सामग्री छोड्न

डेब्रा युके सदस्य सेवाहरू - EB समुदायको लागि समर्थन 

दुई महिला उभिएर एक सामयिक जेलको बारेमा ब्यानर नजिकैको कार्यक्रममा कुरा गर्दै। एउटा, DEBRA UK सदस्य सेवाहरूको प्रतिनिधित्व गर्दै, कागजहरू समात्छ, जबकि अर्कोले नाम ट्यागको साथ नीलो शर्ट लगाउँछ। सहभागीहरू पृष्ठभूमिमा घुलमिल हुन्छन्।

सदस्य सेवाहरूको लागि छाता शब्द हो हामीले हाम्रा सदस्यहरूलाई परोपकारको रूपमा प्रस्ताव गर्ने सबै कुरा - सबै प्रकारका EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित व्यक्तिहरू यूकेमा जो हाम्रो DEBRA UK को भाग हुन् सदस्यता योजना। 

DEBRA UK को सदस्य बन्नुहोस्

आज सम्मिलित हुनुहोस्

सदस्य सेवा प्रस्तावमा DEBRA EB सामुदायिक समर्थन टोलीमा पहुँच समावेश छ, छुट प्राप्त छुट्टी घरहरू, समर्थन अनुदानहरू, आमने-सामने र भर्चुअल EB समुदाय घटनाहरू, हाम्रो संलग्नता नेटवर्क र थप। 

सदस्य सेवा प्रस्ताव अलिकति छाता जस्तै हेर्न सकिन्छ; तपाईलाई यो सबै समय आवश्यक नहुन सक्छ तर तपाईले यो हातको नजिक हुनु उपयोगी छ। 

हामी प्रत्येक प्रकारको EB का साथ हरेक उमेरका मानिसहरूका लागि समर्थन, सूचना, स्रोत र अवसरहरू प्रदान गर्दछौं।  

तल तपाईंले हाम्रो सदस्य सेवाहरूको बारेमा थप जानकारी पाउनुहुनेछ। यद्यपि, यदि तपाइँ तपाइँलाई आवश्यक जानकारी फेला पार्न सक्नुहुन्न वा तपाइँ कसैसँग कुरा गर्न चाहानुहुन्छ भने, कृपया हामीलाई सम्पर्क गर्नुहोस्, हामी मद्दत गर्न यहाँ छौं। 

DEBRA EB सामुदायिक समर्थन टोली यहाँ हाम्रा सदस्यहरूलाई फोनमा, इमेल मार्फत, वस्तुतः र व्यक्तिगत रूपमा, तपाईंको लागि काम गर्ने जुनसुकै काममा सहयोग गर्न यहाँ छ। हामी सुन्ने कान प्रस्ताव गर्छौं र व्यावहारिक समर्थन प्रदान गर्दछौं जब तपाईंलाई यसको सबैभन्दा बढी आवश्यक पर्दछ, जसमा: 

  • आफ्नो लक्ष्य र कल्याण समर्थन। 
  • तपाइँको तर्फबाट वकालत गर्न असक्षमता अधिकार र EB मा हाम्रो अनुभव प्रयोग गरी तपाइँको सुनुवाइ भएको छ, तपाइँका आवश्यकताहरू पहिचान गरिएको छ, र तपाइँलाई चाहिने सेवाहरूमा पहुँच छ र तपाइँको अधिकार छ। 
  • निदान पछि, यदि तपाईंलाई विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा समर्थनको आवश्यकता छ भने, हामी तपाईंलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्न सुनिश्चित गर्न बाल र वयस्क EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूसँग साझेदारीमा काम गर्नेछौं। 
  • परिवर्तनको समयमा, कठिनाइको समयमा, र बीचको सबै समयमा EB प्रदान गर्ने सहयोगको साथ हामी तपाईंको जीवन-यात्रामा तपाईंको लागि त्यहाँ हुनेछौं। 
  • हामी तपाईंलाई उपयुक्त आवास, र पहुँच अनुकूलन, विशेषज्ञ उपकरण, र सामाजिक हेरचाह सुरक्षित गर्न समर्थन गर्नेछौं।  

