DEBRA सदस्य बन्नुहोस्
सदस्य बन्नु नि:शुल्क, सजिलो छ, र तपाईंलाई हाम्रो विस्तृत दायराका समर्थन र सुविधाहरूमा पहुँच दिन्छ।
को सदस्य हुन सक्छ?
DEBRA UK सदस्यता खुला छ कुनै पनि प्रकारको एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (EB) भएको जो कोही पनि। यदि तपाईं EB भएको कसैलाई निम्न रूपमा सहयोग गर्दै हुनुहुन्छ भने पनि तपाईं सदस्य हुन सक्नुहुन्छ:
- अभिभावक
- क्यारियर
- परिवारका सदस्य
- स्वास्थ्यकर्मी
- शोधकर्ता
DEBRA सदस्य बन्नुहोस्
किन सदस्य बन्ने ?
समुदाय र सम्बन्ध। पहुँच प्राप्त गर्नुहोस् विशेष घटनाहरू र अवसर EB मा बस्ने अरूसँग जोडिन।
सदस्य भएर मात्र, तपाईंले हाम्रो समुदायलाई पनि बलियो बनाउनुहुनेछ जसले बेलायतमा EB बाट प्रभावित सबैका लागि राम्रो अनुसन्धान, विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा र अधिकारको वकालत गर्दछ।
थाहा पाउने पहिलो व्यक्ति बन्नुहोस्। - EB भएका व्यक्तिहरूको लागि नवीनतम समाचार र स्रोतहरू प्राप्त गर्नुहोस् र नयाँ उपचारहरू उपलब्ध हुँदा तिनीहरूको बारेमा सुन्नुहोस्।
आफ्नो अधिकार थाहा पाउनुहोस। - हरेक परिस्थितिमा आफ्ना अधिकारहरू जान्नको लागि विशेषज्ञ मार्गदर्शन प्राप्त गर्नुहोस्। यात्रामा मद्दतदेखि लिएर, तपाईंको काम गर्ने ठाउँमा समायोजन र बीचमा हुने सबै कुराहरू।
हामी तपाईंको लागि यहाँ छौं। - हाम्रो प्रयोग गर्नुहोस् वेबसाइटको EB जानकारी र स्रोतहरू, र छन् हाम्रो टोलीको मार्गदर्शन र जीवनको हरेक चरणमा तपाईंलाई साथ दिने सुन्ने कान। हाम्रो EB हेल्प लाइन ०१३४४ ५७७६८९ मा कल गर्नुहोस्।, सोमबार-शुक्रबार, बिहान ८ बजेदेखि ५:३० बजेसम्म उपलब्ध छ।
विशेष बिदाहरू। - हाम्रो बसाइको आनन्द लिनुहोस् छुट्टी घरहरूको सुन्दर दायरा, बेलायतभरि पुरस्कार विजेता ५* पार्कहरूमा आधारित, अत्यधिक छुट दरहरूमा।
आर्थिक सहयोग । - पाउनुहोस् समर्थन अनुदान EB सँग राम्रोसँग बाँच्न मद्दत गर्ने वस्तुहरूको लागि, वित्तीय मार्गदर्शन, र तपाईं योग्य हुन सक्ने सरकारी सुविधाहरूमा पहुँच गर्न मद्दत गर्न हाम्रो टोलीको विशेषज्ञता।
आवाज उठाउनुहोस्। - रोमाञ्चक संलग्न हुने अवसरहरू सदस्य परियोजनाहरूमा, हाम्रो EB सेवाहरूको भविष्यलाई आकार दिन मद्दत गर्नुहोस्, र अब कुन अनुसन्धानमा लगानी गर्ने भन्ने निर्णय गर्नुहोस्।.
र अधिक!
आज साइन अप गर्नुहोस् तपाईंको सदस्य ब्याज, सदस्यता गाइड, र DEBRA सदस्यताबाट लाभ उठाउन सुरु गर्न आवश्यक पर्ने सबै कुरा प्राप्त गर्न।
DEBRA सदस्य बन्नुहोस्
हामीलाई तपाईं जस्ता नयाँ सदस्यहरू किन चाहिन्छ?
यदि तपाईंलाई हाम्रो आवश्यकता छ भने DEBRA सधैं यहाँ छ, तर हामीलाई पनि तपाईंको आवश्यकता छ। हामीसँग जति धेरै सदस्यहरू हुन्छन्, हामीलाई निम्न कुराहरू गर्न त्यति नै सजिलो हुन्छ:
EB को बारेमा जागरूकता बढाउनुहोस्। – EB सँग कति जना मानिसहरू बसिरहेका छन् भनेर देखाउनुहोस्, र अरूलाई यसको प्रभाव र प्रभावित सबैका लागि विशेषज्ञ हेरचाह र सहयोग किन आवश्यक छ भनेर बुझ्न मद्दत गर्नुहोस्।
हाम्रो अनुसन्धानलाई समर्थन गर्नुहोस्। - धेरै सदस्यहरू हुनुले हामीलाई औषधिहरूको पुन: प्रयोग र नयाँ EB उपचारहरू फेला पार्न हाम्रो अनुसन्धानलाई मद्दत गर्न थप डेटा दिन सक्छ।
EB समुदायलाई ठूलो स्वरमा बोलाउनुहोस्। – धेरै सदस्यहरूबाट बलियो सामूहिक आवाजले हामीलाई EB भएका सबै मानिसहरूका लागि सेवाहरू सुधार गर्न सरकार, NHS र अन्य संस्थाहरूसँग पैरवी गर्न मद्दत गर्छ।
DEBRA बारे थप जान्नुहोस्
हामी EB बाट प्रभावित व्यक्तिहरूको लागि बिरामी सहयोग संस्था हौं, जसलाई पुतलीको छाला पनि भनिन्छ। हामी सामुदायिक हेरचाह र समर्थन सेवाहरू प्रदान गर्न अवस्थित छौं। जसले कुनै पनि प्रकारको EB सँग बाँचिरहेका वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित प्रत्येक व्यक्तिको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न मद्दत गर्दछ।
हामीले प्रदान गर्ने सहयोगको अलावा, हामी विश्वव्यापी रूपमा EB अनुसन्धानमा सबैभन्दा ठूला लगानीकर्ताहरू मध्ये एक हौं। हामी अग्रगामी अनुसन्धानलाई कोष दिन्छौं जसको उद्देश्य सबै प्रकारका वंशाणुगत EB को लागि प्रभावकारी उपचार खोज्नु हो।, जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न र आशा छ कि उपचार खोज्ने बाटो प्रशस्त गर्नेछ।
तपाईंको सदस्यताको अधिकतम फाइदा लिन मद्दत गर्न हामीले प्रस्ताव गर्ने सबै कुराको थप सिंहावलोकन प्राप्त गर्न, तपाईंले हाम्रो डिजिटल संस्करण जाँच गर्न सक्नुहुन्छ DEBRA सदस्यताको लागि पूर्ण गाइड.
सदस्य नहुनुको कुनै कारण छैन! यसको लागि तपाईंलाई कुनै खर्च लाग्दैन र तपाईं सक्नुहुन्छ केही मिनेटमै सामेल हुन आवेदन दिनुहोस्.
तपाईंलाई हाम्रो कहिल्यै आवश्यकता नहुन सक्छ, तर जब तपाईंलाई हाम्रो आवश्यकता पर्छ हामी तपाईंको लागि यहाँ छौं। र सदस्य बनेर तपाईंले कुनै पनि प्रकारको EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित अन्य व्यक्तिहरूलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त होस् भन्ने कुरा सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ।