सामग्री छोड्न

EB समर्थन र स्रोतहरू

यस खण्डमा तपाईंले EB बारे जानकारी र EB सँगको जीवन यात्रामा सहयोग गर्ने स्रोतहरू पाउनुहुनेछ। विषय वा जीवन चरण अनुसार व्यवस्थित जानकारी हेर्न कृपया तलका ट्याबहरू प्रयोग गर्नुहोस्। यदि तपाईंले खोजिरहनुभएको कुरा फेला पार्न सक्नुहुन्न भने, कृपया हाम्रो खोज पट्टी वा च्याटबट प्रयोग गर्ने प्रयास गर्नुहोस्।

यदि तपाईं EB मा बस्दै हुनुहुन्छ र थप विशिष्ट जानकारी र सहयोग चाहनुहुन्छ भने, कृपया हाम्रो सम्पर्क गर्नुहोस् EB सामुदायिक समर्थन टोली.

EB र DEBRA UK को बारेमा

epidermolysis bullosa (EB), बटरफ्लाइ छाला पनि भनिन्छ बारे थप जान्नुहोस्। DEBRA UK र EB बाट प्रभावितहरूलाई हामीले कसरी समर्थन गर्छौं भन्ने बारे जानकारी पनि खोज्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

चार जना मानिस बाहिर उभिएका छन्, प्रत्येकले आफ्नो टाउकोमाथि रंगीन स्पीच बबल समातेका छन्।

EB व्याख्या गर्दै

हामीले EB बारे अरूसँग कुरा गर्न सक्ने तरिकाहरूमा अन्तर्दृष्टि प्राप्त गर्नुहोस्, चाहे त्यो स्कूलमा होस्, काममा होस्, साथीहरूसँग होस्, वा पेशेवरहरूसँग कुरा गर्दा।

अझै जान्नुहोस्

टेबलमा हातले लेखिएको नोटले भरिएको नोटबुकसँगै पानामा पेन राखेको खुला किताब बसेको छ। ब्याकग्राउन्डमा, धमिलो किताबको सेल्फ।

शिक्षा र शिक्षा

शिक्षाको प्रत्येक चरणमा, तपाईंको बच्चाको EB आवश्यकताहरूको लागि सही हेरचाह सुनिश्चित गर्न DEBRA UK को EB सामुदायिक समर्थन टोली र अन्य संस्थाहरूबाट समर्थन उपलब्ध छ।

अझै जान्नुहोस्

मधुरो उज्यालो भान्साकोठामा शेफहरू सावधानीपूर्वक खाना तयार गर्छन् र ह्याङ्गिङ बत्तीहरूको नरम चमक अन्तर्गत प्लेटहरू व्यवस्थित गर्छन्।

काम र रोजगारी

EB र उनीहरूका हेरचाहकर्ताहरूसँग बस्ने मानिसहरूका लागि कामका विकल्पहरू बारे जान्नुहोस्। जागिर बजार कसरी नेभिगेट गर्ने र तपाईंलाई आवश्यक समर्थन प्राप्त गर्ने बारे पत्ता लगाउनुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

"इमर्जेन्सी" लेखिएको चिन्हले रातो ईंटले बनेको भवनको बाहिरी भागलाई सजाउँछ।

आपतकालीन र तत्काल हेरचाह

EB बिरामीहरूको लागि हाम्रो गाइडको साथ आपतकालिनहरूको लागि तयार हुनुहोस्। तपाई र तपाईका प्रियजनहरूलाई सुरक्षित राख्नको लागि आवश्यक आपतकालीन जानकारी खोज्नुहोस्। मेडिकल आपतकालमा सधैं ९९९ मा कल गर्नुहोस् वा आफ्नो नजिकको A&E मा जानुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

संरचनाको छेउमा बसेको व्यक्तिको सिल्हूट, सूर्यास्तमा परिदृश्यलाई हेरेर।

भावनात्मक कल्याण

व्यावहारिक सुझाव र सल्लाहको साथ आफ्नो भावनात्मक कल्याण बढाउनुहोस्। EB मानसिक स्वास्थ्य सहायता प्रदान गर्न सक्ने परोपकार र संस्थाहरू खोज्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

क्षितिजमा सूर्य अस्ताउँदै गर्दा रेलमार्ग ट्र्याकहरू आंशिक बादलको आकाशमुनि टाढासम्म फैलिएका छन्।