सदस्य बन्नुहोस्

 

DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोली छ विशेषज्ञता लाभ र EB मा र यदि तपाईं सदस्य हुनुहुन्छ भने गर्न सक्छन् समर्थन तपाईं पहुँच गर्न कुनै पनि अशक्तता लाभहरू सहित, तपाईं हकदार हुन सक्ने लाभहरू, प्रत्यक्ष भुक्तानी र अरु वित्तीय मद्दत। द टोली पनि सक्छु साईनपोस्ट तिमि अन्य कोष विकल्पहरू र अनुदान दिने संस्थाहरू, र मार्फत डेब्रा युके तपाईं आवेदन दिन सक्नुहुन्छ समर्थनका लागि सुधार गर्न अनुदान स्वतन्त्रता र जीवनको गुणस्तर। थप जानकारीको लागि, कृपया हाम्रो लाभ र वित्त पृष्ठमा जानुहोस्। 

सदस्य बन्नुहोस्

 

हामीसँग सदस्यको रूपमा सामेल हुनुहोस् यूकेभरि 5* मूल्याङ्कन गरिएको छुट्टी पार्कहरूमा अवस्थित हाम्रो छुट्टी घरहरू मध्ये एउटामा बस्नको लागि तपाईंलाई अधिकार दिन्छ। 

एक सदस्यको रूपमा तपाईं उच्च छुटको छुट्टी बस्ने हकदार हुनुहुन्छ जुन बजार दर भन्दा 75% सम्म कम हुन सक्छ र हाम्रा प्रत्येक छुट्टी घरहरू सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूका विविध आवश्यकताहरू पूरा गर्न सम्भव भएसम्म अनुकूलन गरिएको छ। । 

थप जानकारीको लागि र तपाईंको बसाइ बुक गर्न, कृपया हाम्रो भ्रमण गर्नुहोस् छुट्टी घर पृष्ठ.     

सदस्य बन्नुहोस्

 

घटनाक्रम 

हामी प्रस्ताव गर्छौं वर्षभरि सदस्यहरूको लागि घटनाहरूको दायरा जसले आमनेसामने वा वस्तुतः (अनलाइन बैठकहरू मार्फत), अनुभवहरू साझा गर्न, EB विशेषज्ञहरूबाट सुन्न, र EB सँग सम्बन्धित विभिन्न विषयहरूमा छलफल गर्ने अवसर प्रदान गर्दछ।  

हाम्रो कार्यक्रम कार्यक्रमले सामाजिक अवसरहरू पनि सिर्जना गर्दछ जहाँ मित्रता जाली गर्न सकिन्छ, र सदस्यहरूले फराकिलो समुदायको हिस्सा महसुस गर्न सक्छन्। 

 

संलग्नता अवसरहरू 

हामीले हाम्रा सदस्यहरूको आवाजलाई हामीले गर्ने सबै कुराको मुटुमा राख्छौं। त्यसोभए, यदि तपाइँ हाम्रो EB सेवाहरूको भविष्यलाई आकार दिन मद्दत गर्न आफ्नो अनुभव प्रयोग गर्न चाहनुहुन्छ भने, हामी कुन अनुसन्धानलाई अर्को कोष दिनेछौं भनेर निर्णय गर्नुहोस्, वा हाम्रा सदस्य कार्यक्रमहरूमा सुधार गर्न, यसमा संलग्न हुनको लागि प्रशस्त छ, जसमा:  

