गैर-क्लिनिकल अनुसन्धानमा भाग लिनुहोस् | डेब्रा युके

सामग्री छोड्न

यहाँ गैर-क्लिनिकल अनुसन्धान र PPIE (बिरामी र सार्वजनिक संलग्नता र संलग्नता) मा भाग लिने केही अवसरहरू छन् जसमा सर्वेक्षण, प्रश्नावली, अन्तर्वार्ता, छलफल र कार्यशालाहरू समावेश छन्।

यी अवसरहरूको बारेमा तपाईंले आफ्नो विशेषज्ञ डाक्टरसँग कुरा गर्नु पर्दैन तर अनुसन्धानकर्ताहरूले प्रदान गरेको जानकारी पानाहरू पढ्न सक्नुहुन्छ र संलग्न हुने कि नहुने भनेर छनौट गर्न सक्नुहुन्छ।

पन्जा लगाएका हातमा म्याग्निफायर भएको ट्याब्लेट

तस्बिरहरूबाट RDEB क्यान्सर पत्ता लगाउने एप विकास गर्दै

नर्थवेस्टर्न युनिभर्सिटी (शिकागो, संयुक्त राज्य अमेरिका) का अनुसन्धानकर्ताहरूले RDEB भएका र SCC को इतिहास भएका व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको छालाको घाउको तस्बिरहरू योगदान गर्न खोजिरहेका छन्।

भाग लिनु

एक व्यक्ति ल्यापटपमा भर्चुअल बैठकमा भाग लिन्छ, कागजमा नोटहरू लिँदै, जबकि अर्को व्यक्तिले स्क्रिनमा इशारा गर्छ र बोल्छ।

EB को आनुवंशिक निदान भएका परिवारहरू

एक घण्टाको अनलाइन अन्तर्वार्ता जहाँ तपाईंलाई व्यक्तिगत रूपमा वा तपाईंको परिवारमा EB को निदान भएको तपाईंको व्यक्तिगत अनुभवहरू साझा गर्न आमन्त्रित गरिनेछ।

भाग लिनु

लामो खैरो कपाल भएकी एउटी महिला चिनलाई हातमा राखेर झ्यालबाट बाहिर हेर्दै सोचमग्न देखिन्छिन्, उनको प्रतिबिम्ब सिसामा देखिन्छ - सायद साइकोडर्माटोलोजी सर्वेक्षणको नतिजालाई विचार गर्दै।

साइकोडर्माटोलोजी र म सर्वेक्षण

यो छोटो सर्वेक्षण बेलायतमा रहेका कुनै पनि छालाको समस्या भएका मानिसहरूका लागि हो र यसलाई ब्रिटिश स्किन फाउन्डेसन र स्किन हेल्थ एलायन्सले समर्थन गरेको छ।

भाग लिनु

दर्शकहरू सिटका पङ्क्तिहरूमा बस्छन्, अगाडि फर्केर नीलो पृष्ठभूमिमा फ्रेमभन्दा बाहिर केही हेरिरहेका हुन्छन्।

NICE बैठकहरू अवलोकन गर्नुहोस्

जनताले राष्ट्रिय स्वास्थ्य तथा हेरचाह उत्कृष्टता संस्थान (NICE) सल्लाहकार समितिको बैठकहरू अवलोकन गर्ने अवसर पाउँछन्।

भाग लिनु

नीलो शर्ट लगाएको एक जना मानिस बैठक वा कक्षाकोठामा आफ्नो हात उठाउँछ, उसको पछाडि दुई जना अन्य व्यक्तिहरू बसिरहेका हुन्छन्, एक जनाले ट्याब्लेट र अर्कोले नोटबुक बोकेका हुन्छन्।

अनुसन्धानको हिस्सा बन्नुहोस् (NIHR)

राष्ट्रिय स्वास्थ्य तथा हेरचाह अनुसन्धान संस्थान (NIHR) जसले इङ्गल्याण्ड, उत्तरी आयरल्याण्ड, स्कटल्याण्ड र वेल्समा महत्त्वपूर्ण स्वास्थ्य तथा हेरचाह अनुसन्धान फेला पार्न र भाग लिन सजिलो बनाउँछ।

