यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
हाम्रो ट्रस्टी बोर्ड

DEBRA UK बोर्ड 15% भन्दा कममा EB भएको वा EB सँग नजिकको परिवारको सदस्य वा साझेदार भएको 50 ट्रस्टीहरू सम्मिलित हुन्छ।
विभिन्न पृष्ठभूमिबाट ट्रस्टीहरू छलफलमा विभिन्न दृष्टिकोणहरू ल्याउन र बोर्डको निर्णय प्रक्रियालाई बढावा दिन आउँछन्। यसले UK EB समुदायलाई उत्कृष्ट सेवा दिन सीप, प्रतिभा र अनुभवको राम्रो मिश्रण सुनिश्चित गर्दछ।
त्यहाँ प्रति वर्ष चार बोर्ड बैठकहरू छन्, जसमा सीईओ र डेपुटी सीईओहरू उपस्थित हुन्छन् र वरिष्ठ नेतृत्व टोली सदस्यहरू आवश्यकता अनुसार उपस्थित हुन्छन्। कसरी गर्ने बारे थप जान्नुहोस् ट्रस्टी बन्नुहोस्.
हामी हाल हाम्रो बोर्ड अफ ट्रस्टीको लागि नयाँ अध्यक्ष भर्ती गर्दैछौं। तपाईं सक्नुहुन्छ तल थप पत्ता लगाउनुहोस्.
हाम्रा ट्रस्टीहरूले के गर्छन्?
ट्रस्टीहरूको अध्यक्ष
जिम इर्विन
जिम 25 वर्ष भन्दा बढीको लागि विभिन्न क्षमताहरूमा DEBRA सँग संलग्न छ। उहाँ २०११ देखि ट्रस्टी हुनुहुन्छ; 2011 देखि 2014 सम्म वित्त, जोखिम र लेखा समितिको कोषाध्यक्ष र अध्यक्षको रूपमा सेवा गर्नुभयो, र अक्टोबर 2019 मा अध्यक्ष हुनुभयो। उहाँले वित्तीय सेवा उद्योगमा 2019 वर्षको क्यारियरबाट बोर्डमा वित्तीय र व्यावसायिक विशेषज्ञता ल्याउनुभयो।
"म धेरै भाग्यशाली छु कि म ट्रस्टीहरू मध्ये एक हुँ जो EB सँग बस्दैन। EB को बारेमा थाहा पाएपछि, म यसको प्रभावबाट यति छोएँ कि मलाई मेरो हृदयमा थाहा थियो कि मैले यसमा संलग्न हुनको लागि बाटो खोज्नुपर्छ।"
ट्रस्टीहरूको सह-उपाध्यक्ष र परोपकारी उद्देश्य समितिको अध्यक्ष
कार्ली फिल्ड्स
कार्ली 2014 मा छोरीको EB निदान पछि DEBRA मा संलग्न छिन्। उनी 2019 मा ट्रस्टी, 2020 मा बोर्डको उपाध्यक्ष र 2021 मा हेरचाह र अनुसन्धान समितिको अध्यक्ष भइन्। उनी समानता, विविधता र बोर्ड च्याम्पियन पनि हुन्। समावेश। कार्लीसँग नवाचार र सहयोगको लागि जोश छ र बोर्डमा मिडिया र व्यावसायिक नेतृत्व कौशल ल्याउँछ।
"जब हामीलाई हाम्रो छोरीको EB निदानको बारेमा भनियो DEBRA ले हाम्रो परिवारलाई धेरै मद्दत गर्यो। एक ट्रस्टीको रूपमा सेवा गर्दै, म यो सुनिश्चित गर्न चाहन्छु कि हामी EB भएका मानिसहरूलाई त्यो लाइफलाइन प्रस्ताव गर्न जारी राख्न सक्छौं, र हामी हाम्रो जीवन परिवर्तन गर्ने अनुसन्धान र राहतको समर्थनमा अगाडि बढिरहन्छौं।"
ट्रस्टीहरूको सह-उपाध्यक्ष र मनोनयन र सुशासन समितिको अध्यक्ष
डेभिड बेन्डर-शमूएल
डेभिड कर्मचारी, समिति सदस्य, ट्रस्टी र अहिले संयुक्त उपाध्यक्षको रूपमा 20 वर्ष भन्दा बढीको लागि DEBRA मा संलग्न छन्। उहाँ सिएरा लियोनमा शिक्षा पहलहरूलाई समर्थन गर्ने एउटा सानो परोपकारी संस्थाको संस्थापक ट्रस्टी पनि हुनुहुन्छ।