    • हाम्रो जीवित अनुभव समूहहरूमा सामेल हुनुहोस् र EB को जागरूकता बढाउन मद्दत गर्नका लागि आफ्ना कथाहरू र अनुभवहरू साझा गर्नुहोस्। 
    • तपाईंको स्थानीय राजनीतिज्ञसँग EB र EB भएका मानिसहरूका आवश्यकताहरू बारे जागरूकता बढाउन मद्दत गर्न लबिङमा संलग्न हुनुहोस्। 
    • इङ्गल्याण्ड र स्कटल्याण्डमा अवस्थित हाम्रा ९०+ रिटेल स्टोरहरू मध्ये एउटामा ट्रस्टी बन्ने वा स्वयंसेवा गर्ने 
  • हामीलाई कोष र चेतना जगाउन समर्थन गर्दै। 

संलग्न हुने सबैले हामीलाई र सम्पूर्ण EB समुदायमा ठूलो फरक पार्छ। 

DEBRA UK मा सदस्य संलग्नता अवसरहरूको बारेमा थप जान्नको लागि, कृपया हाम्रो भ्रमण गर्नुहोस् सदस्य सहभागिता पृष्ठ.

सदस्य बन्नुहोस्

 

DEBRA UK सदस्यको रूपमा तपाईं EB बारे नवीनतम अनुसन्धान समाचार र जानकारी इमेल, न्यूजलेटर, पोडकास्ट, सामाजिक सञ्जाल, र व्यक्तिगत रूपमा प्राप्त गर्नुहोस् यदि तपाइँ हाम्रो उपस्थित हुन रोज्नुहुन्छ भने धेरै व्यक्तिगत र भर्चुअल घटनाहरू। हामीसँग EB सम्बन्धित जानकारी र स्रोतहरूको निरन्तर बढ्दो हब पनि छ DEBRA UK वेबसाइट को सदस्य क्षेत्र मा।  

सदस्य बन्नुहोस्

 

DEBRA सदस्यता FAQ's

DEBRA UK सँग बस्ने मानिसहरूको लागि राष्ट्रिय परोपकारी र बिरामी समर्थन संस्था हो सबै प्रकारका वंशाणुगत र अधिग्रहण गरियो EB युकेमा सम्पूर्ण EB समुदायको लागि जानकारी, स्रोतहरू, र समर्थन प्रदान गर्न परोपकार अवस्थित छ; सबै प्रकारका EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित सबै उमेरका मानिसहरू। 

सदस्य बन्नुहोस्

 

DEBRA UK ले साथ बस्ने सबैको लागि जीवनको गुणस्तर सुधार गर्ने लक्ष्य राखेको छ वा प्रत्यक्ष प्रभावित EB आज र सुनिश्चित गर्नुहोस् कि भविष्यमा प्रत्येक प्रकारको EB को लागी एक स्वीकृत औषधि उपचार छ। 

तपाईं पाउन सक्नुहुन्छ हाम्रो बारेमा थप जानकारी यहाँ. 

सदस्य बन्नुहोस्

 

हामी 10 कारणहरू सोच्न सक्छौं!
1 - यो पूर्ण रूपमा निःशुल्क छ! 

 

२ - हामीसँग सामेल हुनुहोस् र तपाईं EB समुदायमा सामेल हुनुहुनेछ।

EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित UK मा लगभग 4,000 मानिसहरूको समुदायमा सामेल हुनुहोस्, यो अवस्थासँग बाँच्न कस्तो हुन्छ भन्ने कुरा बुझ्ने व्यक्तिहरू, तपाईंसँग जोडिन, मित्रता गर्न, र विचार र अनुभवहरू साझा गर्न सक्ने व्यक्तिहरू। 

 

