सामग्री छोड्न

DEBRA UK इतिहास टाइमलाइन

1980 देखि 2000 सम्मको DEBRA UK को इतिहासको टाइमलाइन, पहिलो क्लिनिकल अनुसन्धान, भुक्तान कर्मचारी, परोपकारी पसल खोल्ने, सरकारी अनुदान, DNA-आधारित प्रसवपूर्व निदान, र बिरामी समर्थन सेवाहरू स्थापना जस्ता प्रमुख माइलस्टोनहरू हाइलाइट गर्दै।

 

1978

  • फिलिस हिल्टनले बेलायतमा DEBRA को रूपमा स्थापना गरे विश्वको पहिलो बिरामी सहायता संगठन EB संग बस्ने मानिसहरूको लागि

1981

  • DEBRA UK कोष विश्वको पहिलो ईबी अनुसन्धान परियोजना

1987

  • DEBRA UK कोष विश्वको पहिलो समर्पित EB नर्स लन्डनको ग्रेट ओरमन्ड स्ट्रीट अस्पतालमा। आज हामी UK को उत्कृष्टताका चार EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरूमा काम गर्ने विशेषज्ञ EB नर्सहरू र आहारविद्हरू सहित EB स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई भाग-कोष जारी राख्छौं।

1987-1989

  • DEBRA UK ले धेरै EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञहरूलाई कोष दिन्छ NHS अस्पतालहरूमा EB फिजियो, EB आहारविद्हरू, र बालबालिका र वयस्क EB नर्सहरू सहित

1990

  • ग्रेट ओरमन्ड स्ट्रीट अस्पताल र लन्डनमा केटा र सेन्ट थॉमस अस्पताल उत्कृष्टताको पहिलो दुई ईबी स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरूको रूपमा स्थापित छन्।

1992

  • DEBRA UK को वित्त पोषित अनुसन्धानले पहिलो EB जीन पहिचान गर्न मद्दत गर्दछ
  • पहिलो 'डेब्रा दिवस' सम्पन्न जसले पहिलो पटक EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई एकसाथ ल्याउँछ

1994

  • EB को लागि 10 कारणात्मक जीनहरू पत्ता लगाइयो थप DEBRA UK वित्त पोषित अनुसन्धान मार्फत
  • पहिलो DEBRA UK छुट्टी घर खोलियो सबै प्रकारका EB सँग बाँचिरहेका मानिसहरूका लागि अत्यावश्यक, कम लागतको विश्राम विश्रामहरू प्रदान गर्न

1995

  • EB को लागि DNA-आधारित प्रसवपूर्व निदान विकसित गरिएको छ

1998

  • DEBRA UK ले EB मा विशेषज्ञता पहिलो पोडियाट्रिस्टलाई कोष दिन्छ

1999

  • DEBRA UK रोजगार पहिलो EB समुदाय समर्थन प्रबन्धक (तब EB सामाजिक हेरचाह कार्यकर्ता भनेर चिनिन्छ) सबै प्रकारका EB, तिनीहरूका परिवार र हेरचाहकर्ताहरूसँग बस्ने मानिसहरूलाई जानकारी, व्यावहारिक, आर्थिक, र भावनात्मक सहयोग, मार्गदर्शन, र वकालत प्रदान गर्न। आज हामीसँग सम्पूर्ण UK EB समुदायलाई समर्थन गर्न 10 को EB सामुदायिक समर्थन टोली छ

2000

  • DEBRA UK कोष EB भएका बिरामीहरूमा क्यान्सरमा केन्द्रित पहिलो अनुसन्धान परियोजनाहरू
DEBRA UK को 2002 देखि 2015 सम्मको इतिहासको टाइमलाइन, महत्त्वपूर्ण घटनाहरू, साझेदारी, कोष, र नेतृत्व परिवर्तनहरू जस्ता प्रमुख माइलस्टोनहरू हाइलाइट गर्दै। प्रत्येक वर्ष उल्लेखनीय प्रगति र योगदान द्वारा चिन्हित छ।