"मलाई थाहा छ कि वर्षौंको दौडान DEBRA को हिस्सा भएकोले यसको सबै रूपहरूमा EB विरुद्धको लडाईको हिस्सा बन्नको लागि पूर्णताको ठूलो भावना ल्याएको छ। म फेरि त्यो लडाईमा ठूलो सेवाको लागि तत्पर छु। हामी धेरै लामो बाटोमा आइपुगेको बेला मलाई थाहा छ कि यात्रा गर्न अझै लामो बाटो छ तर म DEBRA र EB भएका मानिसहरूको भविष्यको बारेमा गहिरो आशावादी छु।
कोषाध्यक्ष र वित्त, जोखिम तथा लेखा समितिको अध्यक्ष
डेन मुन्डी
डेन नोभेम्बर २०२२ मा ट्रस्टीको रूपमा DEBRA मा सामेल हुनुभयो र वित्तीय सेवा क्षेत्र मार्फत संगठनलाई महत्त्वपूर्ण ज्ञान, अनुभव र सम्बन्धहरू ल्याउनुभयो। डैनले हाल नेशनवाइड, सान्टान्डर, नटिङ्घम बिल्डिङ सोसाइटी, र बैंक अफ इङ्गल्याण्डमा वरिष्ठ कार्यकारी क्यारियरको मजा लिइसकेका केही वित्तीय सेवाहरू र प्रविधि व्यवसायहरूमा धेरै सल्लाहकार भूमिकाहरू छन्।
"म DEBRA टोलीको हिस्सा हुन पाउँदा धेरै गर्व गर्छु र मेरो अनुभव र ज्ञान साझा गर्न सक्षम छु, विशेष गरी वित्त, जोखिम, प्रविधि, परिवर्तन र ट्रेजरी, निर्णय लिने क्रममा बोर्डलाई समर्थन गर्न हामी सामूहिक रूपमा DEBRA को दृष्टिकोण प्राप्त गर्न प्रयासरत छौं। EB बिनाको संसार।"
बोर्डका सदस्यहरू
सिमोन बन्टिङ - पारिश्रमिक समितिको अध्यक्ष
सिमोन 18 वर्षदेखि DEBRA सँग सक्रिय रूपमा संलग्न छिन् जुन उनको पहिलो छोराको जन्म भएको छ जसलाई EB छ। उनी 2010 मा ट्रस्टी बनिन्, 2017 मा कोष सङ्कलन र मार्केटिङको अध्यक्ष र, एक वर्षको विश्राम पछि, सिमोन 2022 मा रिटेल र ई-कमर्सको अध्यक्षमा फर्किइन्। उनी नामांकन र प्रशासन समितिमा पनि काम गर्छिन्।
सिमोनले बोर्डमा सीपहरूको फराकिलो दायरा ल्याउँछ, साथै उनको आफ्नै व्यक्तिगत अनुभव डिस्ट्रोफिक EB। उनी नैतिक र दिगो जीवनशैली व्यवसायको सह-संस्थापक र रचनात्मक निर्देशक, ग्रेस सिस्टर्स, र रचनात्मक एजेन्सी, स्टुडियो एसबीका संस्थापक हुन्। उनी एक ई-वाणिज्य विशेषज्ञ हुन् र रिटेल, डिजाइन, मार्केटिङ र प्रकाशनमा 30 वर्ष भन्दा बढी अनुभव छ।
"DEBRA को लागि ट्रस्टी हुन पाउनु र EB समुदायको सेवा गर्न जोशका साथ काम गर्ने अद्भुत टोलीको हिस्सा हुन पाउनु विशेषाधिकार हो। सचेतना बढाउनु, र महत्त्वपूर्ण, जीवन परिवर्तन गर्ने अनुसन्धानलाई आर्थिक सहयोग गर्नु मेरो प्राथमिकता हो। मेरो जीवनकालमा उपचार खोज्नु नै अन्तिम लक्ष्य हो।"
क्रिस्टो कपुरानी
क्रिस्टो बिरामीका कारण विश्राम लिएर २०१९ मा दोस्रो पटक डेब्रा ट्रस्टी बोर्डमा सामेल भए। क्रिस्टोसँग EB छ र, EB भएका धेरै व्यक्तिहरूले अवस्था र यसले बिरामी र तिनीहरूका परिवारहरूलाई कसरी असर गर्छ भन्ने बारे विस्तृत ज्ञान विकास गरेको छ। विभिन्न देशहरूमा बसोबास गरिरहँदा EB स्वास्थ्य सेवाको उनको अनुभव विश्वव्यापी रूपमा फैलिएको छ।
उहाँ फेरि बोर्डसँग काम गर्न तत्पर हुनुहुन्छ र विशेष गरी अनुसन्धानको संसारमा के भइरहेको छ भनेर बुझ्ने अवसरको सदुपयोग गर्न र EB र अन्तर्राष्ट्रिय परिप्रेक्ष्यबाट EB स्वास्थ्य सेवाको आफ्नो अनुभवलाई योगदान दिन उत्सुक हुनुहुन्छ।
साइमन ट्याल्बोट
