीटर प्रयोग गर्नुहोस्। |
| सर्जिकल दस्ताने | आवश्यक भएमा औंलाहरू लुब्रिकेट गर्नुहोस्। |
| लुगा हटाउँदै | अत्यधिक सावधानी प्रयोग गर्नुहोस्; यदि अड्कियो भने, तातो पानीले भिजाउनुहोस्। |
| गद्दा | गैर-वैकल्पिक दबाब कम गर्ने गद्दा प्रयोग गर्नुहोस्। |
| एयरवे सक्शन | आवश्यक भएमा, नरम लुब्रिकेटेड क्याथेटर प्रयोग गर्नुहोस्। यदि आपतकालीन अवस्थामा यान्केउर सक्शन आवश्यक छ भने, टिपमा लुब्रिकेशन प्रयोग गर्नुहोस् र सम्मिलित गर्दा कुनै सक्शन छैन। मुखको अस्तर हटाउनबाट बच्न दाँतमा सक्शन क्याथेटर राख्नुहोस्। |
| आँखा खोल्दै | जबरजस्ती खोल्न कहिल्यै नदिनुहोस्; आवश्यक भएमा स्नेहक प्रयोग गर्नुहोस्। |
| निल्दै | बिरामीले मुखबाट खाना वा औषधि खाइरहेको छ कि छैन जाँच गर्नुहोस्। तरल औषधि र नरम आहार वा शुद्ध खाना उपयुक्त हुन सक्छ। तातो पेयभन्दा चिसो वा तातो पेयपदार्थ उपयुक्त हुन सक्छ। |
खुला घाउ वा कच्चा छाला संक्रमित हुन सक्छ र त्यसपछि थप दुखाइ र क्षति रोक्न तत्काल उपचार आवश्यक छ, EB भएका मानिसहरूलाई संक्रमण रोक्न सावधानी अपनाउनु महत्त्वपूर्ण छ।
संक्रमणको संकेतकहरू र यदि तपाईंले कुनै लक्षण देख्नुभयो भने के गर्ने जस्ता संक्रमणहरूमा थप मार्गदर्शनको लागि, कृपया हाम्रो भ्रमण गर्नुहोस् 'EB बारे' पृष्ठ.
EB छाला र घाउको हेरचाह बारे थप जानकारीको लागि, कृपया डाउनलोड गर्नुहोस् EB क्लिनिकल अभ्यास दिशानिर्देश.
स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको लागि EB क्लिनिकल अभ्यास दिशानिर्देशहरू (CPGs)
CPGs चिकित्सा विज्ञान र विशेषज्ञ चिकित्सा रायबाट प्राप्त प्रमाणहरूमा आधारित इष्टतम क्लिनिकल हेरचाहको लागि सिफारिसहरूको एक सेट हो। तिनीहरू स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई EB का बिरामीहरूलाई कसरी व्यवहार गर्ने भनेर बुझ्न मद्दत गर्न डिजाइन गरिएको हो।
DEBRA इन्टरनेशनल, DEBRA UK लगायत 50 भन्दा बढी राष्ट्रिय DEBRA/EB समर्थन समूहहरूको विश्वव्यापी नेटवर्कको लागि केन्द्रीय निकायले धेरै दिशानिर्देशहरू उत्पादन गरेको छ, जसमध्ये धेरैलाई DEBRA UK (एस्टेरिस्क* द्वारा जनाइएको) द्वारा वित्त पोषित गरिएको छ। यी सीपीजीहरू कसरी सिर्जना गरियो भनेर पत्ता लगाउन, कृपया डाउनलोड गर्नुहोस् EB CPG तथ्य पाना.
रोगी उन्मुख CPGs
EB CPGs विशेष गरी EB बिरामीहरू प्रबन्ध गर्ने स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको लागि सिर्जना गरिएको थियो; यद्यपि, त्यहाँ EB सँग बस्ने व्यक्तिहरू, तिनीहरूका परिवारका सदस्यहरू र हेरचाहकर्ताहरूका लागि उपलब्ध बिरामी उन्मुख संस्करणहरूको पुस्तकालय पनि छ। यी मा पाउन सकिन्छ DEBRA अन्तर्राष्ट्रिय वेबसाइट.
यदि तपाईं EB बिरामीहरू प्रबन्ध गर्ने अनुभव भएको स्वास्थ्य सेवा पेशेवर हुनुहुन्छ र तपाईं भविष्यका EB CPGs को विकासमा संलग्न हुन चाहनुहुन्छ भने, कृपया हामीलाई सम्पर्क गर्नुहोस.