यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
DEBRA UK सदस्य घटनाहरू
हामीलाई थाहा छ EB समुदायका सदस्यहरूका लागि EB के हो भनेर व्याख्या नगरी एकअर्कासँग जोडिन, अनुभव र सुझावहरू साझा गर्न, मित्रता बनाउन र केही रमाइलो गर्न सक्षम हुनु कत्तिको महत्त्वपूर्ण छ।
यसैले हामीले राष्ट्रिय, क्षेत्रीय र अनलाइन कार्यक्रमहरूको कार्यक्रम सिर्जना गरेका छौं ताकि EB समुदायले स्थानीय रूपमा जडान गर्न र देशका अन्य भागहरूमा सदस्यहरूसँग महत्त्वपूर्ण जडानहरू बनाउन सकोस्।
हाम्रा कार्यक्रमहरूले सदस्यहरूलाई DEBRA EB सामुदायिक सहयोग टोलीसँग जडान हुन र EB स्वास्थ्य सेवाको क्षेत्रमा विशेषज्ञहरूबाट सुन्नको लागि अवसर पनि सिर्जना गर्दछ।
सदस्य घटनाहरूको हाम्रो पूर्ण सूची जाँच गर्नुहोस्
हामी सधैं हाम्रा सदस्यहरूलाई के चाहिन्छ र चाहिने आधारमा हाम्रा कार्यक्रमहरू योजना बनाउँछौं। त्यसोभए, यदि त्यहाँ केहि छ जुन तपाइँ कम वा कम हेर्न चाहानुहुन्छ, वा यदि तपाइँसँग नयाँ कार्यक्रमको लागि विचार छ भने, हामी तपाइँको सुझावहरू सुन्न चाहन्छौं। कृपया हामीलाई एउटा इमेल छोड्नुहोस् membership@debra.org.uk.
DEBRA UK सदस्यहरूको लागि व्यक्तिगत घटनाहरू
हाम्रा सदस्यहरू बस्छन् सबै भर बेलायत। जति धेरै के छैन एक अर्काको नजिक र साना स्थानीय घटनाहरू बस्नुहोस् होइनन् सधैं व्यावहारिक, हामी सदस्यहरू जडान गर्न विभिन्न क्षेत्रीय कार्यक्रमहरू होस्ट गर्छौं फरक समय वर्षको हाम्रा सदस्यहरू बाहेक' सप्ताहांत राष्ट्रिय घटना।
सदस्य सप्ताहन्त हाम्रो राष्ट्रिय घटना हो, र सदस्यहरूलाई सबै प्रकारका EB सँग बस्ने अन्य व्यक्तिहरूसँग जडान गर्न सक्षम गर्दछ। हाम्रो अर्को सदस्य सप्ताहन्त 17-18 मे 2025 मा आयोजित हुनेछ.
यस कार्यक्रमले एक्लो महसुस गर्न सक्ने मानिसहरूलाई मद्दत गर्दछ र एकअर्काबाट साझा र सिक्ने अवसर दिन्छ, साथै DEBRA को EB सामुदायिक सहयोग टोली र EB स्वास्थ्य सेवा र अनुसन्धान विशेषज्ञहरूलाई भेट्न।
सदस्यहरूका लागि सँगै रमाइलो गर्ने अवसर पनि हो, विभिन्न प्रकारका EB भएका मानिसहरूका आवश्यकताहरू पूरा गर्ने सुरक्षित ठाउँमा, तर जहाँ तिनीहरूको EB व्याख्या गरिनु पर्दैन किनभने सबैले यसलाई बुझ्छन् र एकअर्कालाई बुझ्छन्। ।
सदस्यहरूको सप्ताहन्तमा सामान्यतया DEBRA UK ले अनुदान दिँदै आएको परियोजनाहरूमा EB अनुसन्धान अद्यावधिकहरू, अद्भुत EB विशेषज्ञ नर्सहरूको साथ कार्यशालाहरू, सदस्यहरूको नेतृत्वमा कार्यशालाहरू समावेश हुन्छन्। (गत वर्ष हामीले मोजा एक्सचेन्ज गरेका थियौं जहाँ सदस्यहरूले EB मैत्री मोजा र जुत्ताहरूका लागि आफ्ना सुझावहरू साझा गरेका थिए!), र क्राफ्टिङ कार्यशालाहरू, गायन, नृत्य र धेरै हाँसो सहित रमाइलो गतिविधिहरू!
सदस्यहरूको सप्ताहन्तको अतिरिक्त, हामी वर्षभरि अन्य व्यक्ति-सदस्य कार्यक्रमहरू होस्ट गर्छौं। भर्खरका घटनाहरूले लन्डनमा 18+ उमेरका सदस्यहरूका लागि विशेष गरी स्वतन्त्र सप्ताहन्त र ग्लासगोमा सदस्यहरू जडान कार्यक्रम समावेश गरेको छ।
हामी हाम्रा सदस्यहरूसँग अन्य तेस्रो-पक्ष कार्यक्रमहरू र प्रदर्शनीहरूमा जडान गर्ने लक्ष्य राख्छौं जस्तै Naidex, UK को सशक्तिकरण र असक्षम व्यक्तिहरूलाई समर्थन गर्ने प्रमुख कार्यक्रम।
"यो महत्त्वपूर्ण छ कि हामीले बोल्ने मानिसहरू र स्टलहरूबाट के सिक्छौं, तर साँच्चै महत्त्वपूर्ण कुरा भनेको हामीजस्ता मानिसहरूलाई भेट्नु र ती कुराकानीहरू गर्नु हो र तपाईंसँग अरू कतै नहुने खालको कुराकानी हो! यी व्यक्तिहरूसँग हुन पाउँदा र तपाईं केहीको अंश हुनुहुन्छ जस्तो महसुस गर्न पाउनु धेरै राम्रो छ। यो मेरो लागि DEBRA को बारे मा सबै भन्दा राम्रो कुरा हो।"
- DEBRA UK सदस्य र राजदूत, Vie Portland DEBRA सदस्यहरूको सप्ताहन्तको उनको महत्त्वको बारेमा कुरा गर्दै