भाग लिनु

हल्का पृष्ठभूमिमा हरियो दाख र गुलाबी फूलहरू मिलेर बनेको डीएनए डबल हेलिक्स संरचना सुन्दर ढंगले जोडिएको छ, जसले आनुवंशिक सल्लाहकारको विशेषज्ञताको कलात्मक परिशुद्धताको प्रतीक हो।

आनुवंशिक सल्लाहकार परियोजनाहरू

EB को बारेमा जोशिलो र यस क्षेत्रमा अनुसन्धानलाई अगाडि बढाउन प्रतिबद्ध आनुवंशिक सल्लाहकार विद्यार्थीहरूलाई सहयोग गर्नुहोस्।

भाग लिनु

एक व्यक्तिले इन्द्रेणीका धर्काहरू भएको ठूलो, खुला हात पंखा समातेको छ, जसले आफ्नो अनुहारलाई आंशिक रूपमा छोपेको छ; पृष्ठभूमिमा रूखहरू र पानी देखिन्छन्।

देखिने भिन्नता भएका LGBTQIA+ वयस्कहरू (२०२५)

परिणामहरू - UWE ब्रिस्टलको अपियरेन्स रिसर्च सेन्टरका अनुसन्धानकर्ताहरूले देखिने भिन्नता भएका ७५ LGBTQIA+ वयस्कहरूको सर्वेक्षण गरे र उनीहरूको नतिजा यहाँ साझा गरे।

यस अनुसन्धानको नतिजा

छोटो कपाल भएको व्यक्तिको अनुहारको एक छेउमा विभिन्न रंगीन चक्कीहरू टाँसिएको हुन्छ, आँखा बन्द हुन्छ, फिक्का गुलाबी पृष्ठभूमिमा।

औषधिको प्रभाव (२०२५)

नतिजा - क्याथरिन सिल्कले EB को लागि औषधि लिने अनुभवहरूमा आफ्नो अनुसन्धानको नतिजा ब्लग पोस्टमा हामीसँग साझा गरेकी छिन्।

यस अनुसन्धानको नतिजा

लामो सुनौलो कपाल भएकी एउटी महिला घाँसमा सुतिरहेकी छिन्, रातो र सेतो गुलाबका पंखुडीहरूले घेरिएकी छिन्, माथि हेर्दै क्यामेरातिर हल्का मुस्कुराउँदै।

पूर्वाग्रहभन्दा बाहिर हेर्नुहोस् (२०२५)

नतिजा - चिएसीले अक्टोबर २०२५ मा आफ्नो सर्वेक्षणको नतिजा सुरु गर्यो

यस अनुसन्धानको नतिजा

दुई महिलाहरू घरभित्र कुर्सीहरूमा बसेर कुराकानी गरिरहेका छन्। एक महिलाले हातले इशारा गरिरहेकी छिन् भने अर्कीले ध्यानपूर्वक सुनिरहेकी छिन्।

EB का अभिभावक र दाजुभाइ दिदीबहिनीका अनुभवहरू (२०२५)

परिणामहरू - यस अध्ययनमा कुल १४ जनाले भाग लिएका थिए: सात आमाबाबु र सात दाजुभाइ दिदीबहिनी।

यस अनुसन्धानको नतिजा

बाहिर हात समातेर बसेका दुई जनाको क्लोज-अप, एक जनाले सुन्तला रङको पोशाक लगाएका छन्, अर्कोले हरियो पाइन्ट लगाएका छन्, जसको पृष्ठभूमि पातलो छ।

मायालु ACTion (२०२५)

परिणामहरू - उपस्थिति अनुसन्धान केन्द्र (CAR) ले हाम्रो पछिल्लो संयुक्त प्रयासबाट नतिजाहरू साझा गर्दछ।

यस अनुसन्धानको नतिजा

डिजिटल क्यामेराले टेबलमा बसिरहेको व्यक्तिको तस्बिर रेकर्ड गर्छ, क्यामेरा डिस्प्लेले उनीहरूको तस्बिर फोकसमा देखाउँछ र पृष्ठभूमिमा व्यक्ति धमिलो हुन्छ।

स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई शिक्षित गर्नुहोस् (२०२५)

