यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
हाम्रो इतिहास


DEBRA को इतिहास
यो DEBRA को इतिहास 1963 बाट मितिहरू जब फिलिस हिल्टनको डेब्रा नामक छोरी जन्मिएको थियो डिस्ट्रोफिक ईबी। जब डेब्रा हिल्टनको जन्म भएको थियो EB को बारेमा धेरै थोरै थाहा थियो, र फिलिसलाई चिकित्सकहरूले भनेका थिए कि उनीहरूले डेब्राको उपचार गर्न केही गर्न सक्दैनन् र उसले गर्न सक्ने भनेको उनको घरमा लैजानु र उनको मृत्यु नभएसम्म उनको हेरचाह गर्नु थियो। फिलिसले यो सल्लाहलाई बेवास्ता गरे र यसको सट्टा कपासको ड्रेसिङ प्रयोग गरेर डेब्राको छालाको उपचार गर्ने तरिकाहरू खोजे।
धेरै वर्ष पछि 1978 मा डेब्रा 15 वर्षको हुँदा, फिलिसलाई एउटी महिलाले सम्पर्क गरिन् जसले उनको बच्चाको जन्म पछि मद्दत र सल्लाह चाहन्थे जसलाई पनि EB थियो। फिलिस स्तब्ध र दुःखी भए कि वर्षौंमा केहि पनि परिवर्तन भएको देखिएन, र उनले महसुस गरे कि उनी र अन्य आमाबाबुले अभिनय नगरेसम्म केहि पनि परिवर्तन हुनेछैन।
त्यस बिन्दुबाट फिलिसले पत्रिकाहरू, रेडियो स्टेशनहरू, सेलिब्रेटीहरू, र अस्पतालहरूमा EB भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूको लागि बैठक आयोजना गर्न लेख्न थाले। म्यानचेस्टरमा भएको पहिलो बैठकमा ७८ जनाले भाग लिएका थिए र यही बैठकले फिलिसकी छोरीबाट नाम लिएर विश्वको पहिलो EB बिरामी सहायता समूहको रूपमा आधिकारिक रूपमा परोपकारी संस्था गठन गरेको थियो। DEBRA नाम पनि Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) को संक्षिप्त नामको रूपमा राखिएको थियो।
दुःखको कुरा, 21 नोभेम्बर 1978 मा, डेब्रा हिल्टनको निधन भयो, तर यो DEBRA को अन्त्य होइन बरु शुरुवात थियो। 40+ वर्ष पछि, DEBRA सँग स्कोपमा बढेको छ 40 देशहरूमा अवस्थित भगिनी संस्थाहरू, विश्वव्यापी अनुसन्धान कार्यक्रम, र बलियो क्लिनिकल र नर्सिङ सेवाहरू। फिलिसले परोपकारको स्थापना गर्दा, उनकी छोरीसँग छालाको सुरक्षा गर्न कपासको र्याग मात्र थियो र असुरक्षित चिकित्सा पेशेवरहरूले अक्सर यो अवस्था संक्रामक थियो र अवस्थाले लगाइने निरन्तर पीडालाई कम गर्न केही गर्न सकिँदैन भन्ने सोच्थे। आज, बेलायतका सबै बिरामीहरूको अत्याधुनिक ड्रेसिङहरूमा पहुँच छ, EB को विशिष्ट आनुवंशिक प्रकारको निदान दिनचर्या छ र विश्वभर चिकित्सा अनुसन्धान परीक्षणहरू भइरहेका छन्।
हरेक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी उपचार खोज्न अझै धेरै गर्न आवश्यक छ तर अक्टोबर 81 मा 2009 वर्षको उमेरमा बितेको Phyllis Hilton र EB समुदायमा उनले गरेको ठूलो योगदानको कारणले गर्दा उनको स्मृति जीवित छ ।
सम्पूर्ण विश्वव्यापी EB समुदायको तर्फबाट, तपाईंले सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूका लागि गर्नुभएका सबै कुराको लागि फिलिसलाई धन्यवाद।
प्रभावकारी उपचार र उपचार(हरू) खोज्नको लागि हाम्रो यात्रा
DEBRA सबैभन्दा ठूलो UK कोषकर्ता हो ईबी अनुसन्धान, र विश्वव्यापी अनुसन्धानमा लगानी गर्ने सबै रोग र अवस्थाहरूमा शीर्ष 15 यूके-आधारित अनुसन्धान कोषकर्ताहरूमा। हामीले £ 22m भन्दा बढी लगानी गरेका छौं र अग्रगामी अनुसन्धान कोष मार्फत र अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा काम गरेर, EB को बारेमा अहिले थाहा भएका धेरै कुराहरू स्थापना गर्न जिम्मेवार भएका छौं। अब खोजको गतिलाई तीव्र पार्ने, नयाँ उपचार खोज्ने र अन्ततः EB को उपचार(हरू) गर्ने समय हो।