21 अगस्ट 2024 मा, DEBRA उपाध्यक्ष Graeme Souness CBE र Isla Grist, जो recessive dystrophic EB (RDEB) संग बस्छन्, BBC ब्रेकफास्टमा फेरि देखा परे।
ग्रीम र इस्लाले बर्नाबी वेबरको परिवारसँग भेटे, नटिङ्घम छुराका कारण दुखद रूपमा मारिएका किशोर। परिवारले इस्लालाई व्यक्तिगत रूपमा बताउन चाहन्थे कि उनी खाँचोमा परेका युवाहरूलाई सहयोग गर्न स्थापना गरिएको बर्नाबी वेबर फाउन्डेसनबाट चन्दा प्राप्त गर्ने पहिलो व्यक्ति हुनेछिन्।
हामी वेबर परिवारलाई Isla को बल स्वीकार गरेकोमा, र EB को पीडामा बाँचिरहेका सबै बालबालिका र वयस्कहरूलाई, र यो क्रूर अवस्थाको बारेमा सचेतना जगाउन मद्दत गरेकोमा धन्यवाद दिन चाहन्छौं।