नतिजा - अपेक्षा गरिएको भन्दा कम सदस्यहरूले रेकर्डिङहरू पेश गरे तर ब्रिटिश कलेज अफ डर्मेटोलोजी वेबसाइटमा थप्नको लागि एउटा पेशेन्ट भ्वाइसेस भिडियोको छायांकन गर्ने योजना छ।

यस अनुसन्धानको नतिजा

बोटबिरुवा भएको कोठामा क्लिपबोर्ड र कलम बोकेको एक व्यक्तिले नोटहरू लेखिरहेको छ भने अर्को व्यक्ति तिनीहरूको छेउमा बसेर बोलिरहेको देखिन्छ।

हेरचाहको अवस्था सर्वेक्षण र प्रतिवेदनहरू

परिणामहरू - वार्षिक स्टेट अफ केयरिङ सर्वेक्षणले परोपकारी संस्था, केयरर्स युकेलाई केयरर्सको आवश्यकता र उनीहरूले सामना गर्ने चुनौतीहरू बुझ्न मद्दत गर्छ।

यस अनुसन्धानको नतिजा

रातो कपाल भएकी एउटी महिला दुई सेतो संगमरमरको अर्धमूर्तिहरूको बीचमा प्रोफाइलमा पोज दिँदै, उनको अनुहार मूर्तिकलाहरूसँग नजिकबाट मिलेको छ।

दुर्लभ दिमागको कुरा (२०२३)

परिणामहरू - 'रेयर माइन्ड्स म्याटर - मानसिक स्वास्थ्य सर्वेक्षण २०२३' प्रतिवेदनले बेलायतको दुर्लभ समुदायको महामारी पछिको मानसिक स्वास्थ्य अनुभवहरूको अन्वेषण गर्दछ।

यस अनुसन्धानको नतिजा

हल्का खैरो ब्लेजर र कालो शर्ट लगाएको एक व्यक्ति उज्यालो, धमिलो पृष्ठभूमिमा घर भित्र उभिएर मुस्कुराउँदै।

छालाको अवस्थाको बारेमा अश्वेत ब्रिटिश महिलाहरूको अनुभवको अन्वेषण (२०२४)

परिणामहरू - यस अध्ययनले छालासम्बन्धी तालिम र अनुसन्धान भित्र जातीय रूपमा साक्षर स्वास्थ्य सेवा, सांस्कृतिक रूपमा सक्षम सञ्चार, र कालो छालाको दृश्यतामा सुधारको आवश्यकतालाई जोड दिन्छ।

यस अनुसन्धानको नतिजा

दुई महिलाहरू बिरुवाहरू भएको कोठामा सोफामा बसेर कुराकानी गरिरहेका छन्। एक महिला अगाडि फर्किएकी छिन् भने अर्कीले क्यामेरातिर पछाडि फर्काएकी छिन्।

देखिने भिन्नतासहित परिवार नियोजन (२०२५)

परिणामहरू - उपस्थिति अनुसन्धान केन्द्र (CAR) ले हाम्रो पछिल्लो संयुक्त प्रयासबाट नतिजाहरू साझा गर्दछ।

यस अनुसन्धानको नतिजा

RDD २०२६ सर्वेक्षण

जेनेटिक एलायन्स युकेले आफ्नो आरडीडी २०२६ अभियानको एक भागको रूपमा दुर्लभ अवस्था भएका मानिसहरूका लागि समानताको विषयवस्तुको अन्वेषण गरिरहेको छ।

नतिजाको प्रतीक्षामा

चार जनाको परिवार सडक पार गर्दै, एउटी महिलाले एउटा बच्चालाई समातेर र एक जना केटीको छेउमा हिंडिरहेका थिए।

EB अभिभावकहरूको लागि DEBRA वेलबिइङ टूलकिट

DEBRA UK सँगको सहकार्यमा, प्रोफेसर एन्ड्रयू थम्पसन, ओलिभिया ह्युजेस र कार्डिफ विश्वविद्यालयको टोलीले EB भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूको लागि मनोवैज्ञानिक सहयोग 'टूलकिट' विकास गर्ने परियोजनामा काम गरिरहेका छन्।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै

