हामी यहाँ सर्वेक्षण, प्रश्नावली र कार्यशालाहरू समावेश गर्ने अनुसन्धान र PPIE (बिरामी र सार्वजनिक संलग्नता र संलग्नता) मा भाग लिने अवसरहरू साझा गर्नेछौं। तपाईंले यी अवसरहरूको बारेमा आफ्नो विशेषज्ञ डाक्टरसँग कुरा गर्नु पर्दैन तर अनुसन्धानकर्ताहरूले उपलब्ध गराएको जानकारी पानाहरू पढ्न सक्नुहुन्छ र यसमा संलग्न हुने कि नहोस् भन्ने छनौट गर्न सक्नुहुन्छ।
ब्रिटिश कलेज अफ डर्मेटोलोजीले DEBRA सदस्यहरूलाई EB को बारेमा जागरूकता बढाउन र स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूले EB भएका मानिसहरूलाई कसरी बुझ्छन् र समर्थन गर्छन् भनेर आकार दिन मद्दत गर्न आफ्ना जीवन अनुभवहरू साझा गर्न आमन्त्रित गरिरहेको छ। यी अनुभवहरू उनीहरूको माध्यमबाट शैक्षिक स्रोतहरूमा प्रयोग गरिनेछ। शिक्षा हब, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूमाझ EB हेरचाह र जागरूकता सुधार गर्न।
यस परियोजनाको लागि कुनै निश्चित समयसीमा छैन, र सहभागिता लचिलो छ। तपाईंले आफ्नो अनुभव आफूलाई उपयुक्त हुने तरिकाले साझा गर्न सक्नुहुन्छ:
यो अवसर सबै EB प्रकारका लागि खुला छ र आमाबाबु/हेरचाहकर्ताहरूले युवा सदस्यहरूको तर्फबाट साझा गर्न सक्छन्। तपाईं EB सँगको दैनिक जीवन कस्तो छ, तपाईंको उपचार यात्रा वा स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूले तपाईंलाई कसरी सहयोग गर्छन् र के सुधार गर्न सकिन्छ भन्ने बारेमा कुरा गर्न चाहनुहुन्छ।
तपाईंको योगदानको लागि धन्यवाद दिन प्रोत्साहन रकम पनि समावेश छ।
यदि तपाईं संलग्न हुन चाहनुहुन्छ वा थप जान्न चाहनुहुन्छ भने, कृपया आफ्नो रुचि व्यक्त गर्न र कुराकानीको लागि समय मिलाउन Lisa@bad.org.uk मा इमेल गर्नुहोस्।
यो छोटो सर्वेक्षण बेलायतमा रहेका कुनै पनि छालाको समस्या भएका मानिसहरूका लागि हो र यसलाई ब्रिटिश स्किन फाउन्डेसन र स्किन हेल्थ एलायन्सले समर्थन गरेको छ।
EB भएका कसैलाई अभिभावक वा भाइ/बहिनीको रूपमा आफ्नो अनुभव साझा गरेर, तपाईंले EB ले तपाईंलाई र तपाईंको परिवारलाई कसरी असर गर्छ भन्ने बारे थप जान्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईको अनुभवको राम्रोसँग बुझाइले हामीलाई EB भएका व्यक्तिहरू र तिनीहरूका परिवारहरू दुवै अन्य व्यक्ति र सेवाहरूबाट के उपयोगी हुन सक्छ भन्ने बारे विचारहरू दिन सक्छ।
अद्यतन
हामी यो कुरा साझा गर्न पाउँदा उत्साहित छौं कि दाजुभाइ दिदीबहिनीको अनुसन्धानलाई यस जुन २०२५ मा ब्रिटिश साइकोलोजिकल सोसाइटी डिभिजन अफ हेल्थ साइकोलोजी सम्मेलनमा २० मिनेटको मौखिक प्रस्तुतीकरणको लागि स्वीकृत गरिएको छ। यो प्रतिष्ठित कार्यक्रमले विश्वभरका अनुसन्धानकर्ताहरू र चिकित्सकहरूलाई आकर्षित गर्दछ, जसले हाम्रा निष्कर्षहरू प्रदर्शन गर्ने र DEBRA UK सँगको हाम्रो साझेदारीलाई बलियो बनाउने उत्कृष्ट अवसर प्रदान गर्दछ।