3 - सदस्यताले तपाईंलाई विशेषज्ञ EB जानकारी र समर्थनमा पहुँच दिन्छ।

DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोलीले सुन्ने कान प्रदान गर्दछ र विशेषज्ञ EB जानकारी र समर्थन प्रदान गर्दछ फोनमा, वस्तुतः, र व्यक्तिगत रूपमा आवश्यकता अनुसार। टोलीले EB र तपाईंले सामना गरिरहनुभएको केही चुनौतीहरू बुझ्दछ। तिनीहरू असक्षमता अधिकार र EB मा अत्यधिक अनुभवी छन्, र जानकारी, स्रोतहरू, र व्यावहारिक, आर्थिक, र भावनात्मक समर्थन र मार्गदर्शन प्रदान गर्न सक्छन्। तिनीहरूले तपाइँको तर्फबाट वकालत गर्न सक्छन् कि त्यो स्कूलमा अतिरिक्त मद्दत प्राप्त गर्न, EB र तपाइँको विशेष आवश्यकताहरु को बारे मा तपाइँको जीपी संग कुरा गर्न को लागी, कुनै पनि कार्यस्थल समायोजन को लागी तपाइँको रोजगारदाता संग कुरा गर्न को लागी, वा NHS EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरु संग सम्पर्क गर्न को लागी। तपाइँसँग हुन सक्ने विशिष्ट स्वास्थ्य सेवा आवश्यकताहरू। 

टोली तपाईलाई परिवर्तनको समयमा, कठिनाईको समयमा, र बीचमा सबै समयमा आवश्यक जानकारी र स्रोतहरू प्रदान गर्न त्यहाँ छ। चाहे यो प्राथमिकबाट माध्यमिक शिक्षामा संक्रमण, थप शिक्षा वा रोजगारीमा, वा आवास, पहुँच अनुकूलन र गतिशीलता एड्स, स्वतन्त्र जीवन, सामाजिक हेरचाह, वा शोक समर्थन जस्ता जीवनका मुख्य चरणहरूमा हो।  

तपाईको जीवनको अवस्था जुनसुकै होस्, र तपाईको EB प्रकारको जस्तोसुकै होस्, टोली तपाईको कुनै पनि प्रश्नको लागि यहाँ छ, चाहे ठूलो वा सानो।  

 

4 - सदस्यताले तपाईंलाई वित्त र फाइदाहरूको लागि निःशुल्क मद्दतको पहुँच दिन्छ।

DEBRA को EB सामुदायिक समर्थन टोलीले तपाईंलाई असक्षमता लाभका आवेदनहरू वा अपीलहरूमा सहयोग गर्ने सहित, तपाईंले पाउने लाभहरू पहुँच गर्न मद्दत गर्न सक्छ। 

तिनीहरूले वित्तीय प्रश्नहरू वा ऋण समस्याहरूमा पनि मद्दत गर्न सक्छन् र तपाईंलाई अन्य उपयोगी वित्तीय जानकारी र स्रोतहरू, कोष विकल्पहरू, वा अनुदान दिने संस्थाहरूमा साइनपोस्ट गर्न सक्छन्। 

 

5 - सदस्यहरूले निःशुल्क नियमित EB अद्यावधिकहरू, जानकारी, र स्रोतहरू प्राप्त गर्छन्।

As एक सदस्य तपाईंले EB अनुसन्धान, घटनाहरू, सदस्य कथाहरू, संलग्नता अवसरहरू, साथै नियमित EB माटर्स ई-न्यूजलेटरहरू तपाईंलाई EB मा सबै कुरा अद्यावधिक गर्ने समाचार र जानकारीले भरिएको दुई-वार्षिक EB माटर्स न्यूजलेटर प्राप्त गर्नुहुनेछ। 

सदस्यहरूले EB बारे अरूलाई शिक्षित गर्न मद्दतको लागि विशेषज्ञ प्रकाशनहरूको प्रतिलिपिहरू पनि अनुरोध गर्न सक्छन्, जसमा Debra the Zebra कथाको पुस्तक समावेश छ, जसले बच्चाहरूलाई EB बारे आफ्ना सहपाठीहरूलाई र यो अवस्थासँग बाँच्नुको अर्थ के हो भनेर सिकाउन मद्दत गर्न सिर्जना गरिएको हो।    