साइमनसँग व्यवसायमा डिग्री छ र वित्तीय सफ्टवेयर कम्पनीहरूमा काम गर्ने १९ वर्षको अनुभव छ। आफ्नो जेठा डिलनलाई जंक्शनल जनरलाइज्ड सेभियर ईबी पत्ता लागेपछि साइमन ट्रस्टी बने, र 19 मा दुखद निधन भयो।
"त्यो अनुभवको माध्यमबाट जाँदा मलाई DEBRA लाई समर्थन गर्न र यो अवस्थासँग लड्न मेरो शक्ति भित्र सबै गर्न चाहान्छ।
हामीलाई आवश्यक परेको बेला मेरो परिवारको लागि त्यहाँ रहेको परोपकारी संस्थालाई केही फिर्ता दिँदैछु भन्ने थाहा पाउँदा म गर्वको भावना महसुस गर्छु।”
मिक थॉमस
सन् १९८९ मा आफ्नो छोरा ओलिभरको जन्मपछि मिक पहिलो पटक DEBRA सँग संलग्न भएका थिए जसलाई यो रोग पत्ता लागेको थियो। रिसेसिभ डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (RDEB)। DEBRA को वित्त पोषित नर्सले ओलिभर र उनको परिवारलाई उनको निदान पछि केही दिन भेटे।
मिक 1990 मा DEBRA समितिमा सामेल भए र परोपकारी आयोग नियमहरूको कारण अवकाश लिनु अघि 20 वर्षसम्म सदस्य थिए। उनी त्यसपछि २०२० मा ट्रस्टी बने, र हाल परोपकारी उद्देश्य समितिको उपाध्यक्ष छन्।
आफ्नो ट्रस्टीको भूमिकाको अतिरिक्त, मिकले आफ्नो स्थानीय DEBRA च्यारिटी पसल (चेसिङ्टन) मा हप्ताको दुई दिन आफ्नो eBay सूचीहरू प्रबन्ध गर्ने कार्यहरू सहित स्वयंसेवकहरू पनि गर्छन्। परोपकारको लागि रकम जुटाउन मद्दत गर्न, मिकले साप्ताहिक (जाडो) पब क्विज र वार्षिक गल्फ डे पनि चलाउँछन्।
DEBRA बाहिर, मिक एक फ्रीलान्स टेलिभिजन निर्देशक हो जुन चेस निर्देशनको लागि सबैभन्दा राम्रोसँग परिचित छ। उनी दुई बाफ्टा अवार्डको गौरवशाली विजेता पनि हुन्।
दुःखको कुरा, ओलिभरको 2021 मा निधन भयो, 32 वर्षको उमेरमा, छालाको क्यान्सरसँग दुई वर्षसम्म लड्दै, DEBRA कोषबाट प्राप्त नर्सहरूले अन्तिमसम्म हेरचाह गरे।
"म 1990 देखि DEBRA मा संलग्न भएकोमा गर्व गर्दछु, जब यो शाब्दिक रूपमा केवल एक समिति र दुई प्रशासक कर्मचारी थियो, धेरै पसल र कर्मचारीहरु संग राम्रो संग संचालित संस्था को लागी, यो आज छ।
मेरो सपना मेरो जीवनकालमा EB को लागि मायावी उपचार खोज्ने हो। मलाई थाहा छ DEBRA ले ओलिभरको जीवनभर ठूलो मद्दत गर्यो, र म यसको महान कार्यलाई समर्थन गर्न जारी राख्न चाहन्छु।
डेबी स्थापना
डेबी DEBRA मा संलग्न छिन् जबदेखि उनको नातिनी 2020 मा EB संग निदान गरिएको थियो, सुरुमा कोष सङ्कलन मार्फत, र अहिले एक ट्रस्टीको रूपमा।
डेबीले विविधता, इक्विटी र समावेशी अनुभव र स्थानीय सरकार, वित्तीय सेवा र प्रविधिलगायत विभिन्न क्षेत्रमा काम गरेको सञ्चारमा ३० वर्षभन्दा बढी अनुभव ल्याउँछिन्।
"परिवारको रूपमा, हामीले EB को बारेमा सुनेका थिएनौं। DEBRA ले हामीलाई आवश्यक परेको बेला जानकारी र सहयोग प्रदान गर्यो। EB बारे कति थोरै थाहा र बुझिएको छ र यो अवस्था भएकाहरूलाई यसले प्रभाव पार्छ भनेर हरेक दिन मैले महसुस गर्छु। एक ट्रस्टी भएकोले मलाई अन्ततः EB को उपचार खोज्न, चेतना जगाउने र DEBRA दर्शनलाई समर्थन गर्ने मौका दिन्छ।"
