यी अनुसन्धान परियोजनाहरूको नतिजाले EB सँग बस्ने मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न सक्छ थप पढ्नुहोस्
DEBRA UK ले विश्व प्रसिद्ध क्यान्सर रिसर्च UK (CRUK) स्कटल्याण्ड इन्स्टिच्युट, पहिले बीट्सन इन्स्टिच्युट, ग्लासगो, UK मा नयाँ दीर्घकालीन अनुसन्धान साझेदारीको घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छ। थप पढ्नुहोस्
एक दर्जन भन्दा बढी DEBRA UK सदस्यहरू हाम्रो पहिलो अनलाइन अनुप्रयोग क्लिनिकमा चार अनुसन्धानकर्ताहरू सामेल भए। थप पढ्नुहोस्
यो विश्व क्यान्सर दिवस, हामी EB मा क्यान्सरको प्रगति बारे थप बुझ्न र छालाको क्यान्सरको उपचारको लागि भविष्यमा औषधि विकासको लागि अवसरहरूको खोजी गर्न हामीले कोष गर्ने अनुसन्धान परियोजनाहरूलाई हाइलाइट गर्दैछौं। थप पढ्नुहोस्
हाम्रो हालको अनुसन्धानको सारांश, 2023 मा प्रदान गरिएको नयाँ अनुसन्धान कोष र 2024 को लागि अनुसन्धान कोष अवसरहरू। थप पढ्नुहोस्
हामी यो घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छौं कि DEBRA UK ले 2023 मा Epidermolysis bullosa (EB) अनुसन्धान कोषका लागि बेलायत र विश्वभरिका अनुसन्धानकर्ताहरूलाई हाम्रो पहिलो खुला कलको परिणाम स्वरूप तीसवटा आवेदनहरू प्राप्त गरेको छ। थप पढ्नुहोस्
मेडिकल रिसर्च काउन्सिल र स्वास्थ्य र हेरचाह अनुसन्धानका लागि राष्ट्रिय संस्थानले भर्खरै दुर्लभ रोग अनुसन्धान ल्यान्डस्केप परियोजना रिपोर्ट प्रकाशित गरेको छ। थप पढ्नुहोस्
आज (बुधवार 20 सेप्टेम्बर), Amryt Pharma द्वारा विकसित जेल Filsuvez® ले अपील प्रक्रिया सफलतापूर्वक पारित गर्यो। थप पढ्नुहोस्
राष्ट्रिय आँखा स्वास्थ्य सप्ताहमा, हामी EB को आँखाका लक्षणहरूबाट राहत प्रदान गर्ने लक्ष्य राखेका परियोजनाहरूलाई हाइलाइट गर्दैछौं। थप पढ्नुहोस्
DEBRA UK ले यो घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छ कि यसले आफ्नो पहिलो औषधि पुन: प्रयोग गर्ने क्लिनिकल परीक्षणलाई अनुमोदन गरेको छ जुन ए लाइफ फ्री अफ पेन अपील मार्फत उठाइएको कोषबाट सम्भव भएको छ। थप पढ्नुहोस्
आंशिक मोटाईको घाउ निको पार्ने उपचारको लागि Amryt Pharma द्वारा विकसित गरिएको जेल Filsuvez® लाई अब नेशनल इन्स्टिच्युट फर हेल्थ केयर एण्ड एक्सीलेन्स (NICE) ले बेलायतमा प्रयोगको लागि अनुमोदन गरेको कुरा सुन्दा हामी खुसी छौं। थप पढ्नुहोस्
अनुसन्धान परियोजनाहरू र तिनीहरूले EB सँग बस्ने मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर कसरी सुधार गर्न सक्छन् भन्ने बारे थप जान्नुहोस्। थप पढ्नुहोस्
एकचोटि उपलब्ध भएपछि, VYJUVEK DEB को उपचारको लागि पहिलो पटक पुनः प्रयोग गर्न मिल्ने जीन थेरापी हुनेछ। थप पढ्नुहोस्
DEBRA UK ले एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स (EBS) सँग बाँचिरहेका बालबालिकाको लागि प्रभावकारी उपचार खोज्नको लागि आफ्नो अनुसन्धानलाई समर्थन गर्न AMRC सँग नयाँ साझेदारीमा सहमत भएको घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छ। थप पढ्नुहोस्
DEBRA को वरिष्ठ व्यवस्थापन टोलीका सदस्यहरूले उनीहरूले काम गरिरहेका EB अनुसन्धान परियोजनाहरूको बारेमा सुन्न लन्डनको क्विन मेरी विश्वविद्यालयको ब्लिजार्ड इन्स्टिच्युटको भ्रमण गरे। थप पढ्नुहोस्
हामी घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छौं कि हामीले तीन रोमाञ्चक नयाँ अनुसन्धान परियोजनाहरूलाई कोष प्रदान गरेका छौं। थप पढ्नुहोस्
#RareDiseaseDay, एक दुर्लभ रोग संग बाँचिरहेका मानिसहरू, तिनीहरूका परिवार र हेरचाहकर्ताहरूका लागि सचेतना जगाउन र परिवर्तन उत्पन्न गर्न समर्पित दिन हो। थप पढ्नुहोस्
बिहीबार जनवरी 5 मा, हाम्रो वरिष्ठ व्यवस्थापन टोली र ट्रस्टीहरूलाई बर्मिङ्घम विश्वविद्यालय र दन्तचिकित्साको स्कूलमा त्यहाँ भइरहेको अविश्वसनीय DEBRA द्वारा अनुदानित अनुसन्धान परियोजनाहरू अवलोकन गर्न स्वागत गरियो। थप पढ्नुहोस्
हामी यो घोषणा गर्न पाउँदा खुसी छौं कि "एपिडर्मोलाइसिस बुलोसाको लागि ह्यान्ड सर्जरी र ह्यान्ड थेरापी क्लिनिकल अभ्यास दिशानिर्देश प्रकाशित गरिएको छ। थप पढ्नुहोस्
DEBRA UK अब दुई महत्त्वपूर्ण संघहरूको सदस्य हो जसले हामीलाई EB, GlobalSkin र जेनेटिक एलायन्स UK को बारेमा जागरूकता र बुझाइ बढाउन मद्दत गर्न मद्दत गर्न सक्छ। थप पढ्नुहोस्
Recessive Dystrophic EB (RDEB) को लागि अर्को सम्भावित उपचार Abeona Therapeutics ले आफ्नो इन्जिनियर गरिएको सेल थेरापी, EB-101 को बिरामीको क्लिनिकल परीक्षणहरू पूरा गरेको भर्खरको समाचारसँग एक कदम नजिक छ। थप पढ्नुहोस्
हामी रिपोर्ट गर्न पाउँदा खुसी छौं कि Filsuvez®, Amryt Pharma द्वारा विकसित जेल, ग्रेट ब्रिटेनमा प्रयोगको लागि MHRA द्वारा अनुमोदन गरिएको छ। थप पढ्नुहोस्