हामी यो घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छौं कि 'Albi's Butterfly Ball', जुन शुक्रबार 16 अगस्ट Bridgend को Coed y Mwstwr Hotel मा भएको थियो, ले DEBRA को लागि अविश्वसनीय £ 42,000 उठाएको छ।

यो अविस्मरणीय साँझ एरिन वार्ड, आमा अल्बी र उनको परिवारको अथक प्रयासले सम्भव भएको हो। अल्बी रिसेसिभ डिस्ट्रोफिक एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (RDEB) संग जन्मेका थिए र हिजो (1 अगस्त) आफ्नो 19 वर्षको जन्मदिन मनाए।

जब अल्बी पहिलो पटक यो संसारमा प्रवेश गरे, यात्रा कठिन थियो। उसको साना साना खुट्टा, रातो र काँचोले केहि ठीक नभएको संकेत गर्यो, तर विशेषज्ञहरू र DEBRA UK को सहयोगमा, हामीले राहत र जवाफहरू फेला पार्यौं।

Albi को यात्रा बारे थप जान्नुहोस्

अतिथिहरूले होटल मैदानमा स्पार्कलिंग ड्रिंक्स रिसेप्शन, वाइनको साथ 3 कोर्स डिनर, Cor Meibion ​​Male Choir र The After Party Band बाट प्रत्यक्ष मनोरञ्जन, साथै उदारतापूर्वक दान गरिएका पुरस्कारहरू सहितको र्याफल र लिलामीको आनन्द उठाए।

बलमा डेब्रा युकेका अध्यक्ष साइमन वेस्टन सीबीई र ग्रेट ओर्मन्ड स्ट्रीट अस्पतालका ईबी क्लिनिकल नर्स विशेषज्ञ जेनेट ह्यान्सन पनि उपस्थित थिए, जसले दुवैले राती ईबी र DEBRA यूकेसँग बस्ने परिवारहरूको लागि जीवन कस्तो हुन्छ भन्ने बारेमा भाषण दिए। संसार जहाँ कोही पनि EB को पीडा संग पीडित छैन।

सर्वप्रथम, हामी इरिन र उनको परिवारलाई यो अद्भुत कार्यक्रमको आयोजना गर्न र DEBRA को लागि कोष संकलन गर्न गरिरहेका सबै साथीहरू र परिवारलाई धेरै धेरै धन्यवाद भन्न चाहन्छौं; सहभागी टोली सहित ६ अक्टोबरमा कार्डिफ हाफ म्याराथन र एक महाकाव्य चुनौती पदयात्रा केन्याको ग्रेट रिफ्ट भ्याली, २६ अक्टोबरमा सुरु हुँदैछ.

हामी नाइट, स्मार्ट बॉडीशप समाधान समूह, मिरर इमेज एक्सिडेन्ट रिपेयर सेन्टर र MW Vehicle Services Ltd, र EB सँग बस्ने परिवारहरूको लागि कोष जुटाउन सहयोग गर्ने सबैजनालाई सहयोग गर्ने कार्यक्रम प्रायोजकहरूलाई पनि धन्यवाद दिन चाहन्छौं।