Epidermolysis bullosa (EB): लक्षण, उपचार, र हेरचाह

यो हो धेरै साधारण EB को प्रकार सबै केसहरूको 70% को लागी लेखा। EBS लक्षणहरू भिन्न हुन्छन्n गम्भीरता EBS संग हराएको प्रोटीन र कमजोरी भित्र हुन्छ शीर्ष छाला को तह रूपमा ज्ञात एपिडर्मिस. 

EB simplex को बारेमा थप जान्नुहोस्

हुन सक्छ कम गम्भीर वा गम्भीर (छ कि छैन मा निर्भर गर्दछ प्रबल वा रिसेसिभ)। हराएको प्रोटीन र कमजोरी हुन्छ तहखाने झिल्ली मुनि, जुन चाहिँ एउटा पातलो, बाक्लो तह जसले धेरैजसो मानव तन्तुहरूलाई रेखा बनाउँछ। सबै EB केसहरू मध्ये 25% डिस्ट्रोफिक EB हुन्. 

Dystrophic eb को बारेमा थप जान्नुहोस्

EB को एक दुर्लभ रूप कि लागि खाताहरु बस सबै केसहरूको 5%। JEB लक्षणहरू गम्भीरतामा भिन्न हुन्छन् र यसको कारणले हुन्छन् a हराएको प्रोटीन छाला मा। Fउग्रता उत्पन्न हुन्छs संगin संरचना जसले एपिडर्मिस र डर्मिस राख्छ (दुई मुख्य को भित्री तह तहहरू छाला को) सँगै - तहखाने झिल्ली।

जंक्शनल eb को बारे मा थप जान्नुहोस्

KEB. एक धेरै दुर्लभ EB को रूप (केसमा 1% भन्दा कम)। कारणले नाम दिइएको हो दोषपूर्ण जीन लागि जिम्मेवार हुनु जानकारी आवश्यक प्रोटिन Kindlin1 उत्पादन गर्न। KEB सँग, कमजोरी छालाको धेरै स्तरहरूमा हुन सक्छ। 

KINDLER eb को बारेमा थप जान्नुहोस्

• स्पर्श वा घर्षणले छालाको कपालन र छालाहरू बन्न सक्छ, छालाहरू आफैंमा सीमित हुँदैनन् त्यसैले तिनीहरूलाई ठूलो हुनबाट जोगाउन नियमित रूपमा ल्यान्स गर्न आवश्यक छ।  
• छाला निको हुनाले दुखाइ, गम्भीर खुजली र दाग हुन सक्छ। 
• EB को केहि प्रकारहरूमा, मुख्यतया हात र खुट्टामा छाला हुन सक्छ जसले हिड्ने/गतिशीलता र अन्य दैनिक गतिविधिहरूमा समस्या निम्त्याउँछ। 
• EB को गम्भीर रूपहरूमा, मुख भित्रको भित्री छालाहरूले यसलाई निल्न गाह्रो बनाउन सक्छ र त्यहाँ अन्ननली (घाँटी) र वायुमार्गहरू साँघुरो हुन सक्छ जसमा चिकित्सा हस्तक्षेप आवश्यक पर्दछ। 
• व्यापक छाला र घाउहरू राम्रोसँग व्यवस्थित नगरिएमा छालामा संक्रमण हुन सक्छ। 
• केही प्रकारका EB ले व्यापक दागहरू, समयसँगै छालाको रंगमा परिवर्तन, र छालाको क्यान्सर हुने उच्च जोखिम अनुभव गर्न सक्छ।  
• दागको तन्तुको निर्माणले औंलाहरू र औंलाहरू एकसाथ फ्यूज हुन सक्छ जसका लागि चिकित्सा हस्तक्षेप आवश्यक हुन सक्छ। 
• EB ले हड्डी र आन्द्रा लगायत छाला बाहेक शरीर भित्रका अन्य अंगहरूलाई असर गर्न सक्छ, यसले कब्जियत सहित अन्य चिकित्सा जटिलताहरू पनि निम्त्याउन सक्छ, विशेष गरी बच्चाहरूको लागि तल्लो वरिपरि छालाको कारणले गर्दा, र यो केही साइड इफेक्ट हो। दुखाइ निवारक को प्रकार। EB ले एनीमिया पनि निम्त्याउन सक्छ। EB को प्रभावहरू बहुप्रणालीगत हुन्छन् र गम्भीर प्रकारका EB हड्डीको घनत्वमा गम्भीर असर पर्न सक्छ। 

EB सँग सम्बन्धित दुईवटा सामान्य लक्षणहरू दुखाइ र खुजली हुन्। यी लक्षणहरू बारम्बार र कहिलेकाहीं व्यापक छालाका कारण देखा पर्दछ जुन सम्पूर्ण शरीरमा उपस्थित हुन सक्छ र आन्तरिक रूपमा हराइरहेको वा असामान्य प्रोटीन(हरू) को कारणले गर्दा दोषपूर्ण वा उत्परिवर्तित जीनको कारणले गर्दा हुन्छ, जसको मतलब छाला एकसाथ बाँध्नु हुँदैन। ।  

EB को लागि हाल कुनै उपचार छैन तर त्यहाँ सहायक उपायहरू/औषधिहरू छन् जुन दुखाइ र खुजलीका साथै अन्य लक्षणहरूमा मद्दत गर्ने हो। तपाईंको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञले तपाईंलाई कुन उपचारहरू उपयुक्त छन् भनेर सल्लाह दिन सक्षम हुनेछन्, तर तल यी दुई सामान्य लक्षणहरूको कारण र उपचारहरूको सामान्य सिंहावलोकन छ।

