यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
कर्पोरेट साझेदारी
कर्पोरेट साझेदारीले यात्रामा महत्त्वपूर्ण भूमिका खेल्छ #EB को दुखाइ रोक्नुहोस्। DEBRA सँगको कर्पोरेट साझेदारी तपाईको कम्पनी र DEBRA को लागि रणनीतिक र परिवर्तनकारी हुन सक्छ, आफ्नो कार्यबल संलग्न र तपाईंको कम्पनीलाई मद्दत गर्दै आफ्नो ESG लक्ष्यहरू प्राप्त गर्नुहोस्।
तपाईको सहयोगले हामी सबै प्रकारका EB संग बस्ने मानिसहरूको लागि आज अझ राम्रो बनाउन सक्छौं र a को लागि वास्तविक आशा प्रदान गर्न सक्छौं पीडा मुक्त भविष्य.
EB अपीलको लागि हाम्रो BE भिन्नता बढाउने लक्ष्य राख्छ आजको लागि परिष्कृत EB हेरचाह र समर्थन प्रदान गर्न £ 5m, र भोलिको लागि सबै प्रकारका EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचार। यो कोष संग हामी योजना:
- प्रस्ताव विशेषज्ञ मानसिक स्वास्थ्य परामर्श र EB समुदायलाई स्रोतहरू।
- प्रस्ताव थप वित्तीय अनुदान EB समुदायलाई EB लक्षणहरू कम गर्न विशेषज्ञ उत्पादनहरूका लागि कोष, र प्रत्येक सदस्यले उनीहरूको महत्त्वपूर्ण EB स्वास्थ्य सेवा अपोइन्टमेन्टहरूमा उपस्थित हुन सक्ने सुनिश्चित गर्न उपलब्ध आर्थिक सहयोगको लागि अनुदान र/वा साइनपोस्टिङ सहित।
- प्रस्ताव DEBRA UK EB समुदाय समर्थन टोलीमा राष्ट्रव्यापी पहुँच क्षेत्रीय EB जडान घटनाहरूको कार्यक्रम सहित।
- जारी हाम्रो ड्रग रिपरपोसिङ कार्यक्रमलाई गति दिनुहोस् हामी प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचार सुरक्षित गर्न खोज्छौं।
हाम्रो कर्पोरेट साझेदारी ब्रोशर डाउनलोड गर्नुहोस्
वा कृपया Ann Avarne लाई सम्पर्क गर्नुहोस्, कर्पोरेट साझेदारी प्रबन्धक, थप जानकारीको लागि।
"EB को बारेमा सबैभन्दा खराब कुरा दुखाइ हो। दुखाइ अविश्वसनीय छ, यो दैनिक दुखाइ हो जुन हराउँदैन। त्यसपछि त्यहाँ चिलाउने छ। केही दिन त्यहाँ कुनै चिलाउने छैन र कहिलेकाहीँ मसँग दिनहरू छन् जहाँ म खुजली रोक्न सक्दिन। मेरो छालाको दाग, मेरो औंलाहरूको फ्यूजन, र मेरो छालाको तन्तुको ह्रास म उमेर बढ्दै जाँदा मात्र बढ्नेछ जसले मेरो लागि जीवन अझ गाह्रो बनाउँछ। यसैले म प्रभावकारी औषधि उपचार र अन्ततः EB को उपचार चाहन्छु।
फजिल इरफान, १७
रिसेसिभ डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (RDEB) संग जीवन
तपाईंको कम्पनीले भूमिका खेल्न सक्छ र EB को लागि फरक हुन सक्छ
कर्पोरेट दिनेले मुख्य रूपमा EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि अत्यावश्यक चार क्षेत्रहरूका लागि मुख्य कोषहरू उपलब्ध गराएर एक प्रदर्शनीय, मूर्त भिन्नता ल्याउनेछ।
प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचार सुरक्षित गर्ने लक्ष्य राख्ने औषधि पुन: निर्माण कार्यक्रमहरूमा लगानी सहित अग्रगामी अनुसन्धान।
EB सँग बस्ने व्यक्ति र परिवारहरूको लागि जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न हेरचाह र समर्थन।
यूकेभरि अवस्थित DEBRA UK छुट्टी घरहरूमा सदस्य पहुँच मार्फत।
DEBRA UK ले एक परिष्कृत EB स्वास्थ्य सेवा प्रदान गर्न NHS सँग साझेदारीमा काम गर्दछ।
अहिले किन?
"हामी विशाल वैज्ञानिक र चिकित्सा नवाचारको युगमा बाँचिरहेका छौं, जसले भविष्यका उपचारहरूमा EB अनुसन्धानमा सफलताहरूको लागि वास्तविक अवसर सिर्जना गरेको छ, तर यी उपचारहरू अहिले आवश्यक छन्; EB सँग बस्ने बिरामीहरूले पर्खन सक्दैनन्, उनीहरूलाई लक्षणहरूको प्रभावकारी नियन्त्रण, जीवनको राम्रो गुणस्तर, र चाँडै नै उपचार पत्ता लाग्ने वास्तविक आशा चाहिन्छ। तपाईंको सहयोगले हामी उपचारमा हाम्रो अनुसन्धानको गति र चौडाइलाई तीब्र बनाउन सक्छौं र सँगै हामी जीवन परिवर्तन गर्न र पीडाको अन्त्य गर्न यो महत्वाकांक्षी र आवश्यक यात्रा हासिल गर्न सक्छौं।"
टोनी बायर्न, सीईओ डेब्रा यूके