जब तपाइँ पहिलो पटक सदस्यको रूपमा सामेल हुनुभयो भने तपाइँले 'मसँग EB' कार्ड र चिकित्सा आपातकालीन कार्ड पनि प्राप्त गर्नुहुनेछ। यी अत्यावश्यक स्रोतहरूमा सार्वजनिक र स्वास्थ्यकर्मीहरूले तपाइँको EB बारे जान्न आवश्यक पर्ने आवश्यक जानकारी समावेश गर्दछ र तपाइँलाई कहिले पनि चिकित्सा ध्यान चाहिन्छ भने महत्त्वपूर्ण जानकारी। 

 

6 - एक सदस्य भएर, तपाईं DEBRA UK समर्थन अनुदानको लागि योग्य हुन सक्नुहुन्छ।

एक सदस्यको रूपमा तपाईंले समर्थन अनुदानहरू पहुँच गर्न सक्षम हुन सक्नुहुन्छ जसले तपाईंको जीवनलाई अलि सजिलो बनाउन, तपाईंको स्वतन्त्रता र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सक्छ।  

सदस्यहरूले महत्त्वपूर्ण EB स्वास्थ्य सेवा अपोइन्टमेन्टहरू उपस्थित हुन सक्छन्, DEBRA UK छुट्टी घरहरूमा छुटमा बस्नका लागि योगदानहरू, र EB लक्षणहरू कम गर्न मद्दत गर्न सक्ने विशेषज्ञ उत्पादनहरू सुनिश्चित गर्नका लागि यात्रा र आवास सहित वस्तुहरूको विस्तृत दायरा कभर गर्ने समर्थन अनुदानहरूको लागि आवेदन दिन सक्छन्। 

 

7 - सदस्यहरू EB सामुदायिक कार्यक्रमहरूमा सामेल हुन सक्छन्।

DEBRA को सदस्य सेवा टोलीले वर्षभरि सदस्यहरूको लागि विशेष रूपमा व्यक्तिगत र अन-लाइन कार्यक्रमहरूको श्रृंखला चलाउँछ। यी घटनाहरूले EB समुदायका अन्य सदस्यहरूसँग जोडिने, EB विशेषज्ञहरूबाट सुन्न र EB सँग सम्बन्धित विषयहरू छलफल गर्ने अवसरहरू प्रदान गर्दछ। 

 

8 - सदस्यहरूले DEBRA UK छुट्टी घरहरूमा अत्यधिक छूट प्राप्त गर्न सक्छन्।

एक सदस्यको रूपमा तपाईं हाम्रो छुट्टी घरहरू मध्ये एकमा उच्च छुट दरमा बस्नको लागि हकदार हुनुहुन्छ।  

हाम्रो छुट्टी घरहरू पुरस्कार-विजेता 5* मूल्याङ्कन गरिएको छुट्टी पार्कहरूमा फेला पार्न सकिन्छ जसमा कर्नवाल, लेक डिस्ट्रिक्ट, जुरासिक कोस्ट, नर्थ वेल्स, र नोर्फोक कोस्ट सहित युके भरका सुन्दर स्थानहरू छन्, र आराम र पारिवारिक समयको लागि उत्कृष्ट अवसर प्रदान गर्दछ। सबै प्रकारका EB संग बस्ने मानिसहरूको विविध आवश्यकताहरू पूरा गर्न सम्भव भएसम्म डिजाइन गरिएका सुविधाहरूमा। 

 

9 - सदस्यहरूले छुट किनमेल पाउँछन्।

सदस्यहरूले इङ्गल्याण्ड र स्कटल्याण्ड भरि रहेका हाम्रा ९०+ परोपकारी पसलहरूमा कुनै पनि खरिदमा १०% छुटको हकदार छन्।  

हाम्रा पसलहरूले कपडा, जुत्ता र झोलाहरू, घरायसी सामानहरू, बिजुलीहरू, र निश्चित पसलहरूमा, फर्निचरहरू लगायतका उत्कृष्ट मूल्य, उच्च गुणस्तरका पूर्व-मनपर्ने वस्तुहरू प्रदान गर्छन्।    

 

