यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
एनएचएस विशेषज्ञ ईबी हेल्थकेयर

UK मा EB भएका व्यक्तिहरूले उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने स्वास्थ्य सेवा र कल्याणकारी सहयोग पाउँछन् भनी सुनिश्चित गर्न हामी NHS र अन्य संस्थाहरूसँग साझेदारीमा काम गर्छौं।
2008 मा हामीले यूकेमा सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूका लागि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवाको प्रावधानको निरीक्षण गर्न राष्ट्रिय विशेषीकृत आयोग समूह (NSCG) स्थापना गर्न NHS सँग साझेदारी गर्यौं। आज NHS ले चार विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरू र स्कटिश EB स्वास्थ्य सेवा मार्फत विश्व-स्तरीय EB स्वास्थ्य सेवा प्रदान गर्दछ। र 2017 मा हामीले दुर्लभ रोग केन्द्रको लागि सह-कोष प्रदान गर्यौं, लन्डनको सेन्ट थोमस अस्पतालमा यसको प्रकारको पहिलो सुविधा जसले वयस्क र जटिल दुर्लभ आनुवंशिक रोगहरू भएका बच्चाहरूका लागि विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा समर्थन प्रदान गर्दछ, EB लगायत।
हाम्रो इतिहास भरि हामीसँग EB सँग बस्ने मानिसहरूको बिरामीको नतिजा सुधार्ने उद्देश्यका साथ पहलहरूमा लगानी छ र जारी छ। विशेषज्ञ पोडिएट्री सेवाहरूको स्थापना र क्लिनिकल र अनुसन्धान साथीहरूको लागि मान्यता प्राप्त पोडियाट्री कोर्सको विकासदेखि, हामी हाम्रा सदस्यहरू र व्यापक EB समुदायलाई आज र भविष्यमा फाइदा पुग्ने सम्भावनाहरू र साझेदारीहरू अन्वेषण गर्न जारी राख्छौं।
EB समुदायको लागि स्वास्थ्य सेवा र कल्याण सहयोग बढाउन हामी कसरी काम गर्छौं
पेशेवरहरूको लागि
-
हामी EB हेल्थकेयर सेन्टरहरूलाई आवश्यक पर्ने विशेषज्ञ उपकरणहरूको लागि अनुदान उपलब्ध गराउँछौं, अस्पताल बसाइसँग सम्बन्धित केही दैनिक खर्चहरूमा सदस्यहरूलाई मद्दत गर्न बिरामी सहायता अनुदान, र तत्काल र आवश्यक उपकरणहरूको लागि सदस्य अनुदान
-
विकासको पक्षमा छौं क्लिनिकल अभ्यास दिशानिर्देश (CPGs) जसले चिकित्सा विज्ञान र विशेषज्ञ रायबाट प्राप्त प्रमाणहरूको आधारमा EB क्लिनिकल हेरचाहको लागि सिफारिसहरूको एक सेट प्रदान गर्दछ। हामी बिरामी संस्करणहरू पनि प्रदान गर्दछौं
- हामीले EB बिरामी डेटाको विश्लेषण गर्न NHS इङ्गल्याण्डसँग साझेदारी गरेका छौं, र हामीले नतिजाहरूलाई चिकित्सक/जीपीहरू, बिरामीहरू र तिनीहरूका हेरचाहकर्ताहरू, सरकार र जनतालाई स्पष्ट तथ्यहरू र तथ्याङ्कहरू उपलब्ध गराउन प्रयोग गर्नेछौं, जसले हामीलाई आवश्यक पर्ने सहयोगलाई बुझ्न र सुरक्षित गर्न मद्दत गर्नेछ।
EB भएका व्यक्तिहरूको लागि
-
हाम्रो EB सामुदायिक समर्थन टोली EB सँग बस्ने मानिसहरू, तिनीहरूको परिवार र हेरचाहकर्ताहरूलाई क्लिनिकहरू, घटनाहरू, अन-लाइन अपोइन्टमेन्टहरू, र सोमबारदेखि शुक्रबार बिहान 9 बजेदेखि बेलुका 5 बजेसम्म EB सूचना र सोधपुछ फोन लाइन मार्फत जानकारी, मार्गदर्शन र वकालत प्रदान गर्दछ।
-
हामी हाम्रा सदस्यहरूलाई 24/7 प्रस्ताव गर्दछौं मानसिक स्वास्थ्य समर्थन अनलाइन, र विशिष्ट परिस्थितिहरूमा निर्भर गर्दै, हामी विशेषज्ञ मानसिक स्वास्थ्य परामर्श सत्रहरू प्रस्ताव गर्दछौं
- हामी हाम्रो मार्फत हाम्रा सदस्यहरू र तिनीहरूका परिवारहरूको लागि विश्राम अवसरहरू प्रदान गर्दछौं छुट्टी घरहरु