जीवन संरक्षक
फिलिप इभान्स
फिलिप इभान्स 1978 मा आफ्नी छोरी फ्रान्सेस्काको EB निदान पछि DEBRA मा सामेल भए। फ्रान्सेस्का दुःखको रूपमा 1985 मा छ वर्षको उमेरमा मरे। उहाँ सुरुमा प्रमुख व्यक्तिहरू मध्ये एक हुनुहुन्थ्यो जसले DEBRA लाई सानो परोपकारी संस्थाबाट ठूलो राष्ट्रिय चिकित्सा अनुसन्धान परोपकारी र बिरामी समर्थन संस्थामा परिवर्तन गर्नुभयो जुन आज छ।
DEBRA को लागि उनको अथक परिश्रम, लन्डन शहर मा वित्तीय क्षेत्र मा आफ्नो करियर संग संग, उहाँ लाई 1988 - 2011 सम्म DEBRA को लागि ट्रस्टी को अध्यक्ष को भूमिका मा ल्यायो। उनको सेवानिवृत्ति पछि फिलिप लाई 2012 मा जीवन संरक्षक बनाइयो।
DEBRA ट्रस्टीको रूपमा आफ्नो व्यस्त तालिकाको साथसाथै, फिलिपले 34 - 1977 सम्म 2011 वर्ष सेवा गरे, रानी एलिजाबेथको फाउन्डेशन, जुन उहाँको बुबाले स्थापना गर्नुभएको थियो, लगभग 10,000 अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको स्वतन्त्रता बढाउन र जीवनमा आफ्नो लक्ष्यहरू प्राप्त गर्न वर्षमा समर्थन गर्न नवीन सेवाहरू विकास गर्दै। । फाउन्डेसनमा रहँदा उहाँले कोषाध्यक्ष, व्यवस्थापन समितिको अध्यक्ष र ट्रस्टी बोर्डको उपाध्यक्षलगायत विभिन्न भूमिकामा काम गर्नुभयो।
2000 मा, एडी जर्जको समर्थनमा जो तत्कालीन बैंक अफ इङ्गल्याण्डका गभर्नर थिए, फिलिपले लन्डनभरका कम्पनीहरूसँग काम गर्ने परोपकारी संस्था हार्ट अफ द सिटीको अवधारणा र प्रचार गरे। हार्ट अफ द सिटीले यी व्यवसायहरूलाई उनीहरूको समुदाय, कार्यबल र वातावरणमा सकारात्मक प्रभाव पार्नको लागि 'जिम्मेवार रूपमा व्यवसाय गर्न' प्रोत्साहन दियो।
2003 देखि 2007 सम्म फिलिप रोनाल्ड म्याकडोनाल्ड हाउस च्यारिटीहरूको ट्रस्टी थिए, जसले परिवारहरूलाई आराम गर्न, खान र आराम गर्नको लागि न्यानो र आरामदायी ठाउँ प्रदान गर्दछ, यदि तिनीहरूको बच्चा घरबाट टाढा अस्पतालको वार्डमा बसेको छ।
हाम्रो बोर्ड अफ ट्रस्टीको लागि नयाँ अध्यक्ष खोज्दै
DEBRA UK सँग विगत २५ वर्षदेखि विभिन्न तरिकामा संलग्न भइसकेपछि, जिम इर्विनले यस वर्ष हाम्रो ट्रस्टीको अध्यक्ष पदबाट राजीनामा दिँदै हुनुहुन्छ। यस समयमा उहाँले हाम्रो र EB समुदायको लागि गर्नुभएका सबै कामका लागि हामी जिमप्रति अविश्वसनीय रूपमा कृतज्ञ छौं। जसरी हामीले जिमलाई अलविदा भन्यौं, हामीले नयाँ कुर्सी खोज्नुपर्छ।
अध्यक्षले हाम्रो बोर्डलाई स्पष्ट नेतृत्व प्रदान गर्दछ र DEBRA UK को CEO र च्यारिटीको वरिष्ठ नेतृत्व टोलीसँग काम गर्दछ, तिनीहरूलाई DEBRA UK को लक्ष्यहरू र सदस्यताको आवश्यकता र इच्छाहरूप्रति जवाफदेही राख्न। अध्यक्षको भूमिका हाम्रो मिशनलाई मार्गदर्शन गर्ने र EB समुदायको लागि हामीले गर्न सक्ने सकारात्मक प्रभावलाई अधिकतम गर्न सुनिश्चित गर्ने ठूलो अवसर हो।
यदि तपाईं यस भूमिकाको बारेमा थप जान्न चाहनुहुन्छ भने, कृपया पूरा हेर्नुहोस् आवश्यकताहरू र यस अवसरमा के समावेश छ भन्ने बारे भर्ती प्याक.