त्यहाँ धेरै जटिल कारणहरू छन् किन EB भएका मानिसहरूले दुखाइ अनुभव गर्छन् र कारण पहिचान गर्नु महत्त्वपूर्ण छ ताकि दुखाइ कम गर्ने सल्लाह प्रस्ताव गर्न सकिन्छ। यदि तपाइँ दुखाइको अनुभव गर्दै हुनुहुन्छ र सहयोग चाहिन्छ भने, विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूले तपाइँलाई दुखाइ व्यवस्थापनको लागि सल्लाह र समर्थन गर्न सक्षम हुनेछन्। द DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोली पीडा र खुजलीमा मद्दत गर्न सक्ने फन्ड वस्तुहरूलाई अनुदान सहित व्यावहारिक र भावनात्मक समर्थन पनि प्रदान गर्न सक्छ।  

EB सँग दुखाइको सामान्य कारणहरू समावेश छन्: 

• छाला / छाला निको पार्ने। 
• छाला हानि र खुला घाउ को क्षेत्रहरु। 
• घाव (असामान्य वा क्षतिग्रस्त तन्तुको क्षेत्र) श्लेष्म झिल्लीमा, जुन तन्तु हो जसले श्लेष्म र रेखा गुफाहरू र अंगहरूलाई स्राव गर्छ, यसमा मुख, पलक, पेट र कोर्निया (आँखाको अगाडिको भाग) समावेश छ। 
• संक्रमण। 
• आन्तरिक ब्लिस्टरिंग। 
• छालामा आघात जस्तै रग वा धमाका। 
• अत्यधिक तताउने। 
• अज्ञात कारणहरू वा छालासँग सम्बन्धित जटिलताहरू। 
• गलत ड्रेसिङ वा सामयिक उपचार को आवेदन।  
• ड्रेसिङ परिवर्तन। 
• लुगा धुने डिटर्जेन्ट र डिओडोरन्ट जस्ता उत्पादनहरूमा संवेदनशीलता। 
• कपडा सामग्री। 

एकचोटि तपाईंले किन दुखाइको अनुभव गरिरहनुभएको छ भनेर थाहा पाएपछि (अज्ञात कारणहरू भए पनि), तपाईंले आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञसँग दुखाइ घटाउने योजनामा ​​काम गर्न सक्नुहुन्छ। तल EB संग बस्ने मानिसहरूको लागि दुखाइ कम गर्ने केही सामान्य सुझावहरू छन्, तथापि, एक व्यक्तिको लागि काम गर्ने कुराले अर्को व्यक्तिको लागि काम नगर्न सक्छ त्यसैले तपाईंले सधैं आफ्नो व्यक्तिगत अवस्थाको लागि आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञसँग सल्लाह लिनुपर्छ। 

खुजली एक अप्रिय संवेदना हो जसले खरोंचलाई उत्तेजित गर्दछ। EB संग बाँच्ने मानिसहरूको लागि, खुजली धेरै पीडादायी हुन सक्छ। स्क्र्याचिङ प्रतिरोध गर्न गाह्रो हुन सक्छ र थप छाला आघात निम्त्याउन सक्छ र लगभग निको भइसकेको घाउको बिच्छेदन हुन सक्छ। स्क्र्याचिङले एक भडकाउ प्रतिक्रिया पनि निम्त्याउन सक्छ, जसले थप खुजलीको अनुभूतिलाई बलियो बनाउँछ। 

EB भएका बिरामीहरूमा चिलाउने सामान्य कारणहरू 

• निको पार्ने छालाहरू।  
• सुख्खा छाला। 
• अत्यधिक तताउने। 
• सूजन 
• एउटै क्षेत्रमा छालाको पुन: घटनाको कारण लगातार छाला क्षति।  
• केही ओपिएट्स/ओपियोइड्स (पीडा कम गर्ने औषधि) ले खुजली बढाउन सक्छ। 
• लुगा धुने डिटर्जेन्ट, डिओडोरेन्ट र छाला मिल्ने अन्य उत्पादनहरू जस्ता उत्पादनहरूप्रति संवेदनशीलता। 
• तनावले खुजली बढाउन सक्छ - उपयोगी लिङ्कहरू हेर्नुहोस् जानकारी र स्रोतहरूको लागि तपाईलाई तनावको सामना गर्न मद्दत गर्न। 
• रक्तअल्पता जुन EB को साइड इफेक्ट हुन सक्छ जसले चिलाउने परिणाम दिन्छ। 
• अज्ञात, वा कारणहरूको संयोजन। 

सबैभन्दा गम्भीर अवस्थाहरूमा EB धेरै देखिने हुन सक्छ र यसले शरीरका धेरै भागहरूलाई असर गर्न सक्छ, यद्यपि अन्य अवस्थामा, उदाहरणका लागि EB सिम्प्लेक्स, जुन सबै EB केसहरूको 70% हो, यो कम देखिन सक्छ र केवल केही क्षेत्रहरूलाई असर गर्न सक्छ। शरीर जस्तै खुट्टा। EB एक गतिशील असक्षमता पनि हुन सक्छ जसको अर्थ व्यक्तिमा अवस्थाको प्रभाव परिवर्तनीय हुन सक्छ। उदाहरणका लागि, EB भएका एक व्यक्तिलाई कुनै पनि गतिशीलता सहायताको आवश्यकता पर्दैन र यसको सट्टा तिनीहरूका लक्षणहरू व्यवस्थापन वा रोक्न मद्दत गर्न आवश्यक समायोजनहरू गर्नेछन्, यद्यपि EB भएका अर्को व्यक्तिलाई कहिलेकाहीं गतिशीलता सहायताको आवश्यकता हुन सक्छ, र अर्कोको लागि तिनीहरूसँग हुन सक्छ। गतिशीलता समर्थनको लागि बारम्बार आवश्यकता।

हाम्रा सदस्यहरूले हामीलाई भनेका छन् कि EB ले लुकेको अपाङ्गता जस्तो महसुस गर्न सक्छ जसले थप चुनौतीहरू सिर्जना गर्न सक्छ किनभने EB, यसको सबै रूपहरूमा, प्रश्न नगरी वा तपाईंले व्याख्या गर्नुपर्छ जस्तो महसुस नगरी शारीरिक र मानसिक दुवै रूपमा बाँच्न गाह्रो हुन सक्छ। यो के हो। यसैले यो महत्त्वपूर्ण छ कि धेरै मानिसहरूले EB जान्न र बुझ्नु।