-
हामी हाम्रा सदस्यहरूलाई एक-अर्कासँग एक दायरा मार्फत जडान गर्न सक्षम गर्दछौं व्यक्तिगत र अनलाइन घटनाहरू
-
हामी प्रदान गर्दछौं शोक समर्थन हाम्रा सदस्यहरूको लागि
सबै EB समुदायको लागि
-
हाम्रा EB सामुदायिक समर्थन प्रबन्धकहरूले क्षेत्रीय र आउटरिच क्लिनिकहरूमा हाम्रा सदस्यहरू र EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूलाई साथ दिन र समर्थन गर्न सक्छन्।
-
हामी हाम्रा सदस्यहरूलाई क्षेत्रका विज्ञहरूसँग जोड्छौं हाम्रो वेबिनार श्रृंखला मार्फत अनुसन्धान र स्वास्थ्य EB सम्बन्धी विभिन्न स्वास्थ्य र अनुसन्धान विषयहरू बारे जान्नको लागि अवसर प्रदान गर्दै, र विशेषज्ञहरूद्वारा प्रश्नहरूको जवाफ प्राप्त गर्न
EB विशेषज्ञहरू
UK मा उत्कृष्टताका चार EB केन्द्रहरूका लागि सम्पर्क विवरणहरू तल सूचीबद्ध छन् (एस्टेरिस्क* संग संकेत गरिएको), साथै अन्य अस्पतालहरू जहाँ EB विशेषज्ञहरू अवस्थित छन्। हामी यस सूचीमा थप कुराहरू थप्नेछौं त्यसैले यदि तपाईंको अस्पताल सूचीबद्ध छैन तर तपाईं स्वास्थ्य सेवा टोलीलाई सम्पर्क गर्न मद्दत चाहनुहुन्छ भने, कृपया सम्पर्कमा रहनुहोस्। हाम्रो समूह। हामी रेफरलहरू वा तपाईंको व्यक्तिगत परिस्थितिहरूको लागि कुन स्वास्थ्य सेवा टोली सबैभन्दा उपयुक्त छ भनेर बुझ्न पनि मद्दत गर्न सक्छौं।
क्लिनिकल नेतृत्व
मालोबी ओग्बोली
इमेल: malobi.ogboli@bch.nhs.uk
EB टोली
टेलिफोन: 0121 3338757/8224 (उल्लेख गर्नुहोस् कि बच्चालाई EB छ)
इमेल: eb.team@nhs.net
स्विचबोर्ड: 0121 333 9999
EB टोली
शेरोन फिशर, EB बाल चिकित्सा क्लिनिकल नर्स:
टेलिफोन: 07930 854944,
इमेल: sharon.fisher@ggc.scot.nhs.uk
क्रिस्टी वाकर, त्वचाविज्ञान नर्स:
टेलिफोन: 07815 029269
इमेल: kirsty.walker@ggc.scot.nhs.uk
डाक्टर क्याथरिन जूरी, त्वचाविज्ञान परामर्शदाता:
टेलिफोन: 0141 451 6596
स्विचबोर्ड: 0141 201 0000
वेबसाइट: nhsggc.org.uk
EB टोली
डाक्टर क्याथरिन जूरी, त्वचाविज्ञान परामर्शदाता:
टेलिफोन: 0141 4516596
सुसान हेरोन, EB व्यापार समर्थन सहायक:
टेलिफोन: 0141 201 6447
इमेल: susan.herron@ggc.scot.nhs.uk
स्विचबोर्ड (A&E): 0141 414 6528
क्लिनिकल नेतृत्व
डा अन्ना मार्टिनेज
EB टोली
टेलिफोन: 0207 829 7808
इमेल: eb.nurses@gosh.nhs.uk
स्विचबोर्ड: 0207 405 9200
वेबसाइट: https://www.gosh.nhs.uk/conditions-and-treatments/conditions-we-treat/epidermolysis-bullosa/
EB सल्लाहकारहरू
- प्रोफेसर जेमिमा मेलेरियो
- प्रोफेसर जोन म्याकग्रा
- डा डेनियल ग्रीनब्लाट
क्लिनिकहरू दुर्लभ रोग केन्द्र, पहिलो तल्ला, साउथ विंग, सेन्ट थॉमस अस्पताल, वेस्टमिन्स्टर ब्रिज रोड, लन्डन SE1 1EH मा आयोजित छन्।
EB प्रशासक
टेलिफोन: 020 7188 0843
दुर्लभ रोग केन्द्र स्वागत
टेलिफोन: 020 7188 7188 विस्तार 55070
इमेल: gst-tr.dermatologyreferralsEB@nhs.net
वेबसाइट: https://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/adult-epidermolysis-bullosa-eb
EB टोली
टेलिफोन: 0121 424 5232
इमेल: ebteam@uhb.nhs.uk
स्विचबोर्ड: 0121 424 2000
वेबसाइट: https://www.uhb.nhs.uk/services/dermatology/dermatology-services.htm