2002

  • DEBRA UK कमिसन विश्वको पहिलो ईबी जीन थेरापी क्लिनिकल परीक्षण
  • बर्मिंघम बाल अस्पताल र सोलिहुल अस्पताल ग्रेट ओरमन्ड स्ट्रीट अस्पताल र केटा र सेन्ट थॉमस अस्पतालमा सामेल हुनुहोस् उत्कृष्टताको EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरू

2004

  • DEBRA UK ले UK को सह-कोष दिन्छ पहिलो राष्ट्रिय निदान ईबी प्रयोगशाला, दिवंगत रोबिन इडीको नामबाट नामकरण गरिएको, एक अग्रणी छाला विशेषज्ञ जसले EB को सामूहिक समझको लागि धेरै काम गरे। लन्डनको गाईज र सेन्ट थोमस अस्पतालमा अवस्थित प्रयोगशालाले सबै प्रकारका वंशाणुगत EB भएका बिरामीहरूको निदान र व्यवस्थापनका लागि केन्द्रहरूको यूके नेटवर्कको हिस्सा बनाउँछ जसले छालाको बायोप्सी र जीन उत्परिवर्तन विश्लेषण प्रदान गर्दछ। EB

2005

  • DEBRA UK ले EBS मा दोषपूर्ण जीनको प्रभाव कम गर्न siRNA भनिने साना उपचारात्मक औषधिहरू विकास गर्न एउटा परियोजनालाई कोष दिन्छ।
  • DEBRA UK ले जंक्शनल EB को लागि पहिलो मानव पूर्व-भिवो (शरीर बाहिर) जीन थेरापी क्लिनिकल परीक्षणको कमीशन गर्दछ।

2008.

  • DEBRA UK ले NHS को स्थापना गर्न साझेदारी गर्दछ राष्ट्रिय विशिष्टीकृत आयोग समूह (NSCG) जसले यूकेमा सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूका लागि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाको प्रावधानको निरीक्षण गर्दछ। DEBRA UK ले उत्कृष्टताका चार EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरूलाई समर्थन गर्न आज NHS सँग काम गर्न जारी राखेको छ। स्कटिश EB सेवा जुन युकेभरि विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवाहरू उपलब्ध गराउनको लागि अति महत्त्वपूर्ण छ
  • DEBRA UK ले सबै घाउको हेरचाह र औषधिहरूको लागि पहिलो EB विशिष्ट होम डेलिभरी सेवा विकास गर्न बुलेन हेल्थकेयरसँग साझेदारीमा काम गर्दछ।

2011

  • एक DEBRA UK को वित्त पोडियाट्रिस्टले विशेष गरी सबै प्रकारका EB भएका व्यक्तिहरूको लागि गतिशीलता सुधार गर्न डिजाइन गरिएको नयाँ इन्सोलहरू विकास गर्दछ।

2012

  • यो NHS कोर EB नर्सिङ गतिविधिहरु कोष सुरु गर्दछ पहिले DEBRA UK द्वारा उत्कृष्टताको EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरूमा सह-वित्त पोषित। यसले DEBRA UK लाई EB सामुदायिक हेरचाहमा ध्यान र लगानी बढाउन र सबै प्रकारका EB को प्रभावकारी उपचारमा सहयोग र अनुसन्धान गर्न सक्षम बनाउँछ।
  • पहिलो EB क्लिनिकल अभ्यास दिशानिर्देश (CPGs) प्रकाशित। DEBRA UK द्वारा आंशिक वित्त पोषित, CPGs ले स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई EB सँग बस्ने कसैलाई कसरी व्यवहार गर्ने भनेर बुझ्न मद्दत गर्दछ। पहिलो CPG EB घाउको हेरचाहमा केन्द्रित थियो
  • DEBRA UK को वित्त पोषित अनुसन्धानले पहिचान गर्दछ EB को 18 भन्दा बढी उपप्रकारहरूको लागि थप 30 जीनहरू

