यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
DEBRA सदस्य बन्नुहोस्
हामी UK मा कुनै पनि प्रकारको वंशानुगत वा अधिग्रहण गरिएको EB संग बस्ने व्यक्तिहरूको लागि बिरामी समर्थन संस्था हौं।
हामी EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित मानिसहरूलाई सहयोग गर्न प्रतिबद्ध छौं र जीवनको गुणस्तर बढाउन सेवाहरूको दायरा र EB समुदाय समर्थन प्रदान गर्दछौं, चाहे तपाईं DEBRA सदस्य हुनुहुन्छ वा होइन।
यद्यपि, हामीसँग एक सदस्यको रूपमा सामेल भएर तपाईंले EB समर्थन नेटवर्कमा पहुँच गर्नुहुनेछ जहाँ तपाईंले फोन, वस्तुतः र व्यक्तिगत रूपमा जानकारी र समर्थन प्राप्त गर्नुहुन्छ, र बेस्पोक DEBRA UK घटनाहरू सहित अन्य उत्कृष्ट फाइदाहरू पहुँच गर्नुहुनेछ, जहाँ तपाईं जडान गर्न सक्नुहुन्छ। EB समुदायका अन्य सदस्यहरू, छुट दिइएका छुट्टीहरू, वकालत, र विशेषज्ञ वित्तीय जानकारी, समर्थन, र अनुदानहरू।
DEBRA सदस्य बन्नुहोस्
"DEBRA हाम्रो लागि धेरै अर्थ छ। तिनीहरूले हामीलाई धेरै तरिकामा मद्दत गरेका छन्। कुनै पनि समयमा मलाई समस्या पर्दा, हाम्रो सामुदायिक सहयोग प्रबन्धकले विशेषज्ञ सल्लाह, भावनात्मक समर्थन र उपयोगी व्यावहारिक र वित्तीय जानकारी प्रदान गर्दछ जुन अन्यथा हामी पहुँच गर्न सक्दैनौं।"
DEBRA सदस्य
सदस्यताले तपाईंलाई आवाज र परोपकारी कार्यलाई आकार दिने अवसर पनि दिन्छ; हामीले लगानी गर्ने अनुसन्धान परियोजनाहरू, र हामीले सम्पूर्ण EB समुदायका लागि प्रस्ताव गर्ने सेवाहरू।
तपाईंको लागि त्यहाँ हुनुको साथै, हामीलाई तपाईंको समर्थन चाहिन्छ। सदस्य बनेर तपाईंले फरक पार्नुहुनेछ किनभने हामीसँग जति धेरै सदस्यहरू छन्, हामीसँग जति धेरै डेटा छ, जुन हाम्रो EB अनुसन्धान कार्यक्रमलाई समर्थन गर्न महत्त्वपूर्ण छ, र धेरै सदस्यहरूसँग हामीसँग सरकारलाई लबिङ गर्न मद्दत गर्न ठूलो सामूहिक आवाज छ। NHS, र अन्य संस्थाहरूको समर्थनको लागि हामीले सम्पूर्ण EB समुदायको फाइदाको लागि सेवाहरू सुधार गर्न आवश्यक छ।
त्यसैले त्यहाँ साँच्चै होइन सदस्य बन्न नपाउने कुनै कारण। यो होइन तपाईलाई केहि पनि खर्च गर्नुहोस् र तपाईले सक्नुहुन्छ मिनेटमा सामेल हुन आवेदन दिनुहोस्।
तपाईलाई कहिल्यै आवश्यक पर्दैन us, तर जब तपाइँ गर्नुहुन्छ भने हामी तपाइँको लागि यहाँ छौं, र एक सदस्य बनेर तपाइँ यो सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ कि अन्य मानिसहरू संग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित छन्। कुनै पनि प्रकारको EB, उनीहरूलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्नुहोस्।