लुकेको असक्षमताको रूपमा EB बारे थप जान्नुहोस्

EB संग बस्ने वा EB भएको कसैको हेरचाह गर्ने अधिकांश मानिसहरूको लागि, घाउको हेरचाह दैनिक जीवनको ठूलो भाग हो। EB घाउको हेरचाहमा छाला र विभिन्न घाउका प्रकारहरू कसरी व्यवस्थापन गर्ने, दुखाइ र खुजलीको उपचार, रोकथाम र संक्रमणको उपचार गर्ने र कहिले चिकित्सकीय सल्लाह लिने भन्ने कुरा जान्नु सबै महत्त्वपूर्ण छन्। 

व्यक्ति र परिवारहरूलाई EB लगायतका जीवनका चुनौतिहरूको सामना गर्न मद्दत गर्न सहयोगको दायरा छ उत्कृष्टताको EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरू जहाँ चार राष्ट्रहरू मध्ये कुनैमा बस्ने बिरामीहरूलाई नियमित स्वास्थ्य सेवा र समर्थनको लागि पठाउन सकिन्छ। यी केन्द्रहरूमा EB हेल्थकेयर विशेषज्ञहरू, जसमध्ये केही DEBRA UK द्वारा अंश-वित्त पोषित छन्, छालाको हेरचाह कसरी गर्ने, कसरी छालाहरू हटाउने र लक्षणहरू कम गर्न के-कस्ता उपचारहरू उपलब्ध छन् भन्नेमा उच्च ज्ञानी र अनुभवी छन्। तपाईं सन्दर्भ गर्न सोध्न सक्नुहुन्छ तपाईंको GP मार्फत केन्द्रहरू मध्ये एक। यदि तपाइँको GP तपाइँलाई रेफर गर्ने बारे अनिश्चित हुनुहुन्छ वा तपाइँ के अनुरोध गर्ने बारे अनिश्चित हुनुहुन्छ भने, कृपया हाम्रो EB समुदाय समर्थन टोलीलाई सम्पर्क गर्नुहोस् जसले तपाइँलाई मद्दत गर्न सक्षम हुनेछ र तपाइँको GP संग साझा गर्न को लागी एक पत्र टेम्प्लेट प्रदान गर्न सक्छ। 

तल तपाईंले छालाको हेरचाहमा मद्दत गर्न र छालाको क्षतिलाई कम गर्न, अन्य उपयोगी स्रोतहरूको लिङ्कहरू सहित जानकारी पाउन सक्नुहुन्छ। 

EB सँग बस्ने व्यक्तिहरूको लागि कुनै पनि उपचार योजनाको महत्त्वपूर्ण भाग छालामा चोट वा घर्षण रोक्न छालाको आवृत्ति कम गर्न र त्यसैले दुखाइ, खुजली र दाग कम गर्न हो। EB सँग सबैको अनुभव अलि फरक छ र EB को गम्भीरता र प्रकारको आधारमा सल्लाह फरक-फरक हुनेछ। त्यसैले यो सिफारिस गरिएको छ कि तपाइँ तपाइँको व्यक्तिगत परिस्थिति को लागी एक EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञ को सहयोग खोज्नुहोस् तर एक गाइड को रूप मा यो सिफारिस गरिएको छ: 

• हिड्ने लामो दूरी कम गर्नुहोस् र सम्भव भएसम्म आवश्यक यात्राहरूको लागि आफ्नो छाला/खुट्टा जोगाउने प्रयास गर्नुहोस्। 
• कोसिस गर्नुहोस् र बम्पहरू र खरोंचहरूबाट जोगिन र छालामा रगड्नबाट जोगिन प्रयास गर्नुहोस् - आमाबाबुले बच्चा र बच्चाहरूलाई कसरी उठाउने भनेर अनुकूलन गर्न आवश्यक हुन सक्छ। 
• छालामा नमिल्ने आरामदायक लुगाहरू खोज्ने प्रयास गर्नुहोस् र जहाँ तपाईं सक्नुहुन्छ, भारी सिमहरूबाट बच्न सक्नुहुन्छ, जहाँ सम्भव छ, रेशम, बाँस र कपास जस्ता प्राकृतिक चिल्लो फाइबरहरू लगाउनुहोस् किनभने यसले जलन कम गर्न मद्दत गर्दछ। 
• छालालाई सकेसम्म चिसो राख्नुहोस्। 
• भित्र कडा सिमहरू नभएका आरामदायक जुत्ताहरू छनौट गर्नुहोस्। मा थप जान्नुहोस् जुत्ता गाइड.
• तपाईंको स्वास्थ्य सेवा टोलीले सुझाव दिएका कुनै पनि एड्स र अनुकूलनहरू प्रयोग गर्नुहोस् जुन साधारण समाधानहरू जस्तै इन्सोल वा पर्चिङ स्टूल, वा ह्वीलचेयर वा बाथरूममा ग्रेब रेलहरू जस्ता गतिशीलता एड्स हुन सक्छ। सँधै आफ्नो EB विशेषज्ञलाई सोध्नुहोस् किनकि केहि उपकरण वा गतिशीलता एड्स तपाईको EB को लागी उपयुक्त नहुन सक्छ। 
• अरूलाई तपाईंको आवश्यकताहरू विचार गर्न सोध्नुहोस्। 

EB सँग बस्ने व्यक्तिहरूले प्रायः आफ्नो छालाको क्षतिबाट हुने पीडालाई तेस्रो डिग्रीको जलेको रूपमा वर्णन गर्छन्, र केही अवस्थामा, ठूलो क्षेत्रहरूमा छालाको गहिरो हानि हुन सक्छ। पीडा, खुजली र ब्लिस्टरिङसँग सम्बन्धित अन्य लक्षणहरू सीमित गर्न विशेष हेरचाह आवश्यक छ। यदि तपाइँ तपाइँको छालाको वा तपाइँको हेरचाहमा रहेको कसैको हेरचाह कसरी गर्ने भनेर निश्चित हुनुहुन्न भने, सधैं एक विशेषज्ञलाई सन्दर्भ गर्नुहोस्। पाउन सक्नुहुन्छ विशेषज्ञ केन्द्रहरूको लागि सम्पर्क विवरणहरू साथै आपतकालीन अवस्थामा के गर्ने यहाँ.