कार्डिफ युनिभर्सिटीका अनुसन्धानकर्ताहरूले कम्तीमा १८ वर्ष उमेरका, बेलायतमा बस्ने, कालो क्यारिबियन/अफ्रिकी वा मिश्रित सम्पदाको रूपमा स्व-पहिचान गर्ने र छालाको अवस्था भएका महिलाहरूसँग कुराकानी गर्न चाहन्छन्।
सेन्टर फर अपियरेन्स (युनिभर्सिटी अफ द वेस्ट अफ इङ्गल्याण्ड, ब्रिस्टल) का अन्वेषकहरूले 'लभिङ एक्शन' को मूल्याङ्कन गर्न देखिने भिन्नता भएका वयस्कहरूको खोजी गरिरहेका छन्, एउटा ७-एपिसोडको पोडकास्ट शृङ्खला जसले कठिनाइ/सन्चित अनुभव गरिरहेका दृश्यमान भिन्नता भएका वयस्कहरूलाई समर्थन गर्ने लक्ष्य राखेको छ। उनीहरूको रोमान्टिक जीवनका पक्षहरू।
तपाईंले 'Loving Action' को एक प्रतिलिपि प्राप्त गर्नुहुनेछ र यसलाई प्रयोग गरेर आफ्ना अनुभवहरूको बारेमा सर्वेक्षणहरूको श्रृंखलामा भाग लिनुहुनेछ।
रुचिको अभिव्यक्ति फारम भर्नुहोस् र तपाइँलाई 1:1 60-मिनेटको अनलाइन अन्तर्वार्तामा भाग लिनको लागि उपस्थिति अनुसन्धान केन्द्रद्वारा सम्पर्क गरिनेछ। अनुसन्धानकर्ताहरूले यी निर्णयहरू गर्न मद्दत गर्नको लागि कुन समर्थन र स्रोतहरू उपयोगी हुन सक्छन् भनेर राम्रोसँग बुझ्ने लक्ष्य राख्छन्।
नर्थवेस्टर्न युनिभर्सिटी (शिकागो, संयुक्त राज्य अमेरिका)का शोधकर्ताहरूले RDEB र SCC को इतिहास भएका मानिसहरूलाई उनीहरूको छालाको घाउको फोटोहरू योगदान गर्न खोजिरहेका छन्। यसको उद्देश्य RDEB भएका बिरामीहरूको लागि उनीहरूको छालाको छविहरू अपलोड गर्न र SSC उपस्थित/होइन SCC को रूपमा आउटपुट प्राप्त गर्न वेब अनुप्रयोग सिर्जना गर्नु हो।
चिकित्सा उपकरण र उत्पादनहरु संग आफ्नो अनुभव बारे एक छोटो सर्वेक्षण पूरा गर्नुहोस् र स्वास्थ्य सेवा थप समावेशी बनाउन मद्दत गर्नुहोस्। साथै, थप विस्तृत प्रतिक्रिया साझा गर्न सशुल्क फोकस समूहहरूमा सामेल हुनुहोस्!
स्वास्थ्य तथा सामाजिक हेरचाह विभागले 'औषधि शुल्कको भाग IX' सुधार गर्ने काम गरिरहेको छ जहाँ प्राथमिक र सामुदायिक हेरचाहमा प्रिस्क्राइब गर्नका लागि उपलब्ध चिकित्सा उपकरणहरू र उत्पादनहरू सूचीबद्ध छन्। तिनीहरूले क्लिनिकल र विशेषज्ञ सन्दर्भ समूहहरू र उद्योग प्रतिक्रियामा निर्माणको साथ सूचीलाई पुन: वर्गीकरण गरिरहेका छन्।
यसको उद्देश्य भनेको प्रिस्क्रिप्शनको लागि उपलब्ध गराइएका उत्पादनहरूको मूल्याङ्कन बढाउनु र नवीकरण प्रक्रिया परिचय गराउनु हो ताकि सबैभन्दा उपयुक्त उत्पादनहरू उपलब्ध छन्। तिनीहरूले प्राथमिक र सामुदायिक हेरचाहमा आत्म-हेरचाह र अनुगमनमा प्रयोग हुने उत्पादनहरूको दायराबाट कुन सुविधाहरूको मूल्यवान छन् भन्ने बारे बिरामी इनपुट खोजिरहेका छन्; यो स्टोमा झोला, रुकाउने क्याथेटर, ग्लुकोज निगरानी, घाउ हेरचाह ड्रेसिङ आदि हुन सक्छ।
