हामी एनएचएससँग साझेदारीमा काम गर्छौं जसले मानिसहरूका लागि अत्यावश्यक रहेको परिष्कृत EB स्वास्थ्य सेवा प्रदान गर्दछ EB संग बस्दै। त्यहाँ बेलायत वरिपरि उत्कृष्टताका चार तोकिएका ईबी केन्द्रहरू छन् जसले विशेषज्ञ विशेषज्ञ ईबी स्वास्थ्य सेवा र समर्थन प्रदान गर्दछ, साथै अन्य अस्पताल स्थानहरू र
सम्मिलित टोलीहरू DEBRA समुदाय समर्थन प्रबन्धकहरू, परामर्शदाताहरू, EB नेतृत्वहरू, नर्सहरू र अन्य विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूले उच्च स्तरको विशेषज्ञताको साथ हेरचाह गर्न बहु-अनुशासनात्मक दृष्टिकोण प्रदान गर्छन्।
केही विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरू निम्न अस्पतालहरूमा अवस्थित छन्:
बालबालिका सेवाहरू
बर्मिंघम महिला र बाल अस्पताल
बच्चाहरु को लागी ग्लासगो रोयल अस्पताल
ग्रेट Ormond स्ट्रीट बाल अस्पताल
वयस्क सेवाहरू
ग्लासगो रोयल इन्फर्मरी
केटा र सेन्ट थॉमस अस्पताल
सोलिहुल अस्पताल
विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा कोष
हामी कोष प्रदान गर्छौं जसले विशेषज्ञ स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूलाई EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई फाइदा हुने थप काम गर्न सक्षम बनाउँछ, जसमा:
- पोषण - EB आहार विशेषज्ञ सेवाहरू तर्फ कोष, क्लिनिकल टोलीहरूसँग संयुक्त रूपमा काम गर्ने EB सँग बस्ने व्यक्तिहरूलाई उनीहरूको सामान्य स्वास्थ्य र कल्याण सुधार गर्न विशेषज्ञ पोषण सल्लाह प्रदान गर्न, महत्त्वपूर्ण घाउ निको पार्न र रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता बढाउन मद्दत गर्नुहोस्।
- पोडिएट्री - विशेषज्ञ पोडियाट्री क्लिनिकहरू कोष र ब्लिस्टरिङ कसरी व्यवस्थापन र सीमित गर्ने बारे जानकारीको साथ मानिसहरूलाई सुसज्जित। हामीले एक मान्यता प्राप्त 'पोडियाट्रिस्टहरूका लागि EB कौशल' को विकासलाई पनि वित्त पोषित गरेका छौं। प्रशिक्षण पाठ्यक्रम, यसलाई अनलाइन र व्यक्तिगत रूपमा उपलब्ध गराउने उद्देश्यका साथ
- आउटरीच - EB भएका व्यक्तिहरूलाई घर नजिकै विशेषज्ञ हेरचाह प्राप्त गर्न सक्षम बनाउँदै बहु-अनुशासनात्मक आउटरिच क्लिनिकहरूलाई समर्थन गर्दै। हामी यूके भर EB सेवा कभरेज बढाउन स्थानीय स्वास्थ्य सेवा भित्र प्रशिक्षणलाई पनि समर्थन गर्छौं
- शोक समर्थन - EB बाट परिवारको सदस्यको मृत्यु पछि परिवारहरूलाई व्यावहारिक र भावनात्मक सहयोग प्रदान गर्ने
- EB को जागरूकता बढाउँदै बृहत् समुदायमा - विशेषज्ञ EB नर्सहरूले स्कूल, कलेज र कार्यस्थलहरूमा चेतना जगाउनका साथै विशेषज्ञ EB प्रशिक्षण पाठ्यक्रमहरू उपलब्ध गराउन, सम्मेलनहरू, प्रदर्शनीहरू र अन्य कार्यक्रमहरूमा भाग लिन समय बिताउन सक्षम छन्।
- अनुसन्धान - हाम्रो कोषले विशेषज्ञ EB नर्सहरूलाई महत्त्वपूर्ण अनुसन्धान परियोजनाहरू सञ्चालन गर्न वा सहयोग गर्न सक्षम बनाउँछ। यस क्षेत्रमा EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूको योगदान प्रभावकारी उपचारहरू विकास गर्न, र अन्ततः, EB को उपचार खोज्न महत्त्वपूर्ण छ। हाम्रो बारेमा थप जान्नुहोस् अनुसन्धान रणनीति