यो DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोली आफ्नो अधिकार र शिक्षा प्रदायकहरू र रोजगारदाताहरूको दायित्वहरू जान्न सहित व्यावहारिक सल्लाह पनि प्रदान गर्न सक्छ कि पीडा राहत सही समयमा प्रशासित गर्न सकिन्छ भनेर सुनिश्चित गर्न। EB को बारेमा तपाईं वरपरका मानिसहरूसँग कुरा गर्दा तपाईंलाई EB सँग जीवन बिताउने शारीरिक र मानसिक स्वास्थ्य चुनौतीहरूको सामना गर्न मद्दत गर्न सक्छ।  

EB को लक्षणहरू व्यवस्थापन गर्न सक्षम हुन तपाईंलाई निश्चित उत्पादनहरू र आपूर्तिहरू आवश्यक पर्दछ। तपाईलाई के चाहिन्छ तपाईको EB को प्रकार र गम्भीरतामा निर्भर हुनेछ, र तपाईको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञले तपाईलाई सल्लाह दिन सक्षम हुनेछन् तर तल तपाईलाई आवश्यक पर्ने उपकरण र आपूर्तिहरूको संकेत छ: 

• कैंची। ब्यान्डेजहरू काट्न र ट्रिम गर्न तीव्र कैंची आवश्यक पर्दछ, नियमित कैंचीले ड्रेसिङहरू काट्नको लागि पनि काम गर्दछ। सुनिश्चित गर्नुहोस् कि तपाइँ प्रत्येक प्रयोग पछि कैंची सफा र सेनिटाइज गर्नुहोस्। 
• घाव ड्रेसिंग्स। त्यहाँ विभिन्न प्रकारका EB को लागी ड्रेसिङ को एक विस्तृत श्रृंखला उपलब्ध छ र तपाईको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञले तपाईलाई वा तपाईले हेरचाह गर्ने व्यक्तिको लागि सबैभन्दा उपयुक्त ड्रेसिङ बारे सल्लाह दिन सक्षम हुनेछ। सबै अवस्थामा थप नोक्सान कम गर्न छालामा टाँसिने नगर्ने कपडाहरू प्रयोग गर्नु महत्त्वपूर्ण छ। 
• पट्टि। ड्रेसिङहरू ठिक ठाउँमा रहन सुनिश्चित गर्न ब्यान्डेजहरू आवश्यक हुन सक्छ किनभने यदि ड्रेसिङहरू चिप्लिएमा, तिनीहरूले नाजुक छाला च्यात्न सक्छन् वा घाउहरू लुगा वा ओछ्यानमा टाँसिन सक्छन्। एक अवधारण ब्यान्डेजले ड्रेसिङहरू ठाउँमा रहन सुनिश्चित गर्न मद्दत गर्न सक्छ।  
• मोइस्चराइजरहरू। EB को सबै रूपहरूमा खुजली एक प्रमुख समस्या हुन सक्छ। घाउहरू निको हुनासाथ, वा संक्रमणहरू बढ्दै जाँदा, चिलाउने समस्या हुन सक्छ तर छालालाई राम्रोसँग ओसिलो राख्नुले वास्तवमै मद्दत गर्न सक्छ। 
• एन्टिमाइक्रोबियल क्लिन्जरहरू। प्रायः खुला घाउहरूको ठूलो क्षेत्रको कारणले सबै प्रकारका EB सँग संक्रमणको जोखिम हुन्छ र यसैले यो जोखिम कम गर्न एन्टिमाइक्रोबियल क्लिन्जरहरू, मोइस्चराइजरहरू र सामयिक उपचारहरू प्रायः आवश्यक हुन्छन्। एक सामयिक उपचार भनेको शरीरको एक विशेष स्थानमा लागू गरिएको औषधि हो जुन लक्ष्यको साथ यो अन्य साइटहरूमा महत्त्वपूर्ण प्रभावहरू बिना लागू गरिएको ऊतकहरूको उपचार गर्दछ। 

त्यहाँ विशेषज्ञ आपूर्तिकर्ताहरू छन् जसले यी जस्ता वस्तुहरू सिधै तपाईंको घरमा डेलिभर गर्न सक्छन्, र धेरै फार्मेसीहरू जसले प्रिस्क्रिप्शन डेलिभरी सेवा प्रस्ताव गर्छन् त्यसैले तपाईंको स्थानीय फार्मेसीमा जाँच गर्नुहोस्। यी प्रदायकहरू मध्ये एक हो बुलेन हेल्थकेयर जोसँग EB समुदायलाई समर्थन गर्ने व्यापक अनुभव छ। तिनीहरूले EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई सामान्यतया तोकिएका उत्पादनहरू र आपूर्तिहरूको ठूलो स्टक राख्छन् र सबै EB प्रश्नहरू र अर्डरहरूमा मद्दत गर्न एक समर्पित टोली पनि सिर्जना गरेका छन्। चिकित्सा आपूर्तिहरू पहुँच गर्ने र उपयुक्त प्रिस्क्रिप्शन औषधि प्राप्त गर्ने बारे थप जान्नको लागि, कृपया DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोलीलाई सम्पर्क गर्नुहोस्.