यो सर्वेक्षण बिरामीहरू र तिनीहरूको हेरचाह गर्नेहरूका लागि हो र 10 जनवरी 2025 सम्म खुला रहनेछ। यो बेनामी छ तर सोध्छ कि यदि कसैले थप गहिरो फोकस समूह (वा सम्भावित रूपमा व्यक्तिगत छलफल) मा भाग लिनको लागि थप सम्पर्क गर्न इच्छुक छ भने। यी प्रश्नहरू अन्वेषण गर्नुहोस्।
सार्वजनिक सदस्यहरूले NHS मा कुन उपचारहरू कोषको बारेमा निर्णयहरू लिइन्छ भनेर हेर्न सक्छन्। सम्भावित EB उपचारका लागि यी समिति बैठकहरू भइरहेका बेला हामी सदस्यहरूलाई सूचित गर्नेछौं।
स्वास्थ्य र हेरचाह अनुसन्धान को लागी राष्ट्रिय संस्थान (NIHR) ले इङ्गल्याण्ड, उत्तरी आयरल्याण्ड, स्कटल्याण्ड र वेल्स मा भइरहेको स्वास्थ्य र सामाजिक हेरचाह अनुसन्धान बारे पत्ता लगाउन खोज उपकरण प्रदान गर्दछ र/वा अवसरहरू उत्पन्न हुँदा सूचित गर्न दर्ता गर्न सक्नुहुन्छ।
वार्षिक स्टेट अफ केयरिङ सर्वेक्षणले परोपकारी संस्था, केयरर्स युकेलाई हेरचाहकर्ताहरूको आवश्यकता र उनीहरूले सामना गर्ने चुनौतीहरू बुझ्न मद्दत गर्छ। यदि तपाईं हेरचाहकर्ता हुनुहुन्छ भने कृपया २०२४ सर्वेक्षण भर्नुहोस्:
2023 राज्यको हेरचाह सर्वेक्षण पूरा गर्ने सबैलाई धन्यवाद।
2023 सर्वेक्षण पूरा गर्ने सबैलाई धन्यवाद। नतिजा लेखेर प्रतिवेदनमा प्रकाशित गरिएको छ ।
दुर्लभ अवस्थाहरूमा मानिसहरूलाई सम्भव भएसम्म बाँच्न मद्दत गर्न Rareminds ले जानकारी र स्रोतहरू सँगै ल्याएर उनीहरूको कल्याण केन्द्र सुरु गरेको छ।
Rareminds दुर्लभ अवस्थामा बाँचिरहेका मानिसहरूका लागि उच्च विशेष परामर्श र कल्याण स्रोतहरूमा किफायती, समयमै पहुँच प्रदान गर्ने नाफामुखी सामुदायिक हित कम्पनी हो। तिनीहरू दुर्लभ रोगहरू (दुर्लभ अवस्था भएका व्यक्तिहरू, हेरचाहकर्ताहरू, परिवारका सदस्यहरू र बिरामी/समर्थन समूहका नेताहरू) बाट प्रभावित जो कोहीले यो सर्वेक्षण पूरा गर्न 5-10 मिनेट लिन चाहन्छन्।
चिएसी एक अनुसन्धान-केन्द्रित बायोफार्मास्युटिकल्स समूह हो जसले श्वासप्रश्वास स्वास्थ्य, दुर्लभ रोगहरू, र विशेष हेरचाहमा नवीन चिकित्सीय समाधानहरू विकास र बजार गर्दछ। तिनीहरूले EB सहित दुर्लभ र दीर्घकालीन अवस्था भएका मानिसहरूले सामना गर्ने कलंक र पूर्वाग्रहको प्रभावलाई राम्रोसँग बुझ्न बेलायत र आयरल्याण्ड-व्यापी सर्वेक्षण चलाइरहेका छन्।
