EB अभिभावकहरूको लागि DEBRA वेलबिइङ टूलकिट - बन्द

ओलिभिया ह्युजेसले अब आफ्ना अन्तर्वार्ताहरू लिएकी छिन् र अभिभावक र स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू मिलेर बनेका २१ व्यक्तिहरूसँग कुरा गरेकी छिन्। हामी यो कुरा साझा गर्न पाउँदा उत्साहित छौं कि परियोजनामा ​​काम अगाडि बढिरहेको छ, र टोलीले २०२५ को दोस्रो आधामा EB समुदायसँग साझा गर्न नतिजाहरूको विश्लेषण गरिरहेको छ। 

टोलीले EB भएका वा भएका बालबालिका भएका अभिभावक र हेरचाहकर्ताहरू, साथै स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूसँग व्यक्तिगत अनलाइन अन्तर्वार्ताहरू लिएको थियो। यी अन्तर्वार्ताहरूको उद्देश्य अभिभावकहरूको लागि स्व-सहायता 'टूलकिट' स्रोतमा के समावेश गर्न उपयोगी हुनेछ भन्ने बारेमा प्रतिक्रिया सङ्कलन गर्नु थियो। टुलकिट सान्दर्भिक छ भनी सुनिश्चित गर्न, व्यक्तिगत छलफलको क्रममा प्रश्नहरूको श्रृंखला सोधिएको थियो।

यी अन्तर्वार्ताहरू जुम मार्फत गरिएका थिए र लगभग १.५ घण्टा चलेका थिए।

EB भएका बालबालिकाका अभिभावक/हेरचाहकर्ताहरूका लागि:

छलफलले निम्न क्षेत्रहरूलाई समेट्यो:

• उनीहरूले उपयोगी पाएका मनोवैज्ञानिक सहयोगका प्रकारहरू
• समर्थनको ढाँचा र वितरण सम्बन्धी प्राथमिकताहरू
• भविष्यका सहयोग स्रोतहरूमा के समावेश गर्नुपर्छ भन्ने बारे सुझावहरू
• सामग्री र डिजाइनको बारेमा मनपर्ने र मन नपर्नेहरू सहित, अवस्थित आत्म-सहायता स्रोतहरू वा 'उपकरणकिटहरू' मा प्रतिक्रिया।

स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको लागि:

छलफलहरू अन्वेषण गरियो:

• EB भएका बालबालिकाको हेरचाह गर्ने अभिभावकहरूको मनोवैज्ञानिक कल्याणलाई सहयोग गर्ने तरिकाहरू
• उपयोगी रूपमा लागू गर्न सकिने प्रविधि र दृष्टिकोणहरू
• EB बाट प्रभावित परिवारहरूसँग क्लिनिकल रूपमा काम गर्ने अनुभवहरू
• समर्थन स्रोतहरूको ढाँचा र वितरणको सन्दर्भमा प्राथमिकताहरू

छलफल अघि, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई EB बिरामीहरूसँग प्रयोग गरिएका सहयोग सामग्रीहरूको उदाहरणहरू इमेल गर्न भनियो।