जहाँसम्म तपाइँ छालाको आघातको जोखिमलाई कम गर्न सक्षम हुन सक्नुहुन्छ, छालाहरू अपरिहार्य हुन्छन् र कहिलेकाहीँ सहज हुन्छन्, कुनै स्पष्ट कारण बिना देखा पर्दछ। छालाहरू पनि आत्म-सीमित छैनन् र एक्लै छोडिएमा ठूलो हुन सक्छ। ठूला छालाहरू = ठूला घाउहरू, र त्यसैले छालाहरू व्यवस्थापन गर्नु तपाईंको छाला हेरचाहको दिनचर्याको एक महत्त्वपूर्ण भाग हो र तिनीहरूलाई सकेसम्म चाँडो हटाउन महत्त्वपूर्ण छ। कृपया संसाधन खण्डलाई सन्दर्भ गर्नुहोस् ('संसाधन'मा लिङ्क गर्नुहोस्छाला हेरचाहको बारेमा थप जानकारीको लागि। 

यसको उद्देश्य छालालाई ठुलो हुनबाट रोक्न कुनै पनि तरल पदार्थ निकालेर, फोकालाई पुन: सील गर्न र पुन: बन्न रोक्नको लागि पर्याप्त ठूलो छोडेर, तलको कच्चा छालाको सुरक्षा गर्दै। 

तल केही सुझावहरू छन् जसले तपाईंलाई आफ्नो छालाहरू व्यवस्थापन गर्न मद्दत गर्दछ:  

1. हाइपोडर्मिक सुईले छालालाई ल्यान्सिङ वा 'पपिङ' गर्ने ब्लिस्टर फ्लुइडको निकास गर्न अनुमति दिन। यसले छालालाई ठूलो हुनबाट रोक्छ र क्षतिग्रस्त छालाको ठूलो कच्चा क्षेत्र सिर्जना गर्दछ। 
2. एक बाँझ सुई प्रयोग गर्नुहोस् - आकार महत्त्वपूर्ण छ त्यसैले तपाईंले सही साइज प्रयोग गरिरहनुभएको छ भनी सुनिश्चित गर्न आफ्नो स्वास्थ्य सेवा प्रदायकसँग कुरा गर्नुहोस्। तपाईले आफ्नो GP वा EB विशेषज्ञ केन्द्रलाई बाँझरहित सुईको आपूर्तिको लागि सोध्न सक्नुहुन्छ। कृपया ध्यान दिनुहोस् कि तपाईलाई सुईको डिस्पोजलको लागि धारदार बक्स र सङ्कलन सेवा चाहिन्छ। सुईको डिस्पोजल बारे जानकारी.
3. छालाको तल्लो बिन्दुमा लान्स गर्नुहोस् ताकि गुरुत्वाकर्षणले तरल पदार्थलाई बाहिर निकाल्न मद्दत गर्न सक्छ। 
4. तरल पदार्थ निकासीमा सहयोग गर्न गज वा सफा कपडाले बिस्तारै दबाब दिनुहोस् - केही मानिसहरू तरल पदार्थ हटाउन सफा सिरिन्ज प्रयोग गर्न रुचाउँछन्। 
5. मुनिको कच्चा छाला जोगाउन र संक्रमणको सम्भावना कम गर्न ब्लिस्टरको छानालाई अक्षुण्ण छोड्नुहोस्। 
6. छालाको छानालाई अक्षुण्ण राख्दा, छालाको वरिपरिको कुनै पनि मृत छाला वा मलबे हटाउनुहोस् - छालाको क्षतिलाई सीमित गर्न ड्याब नगर्नुहोस्। 
7. यदि मुनिको कच्चा छालाको भाग खुल्ला घाउ जस्तै बाहिर छाडिएको छ भने, तपाइँ तपाइँको स्वास्थ्य सेवा प्रदायकले सल्लाह दिएर नन-स्टिक ड्रेसिङ प्रयोग गरेर त्यो क्षेत्रलाई लुगा लगाउन सक्नुहुन्छ। सामान्य टाँसिने प्लास्टरहरू प्रयोग नगर्नुहोस् किनकि यसले छालालाई थप क्षति पुर्‍याउन सक्छ। यदि टाँसिने प्लास्टर त्रुटिमा प्रयोग भएको छ भने, छालामा हुने कुनै पनि क्षतिलाई सीमित गर्न मद्दत गर्न सक्ने स्प्रे र वाइपहरू लगायत टाँस्ने पदार्थ हटाउने उत्पादनहरू छन्, यी तपाईंको GP मार्फत वा फार्मेसीहरू मार्फत प्रिस्क्रिप्शनमा उपलब्ध हुन सक्छन्। यी उत्पादनहरू तपाईंको बच्चाको विद्यालय, बाल हेरचाह प्रदायकलाई उपलब्ध गराउन वा अपोइन्टमेन्टहरूमा प्रयोगको लागि आफूसँगै लैजान पनि उपयोगी हुन सक्छ, जस्तै रगत दिंदा। 
8. घाउलाई ओसिलो राख्न यो उपयोगी हुन सक्छ किनकि सुख्खापनले चिलाउन सक्छ। यसमा मद्दत गर्न क्रीमहरू उपलब्ध छन्। 

तपाईंको स्वास्थ्य हेरचाह टोलीले ब्लिस्टर हेरचाहको बारेमा तपाईंलाई सल्लाह दिन मद्दत गर्नेछ र तपाईंको छाला र EB प्रकारको लागि उपयुक्त ड्रेसिङ र उत्पादनहरू सिफारिस गर्न सक्छ। 

मुख, गुदा क्षेत्र, र अन्य श्लेष्म झिल्ली (नाक, मुख, फोक्सो पेट) मा छालाहरू भित्री रूपमा पनि देखा पर्न सक्छ, जुन कष्टप्रद हुन सक्छ। हराएको प्रोटीन जसले छालालाई बल दिन्छ, शरीर भित्रका विभिन्न तन्तुहरूमा अभिव्यक्त हुन्छ, जसमा आँखा ढाक्ने झिल्ली र मुख र अन्ननली भित्रको तन्तु समावेश हुन्छ। यी प्रकारका छालाहरूको उपचार कसरी गर्ने भन्ने बारे सहयोगको लागि कृपया आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा टोलीसँग कुरा गर्नुहोस्। 