2013

  • डेब्रा युके EB सामुदायिक समर्थन टोली सात सम्म विस्तार हुन्छ EB समुदायको लागि राष्ट्रव्यापी समर्थन प्रदान गर्न
  • पहिलो DEBRA UK क्लिनिकल फेलोशिप सुरु भयो ग्रेट ओरमन्ड स्ट्रीट र केटा र सेन्ट थॉमस अस्पतालहरूसँग साझेदारीमा
  • DEBRA UK ले पहिलो सुरुवात गर्यो ईबी आउटरिच क्लिनिक
  • EB नर्सिङ टोली र DEBRA UK सँगसँगै काम गर्दछ EB बिरामीहरूका लागि ड्रेसिङ रिटेन्सन कपडाहरूको नयाँ दायरा डिजाइन र विकास गर्नुहोस्

2014

  • DEBRA UK ले प्रोफेसर Jouni Uitto (Thomas Jefferson University, USA) को नेतृत्वमा रहेको एउटा अनुसन्धान परियोजनालाई आर्थिक सहयोग गर्छ कि विद्यमान औषधिहरू केही प्रकारका EB को उपचार गर्न पुन: प्रयोग गर्न सकिन्छ कि भनेर हेर्न। EB ड्रग पुन: निर्माण यात्रा सुरु हुन्छ!

2015

  • UK EB समुदायका 300 भन्दा बढी व्यक्तिहरू पहिलो पटक DEBRA UK सदस्यहरू सप्ताहन्त र एजीएममा उपस्थित हुन्छन्। सदस्य सप्ताहन्त अब UK EB समुदायको लागि वार्षिक कार्यक्रम भएको छ
DEBRA UK को 2017 देखि 2023 सम्मको इतिहासको समयरेखा, जसमा क्लिनिकल ट्रायलहरू, कांग्रेसहरू, रणनीति अद्यावधिकहरू, र सामुदायिक कार्यक्रमहरू, प्रत्येक वर्षका लागि महत्त्वपूर्ण घटनाहरूसँग प्रतिनिधित्व गरिन्छ।

2017

  • DEBRA UK ले विकास र कार्यान्वयन गर्न कोष प्रदान गर्दछ विश्वको पहिलो मान्यता प्राप्त EB पोडियाट्री प्रशिक्षण कार्यक्रम
  • DEBRA UK ले UK को पहिलो को लागी कोष प्रदान गर्दछ दुर्लभ रोग केन्द्र। Guy's and St Thomas' Hospital मा स्थित यो केन्द्र UK मा आफ्नो प्रकारको पहिलो हो र वयस्क र बच्चाहरूलाई EB लगायत जटिल दुर्लभ आनुवंशिक रोगहरू, जसले शरीरका धेरै अंगहरूलाई असर गर्छ, समर्थन गर्न सिर्जना गरिएको थियो। केन्द्रले सबै प्रकारका EB र अन्य दुर्लभ रोगहरू भएका व्यक्तिहरूको लागि समयको बचत र बिरामीको अनुभवमा सुधार गर्दै एकै ठाउँमा धेरै विशेषज्ञ सेवाहरू ल्याउँछ।
  • DEBRA UK कोष लक्षित ईबी क्यान्सर थेरापीको पहिलो मानव क्लिनिकल परीक्षण विशेष गरी Recessive Dystrophic EB द्वारा हुने क्यान्सरहरूको उपचार गर्न डिजाइन गरिएको

2020

  • DEBRA UK ले EB2020 लन्डन स्थापना र होस्ट गर्यो, विश्वको पहिलो EB कंग्रेस जसले विश्वव्यापी EB समुदायका सदस्यहरूलाई अनुभव र विचारहरू, नयाँ प्रविधिहरू, र सबै प्रकारका EB सँग बाँच्ने मानिसहरूलाई थप समर्थन र उपचार विकल्पहरू साझा गर्न उत्तम अभ्यास विचारहरू साझा गर्न ल्याउँछ।

