DEBRA UK को बारेमा - अग्रणी EB परोपकारी
हामी को हौं
हामी UK EB परोपकारी हौं; एक राष्ट्रिय चिकित्सा अनुसन्धान परोपकारी संस्था र यूके मा EB को वंशानुगत रूप संग बस्ने जो कोहीको लागि रोगी समर्थन संगठन, तिनीहरूको परिवारका सदस्यहरू, हेरचाहकर्ताहरू, साथै स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू र विशेषज्ञ अनुसन्धानकर्ताहरू। एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB).
हामी एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा एक्विजिटा (EBA) को रूपमा चिनिने प्राप्त EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि सामुदायिक सहायता सेवाहरू पनि प्रदान गर्दछौं।
यो परोपकार फिलिस हिल्टन द्वारा 1978 मा स्थापित भएको थियो, जसको छोरी डेब्रालाई EB थियो, विश्वको पहिलो EB बिरामी समर्थन संस्थाको रूपमा।
DEBRA UK ले DEBRA International को स्थापना गर्न गयो, जुन अहिले 50 भन्दा बढीको विश्वव्यापी नेटवर्क स्थापना गर्न र समर्थन गर्न स्वतन्त्र रूपमा चल्छ। DEBRA रोगी समर्थन संस्थाहरू.
UK मा हामी लगभग 4,000 सदस्यहरूको साथ EB बिरामी समर्थन संस्था हौं। प्रत्येक वर्ष, हाम्रा 600 भन्दा बढी सदस्यहरू हाम्रो माध्यमबाट समर्थन पहुँच गर्छन् EB सामुदायिक समर्थन टोली.
2023 मा हामीले लगभग £3.5m लगानी गर्यौं ईबी अनुसन्धान, EB समुदाय हेरचाह र समर्थन, र EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा। हामीले यूकेमा धेरै मानिसहरूलाई EB र हामीले परोपकारको रूपमा के गर्छौं भन्ने बारे सचेत छन् भनी सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्न £ 1m खर्च गरेका छौं।
थप सचेतनाका साथ हामी थप सहयोग प्राप्त गर्ने आशा गर्छौं किनभने हामीलाई EB बाट कोही पनि पीडित नहुने संसारको हाम्रो दर्शनलाई यथार्थ बनाउन सकेसम्म धेरै व्यक्तिहरू चाहिन्छ।
हामीलाई दौडन मद्दत गर्ने हाम्रा सहकर्मी र स्वयंसेवकहरूको समर्थनमा भरोसा गर्न सक्षम भएकोमा हामी अविश्वसनीय रूपमा कृतज्ञ छौं। हाम्रो परोपकारी पसलहरूको नेटवर्क। हाम्रा अन्य कोष सङ्कलन गतिविधिहरूसँग, तिनीहरूले हामीलाई आजको लागि EB सामुदायिक हेरचाह र समर्थन सेवाहरू प्रदान गर्न र भोलिका लागि सबै प्रकारका EB को लागि प्रभावकारी EB उपचारहरूमा महत्त्वपूर्ण अनुसन्धान सञ्चालन गर्न सक्षम बनाउने राजस्व प्रदान गर्छन्।
हामी के गर्छौ
DEBRA UK सबै प्रकारका वंशानुगत र अधिग्रहण गरिएका EB भएका मानिसहरूका लागि जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सामुदायिक हेरचाह र समर्थन सेवाहरू प्रदान गर्न अवस्थित छ। हामी सबै प्रकारका वंशानुगत EB को लागि प्रभावकारी उपचार खोज्न अग्रगामी अनुसन्धान कोष पनि गर्छौं।
जीन थेरापी र औषधि पुन: निर्माणमा पहिलो क्लिनिकल परीक्षणहरूको लागि पहिलो EB जीनहरू पत्ता लगाउनदेखि लिएर, हामीले विश्वव्यापी रूपमा EB अनुसन्धानमा महत्त्वपूर्ण भूमिका खेलेका छौं र EB को निदान, उपचार, र दैनिक व्यवस्थापनलाई अगाडि बढाउन महत्त्वपूर्ण प्रगति गर्न जिम्मेवार छौं।
UK मा EB सँग बस्ने हरेक व्यक्ति, तिनका परिवार र हेरचाहकर्ताहरूले उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने अत्यावश्यक र फराकिलो सहयोग प्राप्त गर्ने कुरा सुनिश्चित गर्न हामी प्रतिबद्ध छौं।
हामी सबै प्रकारका EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि अत्यावश्यक रहेको परिष्कृत EB स्वास्थ्य सेवा प्रदान गर्न NHS सँग साझेदारी गर्छौं।
त्यहाँ युके र स्कटिश EB सेवामा उत्कृष्टताका चार मनोनित EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरू छन् जसले विशेषज्ञ विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा र समर्थन प्रदान गर्दछ, साथै अन्य अस्पताल स्थानहरू र क्लिनिकहरू जसले थप स्थानीय EB सेवाहरू प्रदान गर्ने लक्ष्य राख्छन्।
हामी नयाँ पहलहरू अपनाउने विकास र प्रोत्साहन गर्छौं र सेवाहरू वृद्धि गर्न कोष उपलब्ध गराउँछौं जुन NHS ले यसको EB बिरामीहरूको लागि हेरचाह गर्ने कर्तव्य हो। यसमा विशेषज्ञ स्रोतहरू जस्तै EB नर्सहरू र आहार विशेषज्ञहरू समावेश छन्।