नीलो पृष्ठभूमिमा व्यवस्थित गरिएका सिरिन्ज, मास्क, थर्मोमिटर, पन्जा, स्टेथोस्कोप, चक्की, ब्यान्डेज, चक्की अर्गनाइजर, र शारीरिक मोडेलहरू सहित विभिन्न चिकित्सा वस्तुहरू।

चिकित्सा उपकरण र उत्पादन सर्वेक्षण (२०२५)

नतिजाको प्रतीक्षामा - स्वास्थ्य तथा सामाजिक हेरचाह विभागले 'औषधि महसुलको भाग IX' मा सुधार गर्ने काम गरिरहेको छ जहाँ प्राथमिक तथा सामुदायिक हेरचाहमा प्रिस्क्राइब गर्न उपलब्ध चिकित्सा उपकरणहरू र उत्पादनहरू सूचीबद्ध छन्।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै

कागजातहरू, नोटबुक र खुला ल्यापटप भएको काठको टेबलमाथि पाँच जनाले टिमवर्क इशारामा हात मिलाउँछन्।

हामी आर रेयर स्टीयरिङ समूह (२०२५)

बन्द - We R Rare Steering Group मा सामेल हुनुहोस् र दुर्लभ अवस्थाहरूको हेरचाह र अनुसन्धानको भविष्यलाई आकार दिन मद्दत गर्नुहोस्।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै

हल्का रंगको सजावट भएको मधुरो उज्यालो कोठामा अल्ट्रासाउन्ड तस्बिरहरूको श्रृंखला समातेर हेरिरहेको एक व्यक्ति।

EB मा व्यापक परिवार नियोजन (२०२५)

नतिजाको प्रतीक्षामा - मिया किटिंग कार्डिफ विश्वविद्यालयमा जेनेटिक काउन्सिलिङकी विद्यार्थी हुन्। भाग लिनुहुने हाम्रा सबै सदस्यहरूलाई धन्यवाद, नतिजा चाँडै उपलब्ध हुनेछ।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै

डेस्कमा पोशाक लगाएका विद्यार्थीहरू पढिरहेको कक्षाकोठा; अगाडिको पङ्क्तिमा दुई केटाहरू मुस्कुराउँदै क्यामेराको लागि पोज दिइरहेका छन्, जबकि अरूहरू आफ्नो काममा केन्द्रित छन्। भित्तामा लन्डनको भित्तेचित्र छ।

स्कूलमा EB (२०२५)

नतिजाको प्रतीक्षामा - हेलेन शेपर्सन कार्डिफ विश्वविद्यालयमा जेनेटिक काउन्सिलिङकी विद्यार्थी हुन्। भाग लिनुहुने हाम्रा सबै सदस्यहरूलाई धन्यवाद, नतिजा चाँडै उपलब्ध हुनेछ।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै

घाँटीमा हेडफोन लगाएकी एउटी युवतीले गुलाबी रंगको फोल्डर समातेर मुस्कुराउँदै काठको प्यानल नजिकै घरभित्र उभिरहेकी छिन्।

बिरामी जोडी (२०२४)

प्रतिक्षारत नतिजाहरू - बीकन स्टुडेन्ट भ्वाइस प्राइज बिरामी जोडी योजनाले चिकित्सा, नर्सिङ र जीवविज्ञानका विद्यार्थीहरूलाई दुर्लभ रोगका बिरामी वा अधिवक्तासँग जोडी बनाउने मौका दिन्छ जसले गर्दा उनीहरूको अवस्था र बिरामीको अनुभवको बारेमा प्रत्यक्ष रूपमा सिक्न सकिन्छ।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै

तटस्थ पृष्ठभूमिमा नाङ्गो काँधमा बिस्तारै आराम गरिरहेको हातको क्लोज-अप।

छालाको समस्या भए पनि राम्रोसँग बाँच्ने (२०२५)

नतिजाको प्रतीक्षा - यो अध्ययनले छालाको समस्या भएका व्यक्तिहरूलाई "छालाको समस्या भएको जीवन" कार्यक्रम भनिने नयाँ व्यक्तिगत मनोवैज्ञानिक हस्तक्षेपमा भाग लिन आमन्त्रित गर्दछ।

परिणामहरूको प्रतीक्षा गर्दै