जीवनको अन्त्य र शोक समर्थन

मृत्यु अघि र पछिको लागि व्यावहारिक र भावनात्मक EB शोक समर्थन, र मद्दत गर्न सक्षम हुन सक्ने अन्य संस्थाहरूबाट स्रोतहरू खोज्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

दुई महिला र एक बच्चा चेरी ब्लसम रूखहरू भएको पार्कमा रंगीन कम्बलमा सँगै खेलिरहेका छन्।

परिवार र हेरचाहकर्ताहरू

EB भएको कसैको हेरचाहकर्ताको रूपमा तपाईंलाई आवश्यक जानकारी र समर्थन प्राप्त गर्नुहोस्। अवस्था प्रबन्ध गर्ने र उपयोगी स्रोतहरू पहुँच गर्ने बारे जान्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

एक व्यक्ति डिजिटल रक्तचाप मनिटर र पल्स अक्सिमिटर सहित उपकरणहरूको एर्रेको छेउमा नोटहरू लेख्दै।

स्वास्थ्य

EB स्वास्थ्यको बारेमा नवीनतम जानकारी र सुझावहरू पत्ता लगाउनुहोस्। इष्टतम स्वास्थ्य, कल्याण, निद्रा, पोषण र थप कुराहरू कायम राख्नका लागि उत्तम अभ्यासहरूको बारेमा जानकारी राख्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

सेतो उठेको डेक भएको डेब्रा बिदा घर सफा नीलो आकाश मुनि घाँसे मैदानमा बसेको छ।

DEBRA हलिडे होम्स

UK को सबैभन्दा लोकप्रिय र सुन्दर पाँच-तारे मूल्याङ्कन गरिएको छुट्टी पार्कहरूमा अत्यधिक किफायती र पहुँचयोग्य छुट्टी रिट्रीटहरू पत्ता लगाउनुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

ढोकाको ताल्चामा एउटा साँचो घुसाइएको छ, जबकि दुईवटा अतिरिक्त साँचोहरू एउटै किरिङबाट घुम्छन्। ढोका आंशिक रूपमा खुला छ, धमिलो हरियो बाहिरी पृष्ठभूमि प्रकट गर्दै।

आवास सहयोग

EB समुदायको लागि आवास समर्थन। सुरक्षित र पहुँचयोग्य आवास समाधानहरू फेला पार्न मद्दत गर्न सक्ने कार्यक्रमहरू र स्रोतहरू बारे जान्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

सेतो कोटमा एक डाक्टरले समर्थन प्रदान गर्दछ, बिस्तारै पुरानो टेबलमा बिरामीको हात समात्दै, क्लिपबोर्डको छेउमा आराम गर्दै।

चिकित्सा हेरचाह व्यवस्थापन

EB को लागि चिकित्सा हेरचाह व्यवस्थापन गर्ने जटिलताहरू कसरी पार गर्ने भनेर जान्नुहोस्, र तपाईंलाई मद्दत गर्न सक्ने EB प्रिस्क्रिप्शन डेलिभरी सेवाहरू पत्ता लगाउनुहोस्। विशेषज्ञ सुझावहरू, सल्लाह र समर्थन प्राप्त गर्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

पैसाको कुरा

EB सँग बस्नु आर्थिक बोझ हुन सक्छ, तर तपाईको लागत घटाउन मद्दत गर्नको लागि सल्लाह, लाभ र EB वित्तीय सहायता उपलब्ध छ।

अझै जान्नुहोस्

DEBRA UK का सदस्यहरूको कार्यक्रममा मानिसहरूले घेरेको बेला एउटी सानो केटी ठूला साबुनका बुलबुलेहरू बीचमा रमाइलो खेल्छिन्।

सहकर्मी समर्थन र घटनाहरू

सहकर्मी समर्थनका फाइदाहरू पत्ता लगाउनुहोस्। अरूसँग जडान गर्नुहोस्, अनुभवहरू साझा गर्नुहोस्, र DEBRA सदस्यहरूका लागि विशेष कार्यक्रमहरूको आनन्द लिनुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

एक चिकित्सा पेशेवरले नीलो पानाले ढाकिएको सतहमा एक व्यक्तिको खुट्टाबाट पट्टीलाई सावधानीपूर्वक काट्छन्।

