EB अभिभावकहरूको लागि कल्याण टूलकिट

ओलिभिया ह्युजेसले अब आफ्ना अन्तर्वार्ताहरू लिएकी छिन् र अभिभावक र स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू मिलेर बनेका २१ व्यक्तिहरूसँग कुरा गरेकी छिन्। हामी यो कुरा साझा गर्न पाउँदा उत्साहित छौं कि परियोजनामा ​​काम अगाडि बढिरहेको छ, र टोलीले २०२५ को दोस्रो आधामा EB समुदायसँग साझा गर्न नतिजाहरूको विश्लेषण गरिरहेको छ। 

टोलीले EB भएका वा भएका बच्चाहरू भएका अभिभावक/हेरचाहकर्ताहरूसँग अनलाइन व्यक्तिगत अन्तर्वार्ता पनि गर्नेछ, र स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूसँग पनि। यी अन्तर्वार्ताहरू आयोजना गर्नुको उद्देश्य अभिभावकहरूको लागि 'टूलकिट' स्व-सहायता स्रोतमा के समावेश गर्न उपयोगी हुनेछ भन्ने बारे प्रतिक्रिया सङ्कलन गर्नु हो। टुलकिट सान्दर्भिक छ भनी सुनिश्चित गर्न, तिनीहरूले १२१ व्यक्तिगत छलफलको भागको रूपमा प्रश्नहरूको श्रृंखला सोध्नेछन्।

यी जुम मार्फत हुनेछन्, र तिनीहरू लगभग 1.5 घण्टा सम्म चल्नेछन्। तपाईंको संलग्नता र योगदानको लागि धन्यवाद दिन तपाईंलाई एक दिइनेछ £25 Love2Shop भाउचर, जुन फोकस समूह अन्तर्वार्तामा पूरा भएपछि तपाईंलाई इमेल मार्फत पठाइनेछ।

यदि तपाईं अभिभावक/हेरचाहकर्ता हुनुहुन्छ, वा EB भएको बच्चाको अभिभावक/हेरचाहकर्ता हुनुहुन्छ भने

छलफलले निम्न क्षेत्रहरूलाई समेट्नेछ: 

• मनोवैज्ञानिक समर्थनका प्रकारहरू तपाईंलाई उपयोगी लाग्न सक्छ
• ढाँचा र डेलिभरीको सन्दर्भमा तपाइँसँग के प्राथमिकताहरू हुन सक्छन्
• भविष्यको समर्थन स्रोतहरूमा के समावेश गर्न महत्त्वपूर्ण छ भन्ने बारे तपाईंको सुझावहरू
• तपाईलाई अवस्थित आत्म-सहायता स्रोतहरू वा 'टूलकिटहरू' को उदाहरणहरू पनि देखाइनेछ र सामग्री र डिजाइनको बारेमा तपाईलाई मनपर्ने/न मन परेको प्रतिक्रिया प्रदान गर्न सोधिनेछ।

यदि तपाईं एक स्वास्थ्य सेवा पेशेवर हुनुहुन्छ

छलफलले निम्न क्षेत्रहरूलाई समेट्नेछ: 

• EB भएका बालबालिकाको हेरचाह गर्ने अभिभावकहरूको मनोवैज्ञानिक कल्याणलाई हामीले कसरी समर्थन गर्न सक्छौं
• तपाईलाई लाग्ने कुन प्रविधि / दृष्टिकोण उपयोगी रूपमा लागू गर्न सकिन्छ
• EB बाट प्रभावित परिवारहरूसँग क्लिनिकल रूपमा काम गर्ने तपाईंको आफ्नै अनुभव साझा गर्दै
• ढाँचा र वितरणको सन्दर्भमा प्राथमिकताहरू

छलफल गर्नु अघि, तपाईंलाई EB बिरामीहरूलाई समर्थन गर्न प्रयोग गर्ने समर्थन सामग्रीहरूको उदाहरणहरू इमेल गर्न सोधिनेछ