2022

  • DEBRA UK ले अहिलेसम्मको सबैभन्दा व्यापक EB रोगी अन्तर्दृष्टि अध्ययन कमिसन गर्दछ। EB समुदायका 2023 भन्दा बढी सदस्यहरू, 300 GPs, र 100 dermatologists द्वारा 50 को प्रारम्भमा सम्पन्न भएको यस अध्ययनका अन्तर्दृष्टिहरूले परोपकारका भावी सेवाहरू र अभियान गतिविधिहरूलाई आकार दिन मद्दत गरेको छ।
  • EB र DEBRA UK को जागरूकता बढाउन, परोपकारले सबै भिजुअल एसेटहरू र चयन गरिएका DEBRA UK स्टोरहरूमा रोल आउट गरिएको पुन: ब्रान्ड मार्फत गयो। ताजा ब्रान्डिङमा थप समकालीन रंग योजना समावेश गरिएको थियो र बटरफ्लाइ स्किन शब्दको जागरूकतालाई पूँजीकरण गर्न DEBRA UK लोगोमा 'The Butterfly Skin Charity' समावेश गरिएको थियो। नयाँ ब्रान्डिङमा हस्ताक्षर कल टु एक्शन पनि समावेश छ - 'हामीलाई EB को दुखाइ रोक्न मद्दत गर्नुहोस्'

2023

  • EB ड्रग रिपरपोजिङ प्रोग्राम पहिलो EB ड्रग रिपरपोजिङ क्लिनिकल ट्रायलको साथ सुरु भयो। (Apremilast) DEBRA UK द्वारा कमिसन गरिएको। यो नैदानिक ​​​​परीक्षणले एक स्वीकृत औषधि उपचारको नेतृत्व गर्न सक्छ जसले वयस्कहरू र गम्भीर EBS भएका बच्चाहरूमा छालाका लक्षणहरू कम गर्दछ।
  • युकेले डिस्ट्रोफिक र जंक्शनल ईबीसँग सम्बन्धित आंशिक मोटाई घाउहरूको उपचारको लागि आफ्नो पहिलो स्वीकृत औषधि उपचार (फिलसुवेज®) प्राप्त गर्दछ।। DEBRA UK सदस्यहरूले बिरामी गवाही प्रदान गरे जुन यस औषधि उपचारको NICE स्वीकृति प्राप्त गर्न महत्त्वपूर्ण थियो।
  • DEBRA उपाध्यक्ष, Graeme Souness CBE र टीम DEBRA ले अंग्रेजी च्यानल स्विम गर्नुभयो र EB को दुखाइ रोक्न मद्दत गर्न £ 1.5m भन्दा बढी उठाउनुभयो।। यस गतिविधिले EB को 6% बाट 10% * र DEBRA UK को जागरूकता 17% बाट 23% * मा अप्रोम्प्टेड जागरूकता बढाउन मद्दत गर्यो। *YouGov अध्ययन जुलाई-23
  • DEBRA UK ले EB समुदाय समर्थनमा लगानी गर्दछ यूकेभरि रहेका 10 प्रबन्धकहरूलाई टोली बढाउन कोष प्रदान गरेर थप सदस्यहरूलाई थप समर्थन प्रदान गर्न सक्षम पार्दै।
  • DEBRA UK ले EB समुदायको व्यावहारिक आवश्यकताहरू अझ राम्ररी बुझ्न र EB सँग दैनिक क्रियाकलाप/जीवनलाई बृद्धि गर्न उत्पादनहरू सह-डिजाइन गर्नको लागि हेलिक्स, इम्पेरियल कलेज लन्डनको साथमा एउटा परियोजना कमिसन गर्दछ।
  • DEBRA UK ले NICE र NHS पहुँच र प्रतिपूर्तिको लागि भविष्यमा उपचार आवेदनहरूका लागि तत्परता सुनिश्चित गर्न EB विशिष्ट स्वास्थ्य आर्थिक डेटा विकास गर्न Tolley Health Economics सँग साझेदारी गर्दछ।