धेरै अवस्थामा, एक पटक एक छाला लान्स गरेपछि यो निको हुन्छ र अब दुखाइ उत्पन्न गर्दैन तर केही मानिसहरू अझै पनि छालाको उपस्थिति बिना दुखाइ र चिलाउने अनुभव गर्न सक्छन्।  

छालाको छाला भएको क्षेत्र अझ नाजुक हुन सक्छ, विशेष गरी एउटै क्षेत्रमा छालाको पुन: घटना पछि। 

कहिलेकाहीँ घाउ निको हुँदैन, वा निको हुन्छ तर फेरि भाँचिन्छ, जुन पीडादायी हुन सक्छ, र यसले घाउलाई संक्रमणको लागि बढी संवेदनशील बनाउन सक्छ। यसलाई पुरानो घाउ भनिन्छ। यी अवस्थाहरूमा, घाउ किन निको हुँदैन भनेर पहिचान गर्न आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञसँग कुरा गर्नुहोस् ताकि उनीहरूले मद्दत गर्न सक्छन्, उदाहरणका लागि, वैकल्पिक प्रकारको ड्रेसिङको सुझाव दिएर, क्रीम प्रयोग गरेर, वा एन्टि-फङ्गल/एन्टि-ब्याक्टेरियलको साथ ड्रेसिङ गरेर। गुणहरू, वा संक्रमण खाली गर्न केहि निर्धारित गरेर। त्यहाँ अन्य कारकहरू पनि छन् जसले पोषण, निद्रा र तनाव कम गर्ने सहित तपाईंको घाउहरू कत्तिको राम्रोसँग निको पार्ने असर गर्न सक्छ। कृपया आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञ वा सम्पर्क गर्नुहोस् DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोली कल्याण समर्थन को लागी। 

EB प्रबन्ध गर्न आवश्यक पर्ने बारम्बार ड्रेसिङ परिवर्तनहरू अत्यन्त कष्टदायी र पीडादायी हुन सक्छन्, तर पनि तिनीहरू नियमित, कहिलेकाहीँ दैनिक छाला हेरचाह, घाउ र छालाको व्यवस्थापनको जीवन-लामो र महत्त्वपूर्ण भाग हुन्। 

छालाहरूलाई थप पीडा र क्षति हुनबाट जोगाउन सकेसम्म चाँडो लान्स गर्नुपर्छ। 

ड्रेसिङ परिवर्तनहरू पूरा गर्न लाग्ने समय धेरै फरक हुन सक्छ तर इष्टतम दुखाइ कम गर्नको लागि यो कम्तिमा सम्भव समयमा ड्रेसिङ परिवर्तनहरू पूरा गर्न सल्लाह दिइन्छ। त्यहाँ विभिन्न ड्रेसिङहरू उपलब्ध छन्, र तपाईंसँग सबैभन्दा उपयुक्त ड्रेसिङहरू छन् भनी सुनिश्चित गर्नु महत्त्वपूर्ण छ, उदाहरणका लागि गम्भीर रूपमा प्रभावित नवजात शिशुहरूलाई न्यूनतम ह्यान्डलिङ चाहिन्छ र धेरै दिनसम्म रहन सक्ने ड्रेसिङहरू आवश्यक हुन सक्छ।  

थप क्षति र दुखाइ कम गर्न गैर-चिपकने ड्रेसिङ महत्वपूर्ण छन्। यदि एक टाँस्ने ड्रेसिङ त्रुटिमा लागू गरिएको छ भने, तपाइँको GP मार्फत वा फार्मेसीहरू मार्फत तपाइँलाई प्रिस्क्रिप्शनमा चिपकने हटाउने उत्पादनहरू उपलब्ध छन्। सिलिकन आधारित ड्रेसिङहरू प्रायः परम्परागत, स्टिकर ड्रेसिङहरू भन्दा लागू गर्न र हटाउन सजिलो हुन्छ। तपाईको EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा टोलीलाई सल्लाह दिनको लागि उत्तम स्थान दिइनेछ। 

उत्कृष्टताको EB स्वास्थ्य सेवा केन्द्रहरूमा EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूसँग घाउ व्यवस्थापनमा व्यापक विशेषज्ञता छ र तपाईंका लागि सही उपचार योजनाको बारेमा सल्लाह दिन सक्षम हुनेछन्। कृपया आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञलाई सम्पर्क गर्नुहोस् वा यदि तपाईंसँग विशेषज्ञको पहुँच छैन भने, DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोलीले तपाईंलाई रेफरलमा मद्दत गर्न सक्छ। 

घाउसँग सम्बन्धित दुखाइ र EB को कारणले गर्दा छालाको छालाको सामना गर्न यो धेरै गाह्रो हुन सक्छ तर त्यहाँ अनुभव भएका लक्षणहरूको गम्भीरता र सम्बन्धित दुखाइको आधारमा दुखाइ कम गर्न विभिन्न विकल्पहरू छन्, यसमा क्रीम, जेल र मौखिक समावेश छन्। औषधि। 

केहि प्रकारका EB को लागि, जस्तै EBS, ओभर-द-काउन्टर दुखाइ निवारकहरूले राहत प्रदान गर्न सक्छ तर कृपया सचेत रहनुहोस् कि 16 वर्ष भन्दा कम उमेरका बच्चाहरूलाई कहिल्यै एस्पिरिन दिनु हुँदैन किनभने त्यहाँ सानो जोखिमले रेइज सिन्ड्रोम भनिने गम्भीर अवस्थालाई ट्रिगर गर्न सक्छ। , यो NHS द्वारा सल्लाह दिइएको छ। 