हामी अन्य संस्थाहरूसँग पनि परामर्श र मानसिक स्वास्थ्य कल्याण सेवाहरू प्रदान गर्न, EB प्रशिक्षण कोष, र विकास गर्न साझेदारी गर्छौं। स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूको लागि उत्तम अभ्यास दिशानिर्देश सबै प्रकारका EB भएका बिरामीहरूलाई कसरी उपचार गर्ने भनेर बुझ्न मद्दत गर्न।
बिरामी-केन्द्रित EB स्वास्थ्य सेवामा हाम्रो यात्रा
साथै अग्रगामी अनुसन्धान र पहिलो EB लाई कमिसन गरेर EB को बारेमा अहिले थाहा भएका धेरै कुराहरू स्थापना गर्दै लागूपदार्थ पुन: प्राप्ति क्लिनिकल ट्रायल, हामीले सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूलाई विश्वको अग्रणी विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा र सामुदायिक सहयोग सेवाहरूमा पहुँच छ भन्ने सुनिश्चित गर्न पनि नेतृत्व गरेका छौं।
केहि बारे थप जान्नुहोस् हाम्रो यात्रामा प्रमुख माइलस्टोनहरू बिरामी-केन्द्रित EB स्वास्थ्य सेवा र सामुदायिक समर्थन प्रदान गर्न।
हाम्रो EB सामुदायिक समर्थन टोली EB समुदाय, स्वास्थ्य सेवा, र अन्य पेशेवरहरूसँग सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न काम गर्दछ।
टोलीले EB सँग जीवनको हरेक चरणमा समर्थन, वकालत, जानकारी, र व्यावहारिक मद्दत प्रदान गर्दछ।
यो सदस्यता र संलग्नता टोली सदस्यहरूसँग संलग्नता र संलग्नताका अवसरहरू अधिकतम बनाउनका लागि, हाम्रा सदस्यहरूको आवश्यकताहरू हाम्रो सोचको केन्द्रबिन्दुमा छन् भन्ने सुनिश्चित गर्दै र सम्पूर्ण UK EB समुदायका लागि हामीले प्रस्ताव गर्ने सेवाहरूलाई मार्गदर्शन गर्न मद्दत गर्दछ।
हाम्रो सदस्यता योजनामा अवसरहरू समावेश छन् छुट दिइएको छुट्टी घर विश्राम विश्राम, अनुदान, र इच्छा अनुसार घटनाहरू जहाँ युके भरका सदस्यहरू ज्ञान र अनुभव साझा गर्न, महत्त्वपूर्ण जडान र मित्रता बनाउन, र हाम्रो EB सामुदायिक समर्थन टोलीबाट विशेषज्ञ सल्लाह र समर्थन पहुँच गर्न एकसाथ आउन सक्छन्।
DEBRA UK सबैभन्दा ठूलो UK कोष हो ईबी अनुसन्धान, र विश्वव्यापी अनुसन्धानमा लगानी गर्ने सबै रोग र अवस्थाहरूमा शीर्ष 15 यूके-आधारित अनुसन्धान कोषकर्ताहरूमा।
हामी 1978 मा स्थापित भएदेखि, हामीले £ 22m भन्दा बढी लगानी गरेका छौं र अग्रगामी अनुसन्धान कोषको माध्यमबाट र अन्तर्राष्ट्रिय रूपमा काम गरेर, EB को बारेमा अहिले थाहा भएका धेरै कुराहरू स्थापना गर्न जिम्मेवार भएका छौं।
हामी अब हाम्रो अनुसन्धान यात्राको एक चरणमा छौं जहाँ हामीले प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचारहरू फेला पार्न, खोजको गतिलाई तीव्र बनाउन आवश्यक छ। हामीले यो यात्रा २०२३ मा हाम्रो पहिलो कमिसन गरेर सुरु गर्यौं EB औषधि पुन: उपयोग क्लिनिकल परीक्षण र 2025 र त्यसपछि थप क्लिनिकल परीक्षणहरू कमिसन गर्ने आशा छ।
2024 मा हामीले कमिशन गर्यौं जेम्स लिन्ड एलायन्स (JLA) EB को सबै प्रकारको बारेमा सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण अनुत्तरित अनुसन्धान प्रश्नहरू पहिचान गर्न मद्दतको लागि EB को लागि अध्ययन गर्नुहोस्। यसले हामीलाई भविष्यमा EB अनुसन्धानलाई प्राथमिकता दिनुपर्ने कुरा बुझ्न मद्दत गर्नेछ।
EB JLA अध्ययन दुर्लभ रोग रोगी समर्थन संस्था द्वारा कमिसन गरिएको पहिलो हो र यसले सबै वंशानुगत प्रकारका EB लाई समेट्छ। यो दायरा मा अन्तर्राष्ट्रिय छ र विश्वव्यापी EB समुदायबाट इनपुट समावेश हुनेछ; सबै प्रकारका EB, हेरचाहकर्ताहरू, र EB बाट प्रभावितहरूसँग काम गर्ने स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूसँग बस्ने मानिसहरू। हामी 2025 मा परिणामहरू हेर्न आशा गर्छौं।
केहि बारे थप जान्नुहोस् हाम्रो अनुसन्धान यात्रामा प्रमुख कोसेढुङ्गाहरू.
हाम्रो मिसन, दृष्टि र मान
- हाम्रो दृष्टि: एक संसार जहाँ कोही पनि एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा (EB) बाट पीडित हुँदैन।
- हाम्रो मिशन: EB सँग बस्दा प्रभावित/प्रभावित भएका सबैका लागि उपचार खोज्दा जीवनभर हेरचाह प्रदान गर्नुहोस्।