10 - सदस्यताले तपाईंलाई हाम्रो महत्त्वपूर्ण कामलाई समर्थन गर्ने, आफ्नो भनाइ राख्ने र EB को लागि फरक बन्ने अवसर दिन्छ।

एक सदस्य भएर, तपाईं हाम्रो संलग्नता नेटवर्कमा साइन अप गरेर फरक पार्न सक्नुहुन्छ।  

हाम्रो संलग्नता सञ्जालका सदस्यहरूले हामीले कोष गर्ने अनुसन्धान परियोजनाहरू, हाम्रा EB सेवाहरूको भविष्य, र हामीले EB समुदायका लागि चलाउने घटनाहरू सहित परोपकारको भविष्यको दिशालाई आकार दिन मद्दत गर्नको लागि EB को आफ्नो जीवनका अनुभवहरूलाई आह्वान गर्छन्। 

संलग्नता सञ्जाल मार्फत, तपाइँ एक सदस्यको रूपमा परोपकारमा ठूलो फरक पार्न सक्नुहुन्छ, हामी के गर्छौं र कसरी गर्छौं, र सम्पूर्ण समुदायलाई, EB सँग प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित भएका सबैलाई सुनिश्चित गर्दै, उनीहरूलाई आवश्यक सहयोग र सेवाहरू पाउँछन्। धेरैजसो।

 

सदस्य बन्नुहोस्

 

तपाईं योग्य हुनुहुन्छ हामीलाई सदस्यको रूपमा सामेल हुनुहोस् यदि तपाईं युकेमा बस्नुहुन्छ, र निम्न मध्ये कुनै एक मापदण्डसँग मेल खानुहुन्छ: 

  • तपाईंसँग EB निदान छ वा निदानको पर्खाइमा हुनुहुन्छ। 
  • EB भएको कसैको तत्काल परिवारका सदस्य (अभिभावक, अभिभावक, पति/पत्नी/साझेदार, बच्चा वा भाइबहिनी) वा बेतलबी हेरचाहकर्ता हुन्। एक भुक्तान नगरिएको हेरचाहकर्ता एक व्यक्ति हो जसले साप्ताहिक आधारमा वा बढीमा EB समर्थन प्रदान गर्दछ।  
  • तपाईं EB मा विशेषज्ञता स्वास्थ्य सेवा पेशेवर (भुक्तानी हेरचाह सहित) हुनुहुन्छ वा EB मा रुचि छ। 
  • तपाईं EB मा विशेषज्ञ अनुसन्धानकर्ता हुनुहुन्छ वा EB मा रुचि छ। 

सदस्य बन्नुहोस्

 

यो DEBRA UK मा सामेल हुन नि: शुल्क छ र तपाईंले मिनेटमा सामेल हुन आवेदन दिन सक्नुहुन्छ।

हामी सकेसम्म धेरै मानिसहरूलाई EB मार्फत सहयोग गर्न चाहन्छौं, त्यसैले, यदि तपाईंसँग EB सँग नजिकका परिवारका सदस्यहरू वा साथीहरू छन् जो हाल सदस्य छैनन् भने, कृपया उनीहरूलाई सामेल हुन प्रोत्साहन दिनुहोस् ताकि उनीहरूले हाम्रो समर्थन सेवाहरू र सदस्य सुविधाहरूबाट पनि फाइदा लिन सकून्। ।

सदस्य बन्नुहोस्

चिन्ता नलिनुहोस्, DEBRA UK विश्वव्यापी EB समुदायलाई समर्थन गर्न अवस्थित DEBRA बिरामी समर्थन संस्थाहरूको नेटवर्कको हिस्सा हो। 

तपाईंको स्थानीय DEBRA बिरामी सहायता संगठनको विवरणहरू फेला पार्न, कृपया DEBRA अन्तर्राष्ट्रिय वेबसाइटमा जानुहोस् आफ्नो DEBRA समूह खोज्नुहोस्.

सदस्य बन्नुहोस्