उपचार र व्यवस्थापन

EB का लागि उपचार र व्यवस्थापन विकल्पहरू बारे जान्नुहोस्। लक्षणहरू कम गर्न र समग्र कल्याण सुधार गर्न मद्दत गर्न रणनीतिहरू अन्वेषण गर्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

दुईजना मानिस टेबलमा बसेर कामको बारेमा कुराकानी गर्दै।

सामाजिक हेरचाह पहुँच

सामाजिक हेरचाह र निरन्तर स्वास्थ्य सेवामा मार्गदर्शन, र तपाईंले EB भएको व्यक्तिको रूपमा प्राप्त गर्न सक्ने समर्थन।

अझै जान्नुहोस्

घाँटीमा स्टेथोस्कोप लगाएको सेतो कोटमा डाक्टरले स्मार्टफोन समातिरहेका छन्।

पेशेवरहरूको लागि

EB स्रोतहरूको धनको साथ तपाईंको व्यावसायिक अभ्यासलाई बढाउनुहोस्। सूचित रहनुहोस्, अन्तर्दृष्टि प्राप्त गर्नुहोस्, र EB समुदायमा अन्य पेशेवरहरूसँग जडान गर्नुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

एक व्यक्ति टेबलमा ल्यापटपमा टाइप गर्छ, स्मार्टफोन र पहुँच भित्र खुला नोटबुकको साथ।

अतिरिक्त स्रोतहरू

EB मार्फत ड्राइभिङ, गैर-बेलायतका नागरिकहरूका लागि समर्थन, तपाईं 60 वर्षभन्दा माथि हुँदा EB सँग बस्ने र EB समुदायद्वारा पुस्तकहरू सहित थप जानकारीहरू पत्ता लगाउनुहोस्।

अझै जान्नुहोस्

डेब्रा सदस्य सप्ताहांतको स्ट्यान्डमा ह्वीलचेयरमा सवार एक व्यक्ति सहित चार जनाले पृष्ठभूमिमा बुलेन हेल्थकेयरको बारेमा ब्यानर राखेर कुराकानी गरिरहेका छन्।

सदस्यहरूका लागि DEBRA को साझेदारी

हामीले काम गर्ने अन्य संस्थाहरूको बारेमा जानकारी, ताकि हामी EB समुदायलाई नयाँ सेवाहरू र उत्पादनहरू प्रदान गर्न सकौं जुन उनीहरूले अन्यथा पहुँच गर्न सक्दैनन्।

अझै जान्नुहोस्

चट्टानमा तीन जोडी खुट्टाले पारिवारिक कथा बताउँछ: वयस्क स्नीकर्स, बच्चाको जुत्ता र वयस्क स्नीकर। तिनीहरूको बीचमा सानो बच्चाको जुत्ताको एक जोडी छ।

परिवार योजना

थप पढ्नुहोस्

एउटी महिला नवजात शिशुलाई आफ्नो काखमा लपेटिरहेकी छिन्।

बचपन

थप पढ्नुहोस्

पाँच युवा वयस्कहरू रेलिङको अगाडि उभिन्छन्, अनौपचारिक रूपमा लुगा लगाएका, प्रत्येकले आफ्नो फोनमा अवशोषित गर्दछ।

युवा वयस्कहरू

थप पढ्नुहोस्

चार जनाको परिवार सडक पार गर्दै, एउटी महिलाले एउटा बच्चालाई समातेर र एक जना केटीको छेउमा हिंडिरहेका थिए।

वयस्क

थप पढ्नुहोस्

क्षितिजमा सूर्य अस्ताउँदै गर्दा रेलमार्ग ट्र्याकहरू आंशिक बादलको आकाशमुनि टाढासम्म फैलिएका छन्।

जीवनको अन्त्य

थप पढ्नुहोस्

DEBRA सदस्यता

तपाईंलाई थाँहा थियो...?

यदि तपाईं EB सँगै बस्नुहुन्छ वा EB भएका कसैलाई सहयोग गर्नुहुन्छ भने तपाईं DEBRA UK को सदस्य बन्न सक्नुहुन्छ: आमाबाबु, हेरचाहकर्ता, परिवारका सदस्यहरू, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू र अनुसन्धानकर्ताहरू। सदस्यता नि:शुल्क छ र यसले तपाईंलाई व्यावहारिक सहयोग, संलग्नता अवसरहरू, र EB समुदायका अरूसँग जोडिन कार्यक्रमहरूमा पहुँच दिन्छ।

सदस्य बन्नुहोस्