चाहे त्यो अरूबाट हुने निर्णय होस् वा आत्म-दोष, वा तपाईंलाई असर गर्ने अरू केही, तपाईंको आवाजले महत्व राख्छ। भाग लिएर, तपाईंले दुर्लभ र दीर्घकालीन अवस्थाबाट प्रभावित व्यक्तिहरूको लागि सहानुभूति, समझदारी र राम्रो समर्थन प्रवर्द्धन गर्न अभियानलाई आकार दिन मद्दत गर्नुहुनेछ। यो EB सँग बस्नेहरू र हेरचाहकर्ताहरू दुवैका लागि खुला छ। यो गुमनाम छ र पूरा हुन केही मिनेट मात्र लाग्नेछ।
कार्डिफ विश्वविद्यालयकी मिया किटिंगले बेलायतमा १८ वर्ष वा सोभन्दा माथिका व्यक्तिहरूसँग अनलाइन अन्तर्वार्तामा कुरा गर्न चाहन्छिन् जो कुनै पनि प्रकारको EB भएका व्यक्तिहरूका काकी, काका र काकाका भाइबहिनी हुन्। संलग्न हुने अवसर फेब्रुअरी २०२५ मा समाप्त हुन्छ। नतिजा जुन २०२५ मा साझा गरिनेछ।
भाग लिनुहुने हाम्रा सबै सदस्यहरूलाई धन्यवाद, नतिजा चाँडै उपलब्ध हुनेछ।
कार्डिफ विश्वविद्यालयकी हेलेन शेपर्सनले १६-२५ वर्ष उमेरका EB भएका व्यक्तिहरू र ४-१८ वर्ष उमेरका EB भएका बच्चाहरूको अभिभावक/हेरचाहकर्ताहरूलाई बेलायतको शिक्षाको अनुभवको बारेमा अन्तर्वार्ता लिन खोजिरहेकी छिन्। संलग्न हुने अवसर फेब्रुअरी २०२५ मा समाप्त हुँदैछ। नतिजा जुन २०२५ मा साझा गरिनेछ।
भाग लिनुहुने हाम्रा सबै सदस्यहरूलाई धन्यवाद, नतिजा चाँडै उपलब्ध हुनेछ।
बेलायतको कार्डिफ विश्वविद्यालयकी क्याथरिन सिल्कले EB भएका वयस्कहरूलाई आफ्ना लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न औषधि सेवन गर्ने अनुभव साझा गर्न खोजिरहेकी छिन्। संलग्न हुने अवसर फेब्रुअरी २०२५ मा बन्द हुन्छ। परिणामहरू जुन २०२५ मा उपलब्ध लिखित र/वा भिडियो सारांशमा साझा गरिनेछ।
भाग लिनुहुने हाम्रा सबै सदस्यहरूलाई धन्यवाद, नतिजा चाँडै उपलब्ध हुनेछ।
स्टुडेन्ट भ्वाइस प्राइज रोगी जोडा बनाउने योजनाले मेडिकल, नर्सिङ र जीवविज्ञानका विद्यार्थीहरूलाई दुर्लभ रोगका बिरामी वा उनीहरूको अवस्था र बिरामीको अनुभवबारे पहिलो हात जान्नको लागि वकालत गर्ने मौका दिन्छ। विद्यार्थीले आफ्नो बिरामी जोडीसँग 1.5 घण्टा सम्मको अन्तर्वार्ताको व्यवस्था गर्नेछ र कुराकानीको क्रममा प्राप्त अन्तरदृष्टिलाई उनीहरूले विद्यार्थी आवाज पुरस्कार प्रतियोगितामा पेश गरेको निबन्धलाई जानकारी दिन र सुधार गर्न प्रयोग गर्नेछ।
राष्ट्रिय स्वास्थ्य तथा हेरचाह उत्कृष्टता संस्थान (NICE) ले NHS टकिङ थेरापी प्रयोग गरेका व्यक्तिहरूको विचार र अनुभवहरू खोजिरहेको छ, जसले गर्दा उनीहरूको मार्गदर्शनलाई सूचित गर्न सकियोस्।
यदि तपाईंले प्रयोग गर्नुभयो भने एनएचएस वार्तालाप उपचारहरू कुनै समयमा, तिनीहरूले तपाईंको अनुभवको बारेमा आफ्नो सर्वेक्षण पूरा गरेर तपाईंको विचार सुन्न चाहन्छन्। सर्वेक्षण पूरा हुन लगभग १५ मिनेट लाग्नेछ र बन्द हुनेछ १२ दिउँसो शुक्रबार ७th फेब्रुअरी 2025.
