तपाईंको DEBRA सदस्यता प्रयोग गर्दै

सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूका लागि सहयोग

हाम्रो EB सामुदायिक समर्थन टोली EB सँग जीवनको हरेक चरणमा तपाईंलाई सहयोग गर्न यहाँ छ। प्रारम्भिक निदानदेखि रोजगारीमा सहयोग गर्ने, तपाईंलाई ब्लू ब्याज प्राप्त गर्न मद्दत गर्ने वा विमानस्थलहरूबाट यात्रा गर्दा तपाईंलाई आवश्यक पर्ने सहयोग गर्ने।

हाम्रो टोलीले तपाईंलाई आवश्यक पर्दा सुन्ने कान, विशेषज्ञ मार्गदर्शन र व्यावहारिक सहयोग प्रदान गर्दछ। हामी तपाईंको लागि उपयुक्त हुने जुनसुकै तरिकाले यहाँ छौं - फोनमा, इमेल मार्फत, भर्चुअल रूपमा, र व्यक्तिगत रूपमा।

तपाईं हाम्रो वेबसाइटको EB जानकारी र स्रोतहरू पनि प्रयोग गर्न सक्नुहुन्छ, र हाम्रो EB हेल्प लाइन ०१३४४ ५७७६८९ मा कल गर्नुहोस्।, सोमबार-शुक्रबार, बिहान ८ बजेदेखि ५:३० बजेसम्म उपलब्ध छ।

समुदाय सम्बन्ध र घटनाहरू

हामी वर्षभरि सदस्यहरूका लागि विभिन्न विशेष कार्यक्रमहरू प्रदान गर्दछौं, जसले तपाईंलाई व्यक्तिगत रूपमा वा अनलाइन अरूसँग जोडिने मौका दिन्छ।

अनुभवहरू साझा गर्नुहोस्, EB विज्ञहरूबाट सुन्नुहोस्, EB समुदायको लागि महत्त्वपूर्ण विषयहरूमा छलफल गर्नुहोस्, र सँगै समय बिताउने र नयाँ मित्रता बनाउने आनन्द लिनुहोस्।

विशेष बिदाहरू

हाम्रो बसाइको आनन्द लिनुहोस् छुट्टी घरहरूको सुन्दर दायरा, बेलायतभरि पुरस्कार विजेता ५* पार्कहरूमा आधारित, अत्यधिक छुट दरहरूमा।

EB सँग बस्ने परिवारहरूको लागि बिदा योजनासँग सम्बन्धित केही तनाव हटाउन मद्दत गर्न, हामीले सम्भव भएसम्म, EB समुदायको विविध आवश्यकताहरू पूरा गर्न हाम्रा बिदा घरहरूलाई अनुकूलित गरेका छौं। 

संलग्नता अवसरहरू

हामीले गर्ने हरेक कामको मुटुमा हाम्रा सदस्यहरूको आवाज राख्छौं, र यसमा संलग्न हुने धेरै रोमाञ्चक तरिकाहरू छन्।

तपाईं विशेष सदस्य परियोजनाहरूमा भाग लिन सक्नुहुन्छ, हाम्रो EB सेवाहरूको भविष्यलाई आकार दिन मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ, हामी अब कुन अनुसन्धानलाई कोष दिनेछौं भनेर निर्णय गर्न सक्नुहुन्छ, र अन्य धेरै कुराहरू गर्न सक्नुहुन्छ।

वित्तीय सहायता

EB, वित्तीय मार्गदर्शन, र हाम्रो टोलीको विशेषज्ञताको साथ तपाईंलाई योग्य हुन सक्ने सरकारी सुविधाहरूमा पहुँच गर्न मद्दत गर्न तपाईंलाई राम्रोसँग बाँच्न मद्दत गर्ने वस्तुहरूको लागि अनुदान प्राप्त गर्नुहोस्।

जान्न पहिलो हुनुहोस्

हाम्रा इमेलहरू र छापिएका न्यूजलेटरहरू मार्फत, तपाईंले EB भएका व्यक्तिहरूको लागि नवीनतम समाचार र स्रोतहरू प्राप्त गर्नुहुनेछ र नयाँ उपचारहरू उपलब्ध भएपछि तिनीहरूको बारेमा सुन्नुहुनेछ। तपाईं सबै पहुँच गर्न सक्नुहुन्छ EB जानकारी र स्रोतहरू कुनै पनि समय।

अतिरिक्त स्रोतहरू

EB सँग बस्ने मानिसहरू र उनीहरूका परिवार र हेरचाहकर्ताहरूको लागि अन्य उपयोगी स्रोतहरू डाउनलोड गर्नुहोस् वा अनुरोध गर्नुहोस्:

'मसँग EB' कार्ड छ।

EB मेडिकल कार्ड

EB समुदाय द्वारा पुस्तकहरू

लुकेका अपाङ्गता भएका व्यक्तिहरूको लागि सूर्यमुखी परिचयपत्र र डोरी

Know anyone else living with EB who isn’t already a DEBRA member?

The more members we have, the easier it is for us to:

• Show the true incidence of EB, so we can prove how many people are affected.
• Advocate for better research and secure funding to repurpose drugs and find new treatments.
• Lobby with the government, NHS, and other organisations to improve services and rights for people with EB.