दुखाइ व्यवस्थापन गर्नका लागि बलियो विकल्पहरू तपाईंको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञ मार्फत पनि उपलब्ध हुन सक्छ, जसमा मोर्फिन, जुन प्राय: ड्रेसिङ परिवर्तन गर्नुअघि प्रयोग गरिन्छ, र शिशुहरूको लागि मौखिक सुक्रोज समाधान, जहाँ जिब्रोमा थोरै मात्रामा मीठो समाधान (ओरल सुक्रोज) राखिन्छ। प्रक्रियागत दुखाइ कम गर्न। यो नवजात शिशुहरूमा प्रक्रिया अघि र समयमा लाभदायक देखाइएको छ। 

कृपया आफ्नो EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञसँग पेनकिलरको प्रयोग, ओभर-द-काउन्टरमा पनि छलफल गर्नुहोस्। 

ड्रेसिङ परिवर्तन गर्न लाग्ने समयलाई घटाएर, उदाहरणका लागि टेम्प्लेटहरू प्रयोग गरेर पहिल्यै ड्रेसिङहरू काट्दा व्यक्तिले कष्ट अनुभव गर्ने समय घटाउँछ र उनीहरूको पीडा कम गर्न मद्दत गर्छ।  

EB सँग बस्ने केही मानिसहरूले आफूलाई रमाइलो गर्ने कामहरू जस्तै सङ्गीत सुन्ने, अरूसँग समय बिताउने, बाहिर निस्कने, खेल खेल्ने वा टिभी हेर्ने कामले उपयोगी विचलित हुने गरेको पाउँछन्। अन्य स्वास्थ्य हस्तक्षेपहरू बीच माइन्डफुलनेस र सास फेर्ने प्रविधिहरू प्रयोग गर्नु पनि उपयोगी हुन सक्छ। EB विशेषज्ञ केन्द्रहरूमा स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूसँग दुखाइ व्यवस्थापनमा व्यापक अनुभव छ र तपाईंको दुखाइ हल्का वा गम्भीर भए तापनि, दुखाइ व्यवस्थापन प्रविधि वा संकट योजनाको साथ तपाईंलाई समर्थन गर्न सक्छ। 

उपयोगी लिङ्कहरू खण्डले दुखाइ व्यवस्थापन प्रविधिहरूमा समर्थन प्रस्ताव गर्ने संस्थाहरूको लिङ्कहरू समावेश गर्दछ।  

तपाईं पनि बारे सुझाव र सल्लाह पहुँच गर्न सक्नुहुन्छ NHS वेबसाइटमा पुरानो दुखाइ व्यवस्थापन.

खुला घाउ वा कच्चा छाला संक्रमित हुन सक्छ जसलाई थप पीडा र क्षति रोक्न तत्काल उपचार आवश्यक पर्दछ। धेरै संक्रमणहरू राम्ररी हात धुने र सफा उपकरणहरू द्वारा रोक्न सकिन्छ जब छालाहरू ल्यान्सिङ र ड्रेसिङहरू परिवर्तन गर्दा आवश्यक छ। 

निम्नले संक्रमणको उपस्थितिलाई संकेत गर्न सक्छ। 

यदि तपाइँ यी मध्ये कुनै पनि लक्षणहरू अनुभव गर्नुहुन्छ वा तपाइँ चिन्तित हुनुहुन्छ कि तपाइँको घाउहरू संक्रमित हुन सक्छ, तपाइँले तपाइँको स्थानीय जीपी वा स्वास्थ्य सेवा प्रदायक संग आमने सामने चिकित्सा समीक्षा लिनु पर्छ। 

• छालाको क्षेत्र वरिपरि रातोपन र गर्मी। 
• छाला चुहिएको पस वा पानीको स्रावको क्षेत्र। 
• घाउको सतहमा क्रस्टिङ। 
• निको नहुने घाउ। 
• छालाबाट टाढा फैलिएको रातो रेखा वा रेखा, वा छालाहरूको संग्रह (कालो वा खैरो छालामा देख्न गाह्रो हुन सक्छ)। 
• 38C (100.4F) वा माथिको उच्च तापक्रम (ज्वरो)। 
• एक असामान्य गन्ध। 
• बढेको दुखाइ। 

संक्रमणको पहिलो संकेतमा, कृपया आफ्नो जीपी वा स्वास्थ्य सेवा प्रदायकलाई सम्पर्क गर्नुहोस् जसले एन्टिसेप्टिक क्रीम, एन्टिबायोटिक, जेल, वा विशेषज्ञ ड्रेसिङहरू समावेश गर्न सक्ने उपयुक्त उपचार प्रदान गर्न सक्षम हुनेछन्। 

लामो अवधिको सहयोगको लागि र घाउ निको पार्न मद्दत गर्नको लागि तपाईंले पोषण र आहार पूरकहरू मार्फत आफ्नो प्रतिरक्षा बढाउन सक्षम हुन सक्नुहुन्छ। तपाईको लागि उत्तम पोषण योजनाको बारेमा पनि छलफल गर्न तपाईको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञसँग कुरा गर्नुहोस् हाम्रो आहार र पोषण खण्ड भ्रमण गर्नुहोस् हाम्रा EB विशेषज्ञ आहारविद्हरू र सदस्यहरूबाट स्वादिष्ट व्यञ्जनहरूका लागि, उच्च प्रोटिन, पोषक तत्वहरूले भरिपूर्ण र केही प्रकारका EB, उच्च क्यालोरी खाना, पुडिङहरू वा खाजाहरू उपलब्ध गराउन स्वस्थ सामग्रीहरूसहित।