- उत्पादन विकास र मूल्याङ्कन - हाम्रो कोषले स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरूलाई महत्त्वपूर्ण उत्पादन मूल्याङ्कन परीक्षणहरू सञ्चालन गर्न र विकास गर्न सक्षम बनाउँछ EB समुदायको आवश्यकता अनुसारका उत्पादनहरू, जुन अन्यथा उपलब्ध नहुन सक्छ
- प्रकाशनहरू - हामी विशेषज्ञ EB स्वास्थ्य सेवा टोलीहरूसँग मिलेर काम गर्छौं कि त्यहाँ विभिन्न प्रकारका प्रकाशनहरू र सामग्रीहरू उपलब्ध छन्, जसमा विकास राष्ट्रिय र अन्तर्राष्ट्रिय दिशानिर्देश EB संग बस्ने मानिसहरू र पेशेवरहरूको लागि। यी दिशानिर्देशहरूले उच्च गुणस्तर, विस्तृत, आधिकारिक र भरपर्दो जानकारी प्रदान गर्दछ
- प्रशिक्षण - हाम्रो समर्थनले यो सुनिश्चित गर्दछ कि विशेषज्ञ EB नर्सहरूले आफ्नो ज्ञान र विशेषज्ञता EB सँग बस्ने र काम गर्ने अन्य व्यक्तिहरूसँग बाँड्न सक्षम छन्, हेरचाहकर्ताहरू र अन्य स्वास्थ्य सेवा पेशेवरहरू लगायत, ताकि सबै भन्दा राम्रो सम्भावित हेरचाह सधैं उपलब्ध हुनेछ।
EB विशेषज्ञहरू
UK मा उत्कृष्टताका चार EB केन्द्रहरूका लागि सम्पर्क विवरणहरू तल सूचीबद्ध छन् (एस्टेरिस्क* संग संकेत गरिएको), साथै अन्य अस्पतालहरू जहाँ EB विशेषज्ञहरू अवस्थित छन्। हामी यस सूचीमा थप कुराहरू थप्नेछौं त्यसैले यदि तपाईंको अस्पताल सूचीबद्ध छैन तर तपाईं स्वास्थ्य सेवा टोलीलाई सम्पर्क गर्न मद्दत चाहनुहुन्छ भने, कृपया सम्पर्कमा रहनुहोस्। हाम्रो समूह। हामी रेफरलहरू वा तपाईंको व्यक्तिगत परिस्थितिहरूको लागि कुन स्वास्थ्य सेवा टोली सबैभन्दा उपयुक्त छ भनेर बुझ्न पनि मद्दत गर्न सक्छौं।
* बर्मिंघम महिला र बाल अस्पताल
| विभाग |
टेलिफोन |
इमेल वा वेबसाइट |
| EB टोली |
२११ 0121०० ००२/१333०२
(उल्लेख गर्नुहोस् कि बच्चालाई EB छ) |
[ईमेल सुरक्षित] |
| स्विचबोर्ड |
0121 333 9999 |
bwc.nhs.uk |
> शीर्षमा फर्कनुहोस्
बच्चाहरु को लागी ग्लासगो रोयल अस्पताल
| विभाग |
सम्पर्क |
टेलिफोन |
इमेल वा वेबसाइट |
| EB टोली |
शेरोन फिशर - EB बाल चिकित्सा क्लिनिकल नर्स |
07930 854944 |
[ईमेल सुरक्षित] |
|
क्रिस्टी वाकर - त्वचाविज्ञान नर्स |
07815 029269
|
[ईमेल सुरक्षित] |
|
डा क्याथरिन जूरी - त्वचाविज्ञान परामर्शदाता |
0141 451 6596 |
|
| स्विचबोर्ड |
|
0141 201 0000 |
nhsggc.org.uk |
> शीर्षमा फर्कनुहोस्
ग्लासगो रोयल इन्फर्मरी
| विभाग |
सम्पर्क |
टेलिफोन |
इमेल वा वेबसाइट |
| EB टोली |
डा क्याथरिन जूरी - त्वचाविज्ञान परामर्शदाता |
0141 201 6454 |
|
|
सुसान हेरोन - EB व्यापार समर्थन सहायक |
0141 201 6447 |
[ईमेल सुरक्षित] |
| स्विचबोर्ड (A&E) |
|
0141 414 6528 |
nhsggc.org.uk |
> शीर्षमा फर्कनुहोस्
* ग्रेट Ormond स्ट्रीट बाल अस्पताल
> शीर्षमा फर्कनुहोस्
* केटा र सेन्ट थॉमस अस्पताल
EB प्रशासक: 020 7188 0843
दुर्लभ रोग केन्द्र स्वागत: 020 7188 7188 विस्तार 55070
इमेल: [ईमेल सुरक्षित]
ठेगाना: दुर्लभ रोग केन्द्र, पहिलो तल्ला, साउथ विंग, सेन्ट थॉमस अस्पताल, वेस्टमिन्स्टर ब्रिज रोड, लन्डन SE1 1EH
> शीर्षमा फर्कनुहोस्
* सोलिहुल अस्पताल
> पृष्ठको शीर्षमा फर्कनुहोस्