DEBRA फिलिस हिल्टन द्वारा स्थापित भएको थियो।

DEBRA को इतिहास

DEBRA को इतिहास 1963 बाट मिति छ जब फिलिस हिल्टनको डेब्रा नामक छोरी थियो जसको जन्म भएको थियो। डिस्ट्रोफिक ईबी। जब डेब्रा हिल्टनको जन्म भएको थियो EB को बारेमा धेरै थोरै थाहा थियो, र फिलिसलाई चिकित्सकहरूले भनेका थिए कि उनीहरूले डेब्राको उपचार गर्न केही गर्न सक्दैनन् र उसले गर्न सक्ने भनेको उनको घरमा लैजानु र उनको मृत्यु नभएसम्म उनको हेरचाह गर्नु थियो। फिलिसले यो सल्लाहलाई बेवास्ता गरे र यसको सट्टा कपासको ड्रेसिङ प्रयोग गरेर डेब्राको छालाको उपचार गर्ने तरिकाहरू खोजे।

धेरै वर्ष पछि 1978 मा डेब्रा 15 वर्षको हुँदा, फिलिसलाई एउटी महिलाले सम्पर्क गरिन् जसले उनको बच्चाको जन्म पछि मद्दत र सल्लाह चाहन्थे जसलाई पनि EB थियो। फिलिस स्तब्ध र दुःखी भए कि वर्षौंमा केहि पनि परिवर्तन भएको देखिएन, र उनले महसुस गरे कि उनी र अन्य आमाबाबुले अभिनय नगरेसम्म केहि पनि परिवर्तन हुनेछैन।

त्यस बिन्दुबाट फिलिसले पत्रिकाहरू, रेडियो स्टेशनहरू, सेलिब्रेटीहरू, र अस्पतालहरूमा EB भएका बालबालिकाका अभिभावकहरूको लागि बैठक आयोजना गर्न लेख्न थाले। म्यानचेस्टरमा भएको पहिलो बैठकमा ७८ जनाले भाग लिएका थिए र यही बैठकले फिलिसकी छोरीबाट नाम लिएर विश्वको पहिलो EB बिरामी सहायता समूहको रूपमा आधिकारिक रूपमा परोपकारी संस्था गठन गरेको थियो। DEBRA नाम पनि Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association (DEBRA) को संक्षिप्त नामको रूपमा राखिएको थियो।

दुःखको कुरा, 21 नोभेम्बर 1978 मा, डेब्रा हिल्टनको निधन भयो, तर यो DEBRA को अन्त्य होइन बरु शुरुवात थियो। 40+ वर्ष पछि, DEBRA सँग स्कोपमा बढेको छ 40 देशहरूमा अवस्थित भगिनी संस्थाहरू, विश्वव्यापी अनुसन्धान कार्यक्रम, र बलियो क्लिनिकल र नर्सिङ सेवाहरू। फिलिसले परोपकारको स्थापना गर्दा, उनकी छोरीसँग छालाको सुरक्षा गर्न कपासको र्याग मात्र थियो र असुरक्षित चिकित्सा पेशेवरहरूले अक्सर यो अवस्था संक्रामक थियो र अवस्थाले लगाइने निरन्तर पीडालाई कम गर्न केही गर्न सकिँदैन भन्ने सोच्थे। आज, बेलायतका सबै बिरामीहरूको अत्याधुनिक ड्रेसिङहरूमा पहुँच छ, EB को विशिष्ट आनुवंशिक प्रकारको निदान दिनचर्या छ र विश्वभर चिकित्सा अनुसन्धान परीक्षणहरू भइरहेका छन्।

 DEBRA को अनुसन्धान प्रभाव।

 
प्रभावकारी उपचार खोज्न र अन्ततः EB को निको पार्न अझै धेरै गर्न बाँकी छ तर 81 अक्टोबर 2 मा 2009 वर्षको उमेरमा बित्नुहुने फिलिस हिल्टनलाई धन्यवाद, र उनले EB समुदायमा गरेको ठूलो योगदान, उनको स्मृति जीवित छ।

 

प्रभावकारी उपचार र उपचार(हरू) खोज्नको लागि हाम्रो यात्रा

DEBRA सबैभन्दा ठूलो UK कोषकर्ता हो ईबी अनुसन्धान, र विश्वव्यापी अनुसन्धानमा लगानी गर्ने सबै रोग र अवस्थाहरूमा शीर्ष 15 यूके-आधारित अनुसन्धान कोषकर्ताहरूमा। हामीले £ 20m भन्दा बढी लगानी गरेका छौं र अग्रगामी अनुसन्धान कोष मार्फत र अन्तर्राष्ट्रिय स्तरमा काम गरेर, EB को बारेमा अहिले थाहा भएका धेरै कुराहरू स्थापना गर्न जिम्मेवार भएका छौं। अब खोजको गतिलाई तीव्र पार्ने, नयाँ उपचार खोज्ने र अन्ततः EB को उपचार(हरू) गर्ने समय हो।

तल हाम्रो यात्रामा केही प्रमुख माइलस्टोनहरू छन्:

 EB अनुसन्धान समयरेखा।