सामग्री छोड्न

हाम्रो रणनीतिक फोकस

अवस्थाको विनाशकारी प्रकृतिले हाम्रो संसारको हाम्रो दृष्टिकोण प्राप्त गर्न हामीले कहिल्यै गरेको भन्दा धेरै गर्नको लागि हाम्रो दृढ संकल्पलाई चलाउँछ जहाँ कसैले पनि दुःख भोग्नुपर्दैन। EB.

यसको अर्थ गति बढाउने मात्र होइन अनुसन्धान जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न, तर आफैलाई चुनौती दिँदै र अरूलाई लबिङ गर्दै महत्त्वपूर्ण कोषहरू प्रयोग गर्नका लागि प्रत्येक प्रकारको EB, प्रत्येक EB परिवारले सपना देख्ने उपचारहरूका लागि प्रभावकारी औषधि उपचार गराउन सक्छ। यसको अर्थ हाम्रो कोष सङ्कलनमा पाइला-परिवर्तन र हामीले 45 वर्षभन्दा बढी समयदेखि काम गरिरहेको कुरा हासिल गर्न व्यक्ति, संस्था र सरकारी निकायहरू फेला पार्ने हाम्रो दृष्टिकोण हो। 

 

हाम्रो 2022-2026 रणनीति पढ्नुहोस्

 

हाम्रो महत्वाकांक्षी योजनाहरूको बारेमा तल थप पढ्नुहोस्:

 

स्पष्ट रणनीति अगाडि बढ्छ

हामीले महत्वाकांक्षी नयाँ रणनीति बनाएका छौं, हामी पाँच वर्षमा कहाँ हुन चाहन्छौं भन्ने स्पष्ट दृष्टिसहित, चार प्रमुख क्षेत्रहरूमा ध्यान केन्द्रित गर्दै:

  • EB जागरूकता बढाउनुहोस्
  • अनुसन्धान र विकास
  • EB समुदाय
  • आय सृजन 

आगामी पाँच वर्षहरूमा हामी हाम्रो व्यापार मोडेलमा फिट हुने स्थानहरूमा स्टोरहरू सहितको दिगो र लाभदायक खुद्रा पोर्टफोलियो सुनिश्चित गर्नेछौं।

हामी हाम्रो अनलाइन बिक्री र लाभ उठाउने कोष र परोपकारी अवसरहरू विकास गर्न जारी राख्नेछौं जसले हाम्रो नाफा क्षमतालाई अधिकतम बनाउन सक्छ र यसरी हामीले UK EB समुदायको लागि परिवर्तन गर्न सक्छौं। 

 

एक नयाँ युग सफलताहरूको लागि प्राइम

हामी विशाल वैज्ञानिक र चिकित्सा आविष्कारको युगमा बाँचिरहेका छौं। COVID-19 महामारीको समयमा उपचार र खोपहरू खोज्ने अनुसन्धानकर्ताहरूको अथाह प्रयासले विश्वव्यापी र सहयोगी दृष्टिकोणले उत्कृष्ट नतिजा ल्याउन सक्छ भन्ने देखाएको छ।

यो दृष्टिकोण पनि प्रभावकारी हुन सक्छ ईबी अनुसन्धान र स्वास्थ्य सेवा। आगामी पाँच वर्षमा, हामी डिलिवरी र गुणस्तर सुधार गर्न राष्ट्रिय र अन्तर्राष्ट्रिय साझेदारहरूसँग काम गर्नेछौं विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवाहरू र विश्व-स्तरीय, नवीन, र सहयोगी अनुसन्धानको कार्यक्रम चलाउनुहोस् जसले सबै प्रकारका EB सँग बाँच्ने सबैका लागि आशा र सुधारिएको परिणाम ल्याउनेछ।

NHS इङ्गल्याण्डसँगको हाम्रो साझेदारी मार्फत हामी राष्ट्रिय EB रोगी दर्ताको विकास गर्नेछौं, हामी EB अनुसन्धानकर्ताहरूको अर्को पुस्तालाई पालनपोषण गर्न जारी राख्नेछौं, र हामी EB अनुसन्धानमा नयाँ लगानी ल्याउनुहोस् यसले हामीलाई प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचारहरू सुरक्षित गर्न प्रयास गर्दा हाम्रो औषधि पुन: निर्माण यात्रा जारी राख्न सक्षम बनाउँछ।

 

EB समुदायमा हाम्रो प्रतिबद्धता

सबै प्रकारका EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित व्यक्तिहरू हामीले गर्ने सबै कुराको मुटुमा हुन्छन्। तिनीहरूको जीवित अनुभव र विचारहरूले बिरामीहरू, परिवारहरू, र हेरचाहकर्ताहरूलाई महत्त्वपूर्ण र व्यापक विशेषज्ञ सेवाहरू र उनीहरूलाई चाहिने समर्थनसँग जोड्ने हाम्रो प्रतिबद्धतालाई प्रेरित गर्छ।

हामी EB समुदायको लागि सशक्तिकरण र वकालत गर्न जारी राख्नेछौं, उनीहरूको आवाज सुनिएको र त्यसमा कार्य गर्ने सुनिश्चित गर्दै, सर्वेक्षणहरू मार्फत हाम्रो ज्ञान निर्माण गर्ने २०२३ ईबी इनसाइट्स अध्ययनJLA EB अध्ययन हाम्रा सदस्यहरूसँग हाम्रो संलग्नता बढाउन र हामीले EB समुदायका लागि प्रदान गर्ने सेवाहरू र हामीले लगानी गर्ने अनुसन्धानलाई आकार दिन मद्दत गर्न।

हामी यो सुनिश्चित गर्न चाहन्छौं कि DEBRA UK EB सँग सम्बन्धित सबै कुराको लागि 'जानुहोस्' ठाउँ हो। यो प्राप्त गर्न, हाम्रो सफलताको कुञ्जी हो हाम्रा मानिसहरू। हामी हाम्रा कर्मचारी र स्वयंसेवकहरूको लागि सिकाइ र विकासलाई प्राथमिकता दिनेछौं र सबै प्रकारका EB सँग बाँचिरहेका मानिसहरूलाई सहयोग गर्ने सबैको लागि विशेषज्ञ EB ज्ञान र जानकारीमा पहुँच बढाउनेछौं। 

थप जान्नको लागि, कृपया हाम्रो पढ्नुहोस् 2023-2026 सदस्य सेवा रणनीति.

 

सँगै, हामी सक्छौं EB को लागि भिन्नता हो

EB समुदाय, विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू र अनुसन्धानकर्ताहरू, हाम्रा खुद्रा ग्राहकहरू, ट्रस्टहरू, कर्पोरेट साझेदारहरू, नियमित दिनेहरू, लटरी खेलाडीहरू, दाताहरू, हाम्रा ट्रस्टीहरू, कर्मचारीहरू र स्वयंसेवकहरूलाई धन्यवाद। यो तपाईंको निरन्तर प्रतिबद्धता र समर्थन हो जसले हामीलाई यहाँसम्म ल्याएको छ र जसले हामीलाई हाम्रो महत्वाकांक्षी लक्ष्यहरू प्राप्त गर्न सक्षम बनाउँछ।

सँगै हामी गर्न सक्छौं फरक हो र संसारको हाम्रो दृष्टि प्राप्त गर्नुहोस् जहाँ कोही पनि EB बाट पीडित हुँदैन।