2024

  • DEBRA UK सँग साझेदारी गरियो NHS इङ्गल्याण्ड सबै प्रकारका EB भएका बिरामीहरूबाट स्वास्थ्य सेवा डेटा खिच्न र अध्ययन गर्न। यो महत्त्वपूर्ण दीर्घकालीन साझेदारीले विभिन्न प्रकारका वंशानुगत EB को आवृत्ति, प्रकृति, कारणहरू र परिणामहरू सहित EB को सामूहिक बुझाइ बढाउन मद्दत गर्नेछ। यसले रोगी हेरचाह र परिणामहरू सुधार गर्न EB लक्षणहरूको कारण, रोकथाम, निदान, उपचार, र व्यवस्थापनमा काम गर्ने अनुसन्धानकर्ताहरू र औषधि उद्योगलाई पनि समर्थन गर्नेछ।
  • Filsuvez® स्कटल्याण्ड मा dystrophic र जंक्शनल EB संग रोगीहरु मा आंशिक मोटाई घाउ को उपचार को लागी स्कटिश मेडिसिन कन्सोर्टियम द्वारा अनुमोदित भएको थियो।
  • DEBRA UK ले सबै प्रकारका EB को लागि जेम्स लिन्ड एलायन्स (JLA) अध्ययन कमिसन गर्‍यो, जुन दुर्लभ अवस्थाको लागि बिरामी समर्थन संस्थाबाट पहिलो हो।। JLA अध्ययन, जुन DEBRA UK को नेतृत्वमा विश्वव्यापी अध्ययन हो, सबै प्रकारका EB बारे सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण अनुत्तरित अनुसन्धान प्रश्नहरू पहिचान गर्न मद्दत गर्नेछ र भविष्यको EB अनुसन्धानको प्राथमिकतालाई समर्थन गर्नेछ।
  • DEBRA UK ले क्यान्सर रिसर्च युके स्कटल्याण्ड संस्थानसँग साझेदारी गर्यो प्रि-क्लिनिकल क्यान्सर मोडेलहरू विकास गर्न जसले रिसेसिभ डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलाइसिस बुलोसा भएका बिरामीहरूमा छालाको क्यान्सरको प्रगतिको बारेमा बुझ्न मद्दत गर्नेछ।
  • Geoff र Fiona Squire को कोष को लागी धन्यवाद, DEBRA UK ले आफ्नो 7th छुट्टी घर खोल्यो। अब DEBRA UK का सदस्यहरूले लेक डिस्ट्रिक्ट, न्यूक्वे, नर्थ नोर्फोक, नर्थ वेल्स, पूल, र वेमाउथ सहित यूके भरिका छवटा सुन्दर स्थानहरूमा कम लागतको महत्त्वपूर्ण राहत विश्रामहरू पहुँच गर्न सक्छन्।
  • DEBRA UK ले लाइटवाटर, ट्रोब्रिज, गिल्डफोर्ड, र दक्षिण क्वीन्सफेरीमा नयाँ पसलहरू खोल्छ
  • DEBRA UK को वित्त पोषित अनुसन्धान लगानी £ 22m माथि - यस अनुसन्धानको माध्यमबाट EB हुने मुख्य जीनहरू पहिचान गरिएको छ, मानव क्लिनिकल परीक्षणहरू सुरु भएका छन्, र ठूला औषधि कम्पनीहरूले अब विभिन्न प्रकारका EB को सम्भावित उपचारहरूको विश्वव्यापी परीक्षणहरूमा लगानी गरिरहेका छन्। त्यहाँ अझै धेरै गर्न आवश्यक छ तर सँगै हामी EB को लागी फरक हुन सक्छौं