राम्रो छाला हेरचाह खुजली कम गर्न मद्दत गर्न महत्त्वपूर्ण छ। यद्यपि स्क्र्याच गर्ने आग्रहलाई प्रतिरोध गर्न गाह्रो हुन सक्छ, कोही-कोही मानिसहरूले चिसो ओसिलो कपडाले बिस्तारै क्षेत्रलाई थोपाए वा चिसो नुहाउँदा केही राहत मिल्छ। यदि खुजलीको गम्भीरताले यो आवश्यक छ भने, त्यहाँ चिज कम गर्न मद्दत गर्न सामयिक क्रिम र मलम जस्ता औषधिहरू उपलब्ध छन्। 

तपाईं हाइड्रेटेड हुनुहुन्छ भनी सुनिश्चित गर्नु, अत्यधिक तातो हुनबाट जोगिनु, र तपाईंको छालालाई सम्पर्क गर्ने उत्पादनहरूप्रति ध्यान दिनुले पनि मद्दत गर्नेछ। 

आराम, सास फेर्ने र माइन्डफुलनेस प्रविधिहरूले पनि राहत प्रदान गर्न सक्छ, प्राय: चिकित्सा र अन्य व्यवहारात्मक उपचारहरूको संयोजनमा। फरक-फरक समाधानहरूले फरक-फरक मानिसहरूका लागि काम गर्छन्, त्यसैले तपाईंको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञसँग आफ्नो व्यक्तिगत आवश्यकताहरूबारे छलफल गर्नु उत्तम हुन्छ। 

चिलाउने छालाको उपचार कसरी गर्ने भन्ने बारे थप जानकारी र सुझावहरू.

EB घाउ र छाला दाग संग निको हुन सक्छ। दाग दाग शरीरको प्राकृतिक उपचार प्रक्रियाको भाग हो जब ऊतक क्षतिग्रस्त हुन्छ र हल्का, सतही, र अस्थायी, वा व्यापक र स्थायी हुन सक्छ। सामान्यतया, त्यहाँ जति धेरै दाग टिस्यु हुन्छ, त्यो क्षेत्र त्यति नै नाजुक हुन सक्छ। छालाको यी कमजोर क्षेत्रहरूको लागि प्याडिङले थप क्षतिलाई सीमित गर्न र ढिलो गर्न मद्दत गर्न सक्छ। 

व्यापक दागले जटिलताहरू निम्त्याउन सक्छ जसको लागि शल्यक्रिया आवश्यक हुन सक्छ, तपाईंको EB स्वास्थ्य सेवा विशेषज्ञले उपचारका विकल्पहरू उपलब्ध छन् भनेर तपाईंसँग छलफल गर्नेछन्। 

यदि तपाइँलाई दागको बारेमा कुनै चिन्ता छ वा सहयोग चाहिन्छ भने, EB विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूसँग यस क्षेत्रमा व्यापक अनुभव छ र तपाइँलाई आवश्यक पर्ने कुनै पनि भावनात्मक समर्थनको साथ तपाइँको चिन्ता बारे छलफल गर्न सक्नुहुन्छ। 

तनाव र निद्राको कमी नकारात्मक हुन सक्छ प्रभाव घाउ निको पार्ने र दुखाइको सामना गर्ने क्षमता। यद्यपि, यी लक्षणहरूलाई तनाव व्यवस्थापन प्रविधिहरू, पोषण पूरकहरू, औषधि, ध्यान, माइन्डफुलनेस, र अन्य कल्याणकारी हस्तक्षेपहरू मार्फत सुधार गर्न सकिन्छ। तपाईंको EB हेल्थकेयर टोलीले तपाईंलाई तपाईंको लागि सही उपचार खोज्न मद्दत गर्न सक्षम हुनेछ, तपाईंले पहुँच गर्न पनि सक्नुहुन्छ थप यहाँ स्रोतहरू वा भ्रमण गर्नुहोस् यहाँ थप जानकारीको लागि. 

EB संग बस्न गाह्रो हुन सक्छ, तर DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोली यहाँ प्रत्येक प्रकारको वंशाणुगत र अधिग्रहण गरिएको EB सँग बस्ने वा प्रत्यक्ष रूपमा प्रभावित सबैका लागि छ। टोलीले जीवनको हरेक चरणमा भावनात्मक, व्यावहारिक, र आर्थिक जानकारी र सहयोग प्रदान गर्न सक्छ। 

सदस्यको रूपमा DEBRA UK मा सामेल हुदै पूर्ण रूपमा नि:शुल्क छ, र सदस्यताले तपाईंलाई DEBRA EB सामुदायिक समर्थन टोलीद्वारा प्रस्तावित सबै सेवाहरूमा पहुँच दिन्छ, साथै बेस्पोक घटनाहरू सहित अन्य उत्कृष्ट फाइदाहरू, जहाँ तपाईं EB समुदायका सदस्यहरूसँग व्यक्तिगत रूपमा वा अन-लाइन, छुट छुट्टीमा जडान गर्न सक्नुहुन्छ। ब्रेक, वकालत, र विशेषज्ञ वित्तीय जानकारी, समर्थन, र अनुदान। 

सदस्यताले तपाईंलाई आवाज र हामीले के गर्छौं त्यसलाई आकार दिने अवसर पनि दिन्छ; हामीले लगानी गर्ने अनुसन्धान परियोजनाहरू, र हामीले सम्पूर्ण EB समुदायका लागि प्रस्ताव गर्ने सेवाहरू। साथै केवल एक सदस्यको रूपमा सामेल भएर तपाईंले फरक पार्नुहुनेछ किनभने हामीसँग जति धेरै सदस्यहरू छन्, हामीसँग धेरै डाटा छ, जुन EB अनुसन्धान कार्यक्रमलाई समर्थन गर्न महत्त्वपूर्ण छ, र थप सदस्यहरूले हामीलाई सरकारलाई लबिङ गर्न मद्दत गर्नको लागि ठूलो आवाज दिन्छ, सम्पूर्ण EB समुदायको फाइदाको लागि सेवाहरू सुधार गर्न आवश्यक सहयोगको लागि NHS र अन्य संस्थाहरू।