यदि तपाईंसँग कुनै प्रश्न छ भने, कृपया सम्पर्क गर्नुहोस् erin.whittingham@nice.org.uk मा जानुहोस्।
यस अध्ययनले छालाको समस्या भएका व्यक्तिहरूलाई "छालाको समस्या भएको जीवनयापन" कार्यक्रम भनिने नयाँ व्यक्तिगत मनोवैज्ञानिक हस्तक्षेपमा भाग लिन आमन्त्रित गर्दछ।
कार्यक्रममा समावेश छ
- सामना गर्ने रणनीतिहरू विकास गर्न केन्द्रित पाँच अनलाइन संक्षिप्त सत्रहरू
- चिन्तनशील भिडियो र पोडकास्टहरू
- तपाईंले अभ्यासहरू कसरी सिक्नुहुन्छ भनेर देखाउन डेटाको निरन्तर सङ्कलन
यो अध्ययन लन्डन विश्वविद्यालयको रोयल होलोवेसँगको सहकार्यमा सञ्चालन भइरहेको छ र यो क्लिनिकल मनोविज्ञान प्रशिक्षार्थीहरूको डॉक्टरेट अनुसन्धान परियोजनाको एक हिस्सा हो।
राष्ट्रिय स्वास्थ्य तथा हेरचाह उत्कृष्टता संस्थान (NICE) ले रोग र अस्वस्थताको रोकथाम, निदान र उपचार गर्ने र सामाजिक हेरचाह सहयोग प्रदान गर्ने सबैभन्दा प्रभावकारी तरिकाहरूमा मार्गदर्शन उत्पादन गर्दछ। तिनीहरूको मार्गदर्शन अनुसन्धान प्रमाणमा आधारित छ र सान्दर्भिक सेवाहरूमा काम गर्ने वा प्रयोग गर्ने व्यक्तिहरू र अन्य सरोकारवाला समूहहरूको विचारलाई ध्यानमा राख्छ।
के तपाईंलाई स्वास्थ्य र सामाजिक हेरचाह सेवाहरूमा गुणस्तर सुधारको लागि जोश छ? NICE हाल EB मा प्रत्यक्ष अनुभव भएको व्यक्तिलाई आफ्नो समितिमा सामेल गराउन खोजिरहेको छ जसले विकास गर्दछ NICE को गुणस्तर मापदण्डहरू उनीहरूले सिर्जना गर्ने मार्गदर्शन जीवित अनुभव भएकाहरूका लागि बलियो र प्रभावकारी छ भनी सुनिश्चित गर्न। यो समितिले हेर्ने प्रत्येक विषयको व्यक्तिगत ज्ञान वा अनुभव हुनु आवश्यक छैन तर बिरामीहरू र उनीहरूका परिवारहरू वा बेतलबी हेरचाहकर्ताहरूका लागि महत्त्वपूर्ण मुद्दाहरूको व्यापक बुझाइ हुनुपर्छ।
यदि तपाईंलाई यो अवसरको बारेमा थप जानकारी चाहिन्छ भने, तपाईंले तलको बटन प्रयोग गरेर पूर्ण भूमिका विज्ञापन, के समावेश छ र कसरी आवेदन दिने भन्ने बारे थप विवरणहरू हेर्नुहोस्। भर्ती ९ फेब्रुअरी २०२५ आइतबार २३.५९ सम्म खुला छ।
Epidermolysis Bullosa (EB) भएका व्यक्तिहरूले दुःखदायी अनुभवहरू पाउन सक्छन्। केही अवस्थाको प्रत्यक्ष प्रकार्यको रूपमा उत्पन्न हुन्छ। केहि अवस्था को लागी अरु को प्रतिक्रियाहरु को माध्यम बाट उत्पन्न हुन्छ।
अनुसन्धानले EB भएका मानिसहरूले अरूले उनीहरूलाई हेर्छन् र उनीहरूलाई अरूको (गलत) धारणाले कसरी महसुस गर्छ भन्ने कुरामा केन्द्रित छ, उनीहरूले आफूलाई बुझेको, स्वीकार गरेको महसुस गर्ने डिग्री आदिलाई असर गर्छ। अरूको मनोवृत्ति EB को अनुभवसँग सान्दर्भिक हुने तरिकाहरू। सामान्यतया, यसले मानिसहरूलाई यस दुर्लभ अवस्थाको अनुभवहरू सुन्न अनुमति दिन्छ।
Emma Deuchars, डन्डी विश्वविद्यालयमा स्नातक विद्यार्थी, वयस्कहरू (18+ उमेरका) को खोजीमा छन् जो कुनै पनि प्रकारको EB सँग बाँचिरहेका छन् जुन उनको अन्तिम वर्षको शोध प्रबंधमा यस विषयमा आफ्नो विचारहरू योगदान गर्न अनलाइन अन्तर्वार्तामा भाग लिन।