यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
ईबी समुदायको नेतृत्वमा अनुसन्धान: जेम्स लिन्ड एलायन्स
के तपाईसँग अझै पनि EB को बारेमा अनुत्तरित प्रश्नहरू छन्? वा के तपाईंले कहिल्यै EB को बारेमा तपाईंको प्रश्नको जवाफ प्राप्त गर्नुभएको छ जुन पूर्ण रूपमा जवाफ दिइएन?
तपाईं मात्र एक हुनुहुन्न। EB सँग बस्ने, EB भएका कसैको हेरचाह गर्ने, वा EB बाट प्रभावितहरूसँग काम गर्ने 800 सय भन्दा बढी मानिसहरूले EB बारे आफ्ना शीर्ष 10 अनुत्तरित प्रश्नहरू भनेका छन्। अब EB समुदायले हामीलाई अन्तिम शीर्ष 10 प्रश्नहरू पुष्टि गर्न र श्रेणीकरण गर्न मद्दत गर्न हाम्रो अनलाइन कार्यशालाहरू मध्ये एकमा सामेल हुनेछ। यी प्रश्नहरू आगामी वर्षहरूमा DEBRA को अनुसन्धान रणनीति बन्नेछ र विश्वभर EB अनुसन्धानलाई प्रभाव पार्नेछ।


कार्यशालाहरूको बारेमा
कार्यशालाहरूमा प्रत्येक हप्तामा दुई तीन घण्टा लामो, अनलाइन सत्रहरू (जुममा) समावेश हुनेछन्। हामीलाई सर्वेक्षणबाट प्राप्त डाटाद्वारा नेतृत्व गरिएको छ, र हामी सञ्चालन गर्ने योजनामा छौं:
- Dystrophic EB मा केन्द्रित एउटा कार्यशाला (रिसेसिभ डिस्ट्रोफिक र डोमिनेन्ट डिस्ट्रोफिक) र जंक्शनल ईबी - दुई दिनमा विभाजित, सोमबार २४ फेब्रुअरी दिउँसो १२:३० बजे - ३:३० बजे, र सोमबार ३ मार्च दिउँसो १२:३० बजे - ३:३० बजे।
- EB Simplex मा केन्द्रित एउटा कार्यशाला - दुई दिनमा विभाजित, सोमबार १० मार्च दिउँसो १२:३० बजे - ३:३० बजे, र सोमबार १७ मार्च दिउँसो १२:३० बजे - ३:३० बजे।
- हामी अझै पनि कसरी अगाडि बढाउने निर्णय गर्दैछौं Kindler EB का लागि प्राथमिकताहरू, संलग्न धेरै सानो संख्या दिए, तर तपाईं अझै पनि सक्नुहुन्छ फारममा आफ्नो रुचि दर्ता गर्नुहोस्.
हामी प्रत्येक कार्यशालालाई यस वर्ष विश्वव्यापी EB समुदायले पूरा गरेका दुई सर्वेक्षणका प्रश्नहरूको सूची समीक्षा गर्न सोध्नेछौं। कार्यशालाका सहभागीहरूले अन्तिम शीर्ष 10 प्रश्नहरू निर्णय गर्नका लागि EB सम्बन्धी आफ्नो ज्ञान र अनुभवहरू साझा गर्नेछन्, र तिनीहरूलाई प्राथमिकतामा क्रमबद्ध गर्नेछन्।
यदि तपाइँ इच्छुक हुनुहुन्छ भने, कृपया फारम पूरा गर्नुहोस् हामी अहिले कार्यशालामा स्थानहरू पुष्टि गर्दैछौं, त्यसैले सकेसम्म चाँडो।
को सामेल हुन सक्छ?
हामी यी कार्यशालाहरूमा भाग लिने व्यक्तिहरूको समूहले विभिन्न प्रकारका EB सँग बस्ने, हेरचाह गर्ने, वा काम गर्ने विभिन्न अनुभवहरू सहितको अनुभव र पृष्ठभूमिबाट आएको चाहन्छौं।
तपाईलाई विशेष सीप वा अनुभवको आवश्यकता पर्दैन अनलाइन कार्यशालामा सामेल हुनुहोस्, EB को आफ्नो जीवन वा व्यावसायिक अनुभव बाहेक। तर हामी मानिसहरू खोजिरहेका छौं जो:
- 18 वा माथि छन्
- आफ्नो अनुभव र राय साझा गर्न र अन्य मानिसहरूको अनुभव र विचार सुन्न तयार छन्
- सामूहिक छलफलमा भाग लिन तयार छन्
- अनलाइन जुम बैठकमा जडान गर्न सक्नुहुन्छ
- अंग्रेजीमा राम्रो पकड छ, किनभने कार्यशालाहरू अंग्रेजीमा सञ्चालन हुनेछन्
परियोजना बारे
DEBRA (UK) ले जेम्स लिन्ड एलायन्ससँग यस परियोजनाको नेतृत्व गरिरहेको छ किनभने हामी विश्वास गर्छौं कि हाम्रो अनुसन्धान रणनीति EB समुदायले निर्धारण गर्नुपर्छ। अनुसन्धान रणनीतिहरू प्रायः शिक्षाविद् र अनुसन्धानकर्ताहरूको चासोको नेतृत्वमा हुन्छन्। तर हामी हाम्रो अनुसन्धान रणनीति तपाईको नेतृत्वमा होस् भन्ने चाहन्छौं - EB सँग बस्ने व्यक्तिहरू, वा हरेक दिन प्रियजनहरूको हेरचाह गर्ने, र तपाईंलाई समर्थन गर्ने पेशेवरहरू।
हामीले यस परियोजनाको लागि DEBRA आयरल्याण्ड, DEBRA क्यानडा, DEBRA इन्टरनेशनल, र EB अनुसन्धान साझेदारीसँग साझेदारी गरेका छौं, र मिलेर EB प्राथमिकता सेटिङ साझेदारी गठन गरेका छौं जसमा EB बाट प्रभावित बिरामीहरू र हेरचाहकर्ताहरू, र स्वास्थ्यकर्मीहरू समावेश छन्।
नयाँ समाचार
विश्वव्यापी EB समुदायले गर्मीमा हाम्रो पहिलो सर्वेक्षण (600 भन्दा बढी प्रतिक्रियाहरू) र नोभेम्बर 800 मा हाम्रो दोस्रो सर्वेक्षण (2024 भन्दा बढी प्रतिक्रियाहरू) लाई प्रतिक्रिया दियो, र EB बारे उनीहरूको शीर्ष 10 अनुत्तरित प्रश्नहरू हामीलाई बताएको छ। हाम्रो संचालन समितिले यी सयौं प्रश्नहरूको विश्लेषण गरिसकेको छ र अब जनवरी २०२५ को लागि अनलाइन प्राथमिकता कार्यशालाहरूको योजना बनाउँदैछ।