DEBRA सदस्य, Isla र Andy Grist

हामी संग बस्ने मानिसहरूको लागि राष्ट्रिय परोपकारी हौं एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) UK मा। हामी EB समुदायलाई जीवनको गुणस्तर बृद्धि गर्ने उद्देश्यले सेवाहरूको दायराको साथ सहयोग गर्न प्रतिबद्ध छौं, चाहे तिनीहरू DEBRA का सदस्य हुन् वा होइनन्। यद्यपि, DEBRA को सदस्य बन्नुले हाम्रा सेवाहरू र विशेष लाभहरू पहुँच गर्न सजिलो बनाउँछ। केवल एक सदस्य बनेर, तपाईंले सम्पूर्ण EB समुदायको लागि पनि फरक पार्नुहुनेछ.

हामी संग समर्पित टोली जानकारी र सल्लाह र व्यावहारिक, आर्थिक, भावनात्मक समर्थन र वकालत प्रदान गरेर EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई समर्थन गर्न। सदस्य बन्नुले EB सँग बस्ने अरूहरूसँग जोडिने, विशेषज्ञ कार्यक्रमहरूमा भाग लिने र EB मा जागरूकता बढाउन र विशेषज्ञता बढाउन योगदान गर्ने अवसरहरू पनि प्रदान गर्दछ।

DEBRA हाम्रो लागि धेरै अर्थ छ। तिनीहरूले हामीलाई धेरै तरिकामा मद्दत गरेका छन्। कुनै पनि समयमा मलाई समस्या पर्दा, हाम्रो समुदाय समर्थन प्रबन्धकले विशेषज्ञ सल्लाह, भावनात्मक समर्थन र उपयोगी व्यावहारिक र वित्तीय जानकारी प्रदान गर्दछ जुन अन्यथा हामी पहुँच गर्न सक्दैनौं। 

DEBRA सदस्य

तपाईं एक हुन सक्नुहुन्छ मुक्त DEBRA सदस्य यदि तपाईं:

• EB निदान छ वा EB को निदान को लागी पर्खिरहेको छ।
• EB भएको कसैको तत्काल परिवारको सदस्य वा भुक्तानी नगरी हेरचाहकर्ता हो।

तपाईं पनि सदस्य बन्न सक्नुहुन्छ यदि तपाईंले: 

• EB मा विशेषज्ञता स्वास्थ्य सेवा पेशेवर (भुक्तानी हेरचाह सहित) हुनुहुन्छ वा EB मा रुचि छ।
• EB मा विशेषज्ञ अनुसन्धानकर्ता हुनुहुन्छ वा EB मा रुचि छ।

 

सदस्य बन्न अनलाइन आवेदन दिनुहोस्

 

यदि तपाइँसँग कुनै प्रश्नहरू छन् वा तपाइँको आवेदन पूरा गर्न सहयोग चाहनुहुन्छ भने, हाम्रो सदस्य सेवा टोली तपाइँलाई मद्दत गर्न खुसी हुनेछ। इमेल गर्न सक्नुहुन्छ [ईमेल सुरक्षित] वा हामीलाई कल गर्नुहोस् 01344 771961 (विकल्प ७)।

 

सदस्यता लाभ

अनुभवहरू, सल्लाहहरू साझा गर्नु र EB को कठिनाइहरू बुझ्ने अरूहरूलाई भेट्नु वास्तवमै महत्त्वपूर्ण थियो।

DEBRA सदस्य

सदस्यता छ मुक्त र तपाईंलाई लाभहरूको दायराको हकदार बनाउँछ* सहित:

• हाम्रो समुदाय समर्थन टोली जसले जानकारी प्रदान गर्दछ; व्यावहारिक, आर्थिक र भावनात्मक समर्थन; निर्देशन; तपाईंको तर्फबाट वकालत गर्नुहोस्; र सदस्यहरूलाई अन्य संस्था र सेवाहरूमा साइनपोस्ट गर्नुहोस् जुन उपयोगी हुन सक्छ;
• DEBRA छुट्टी घरहरू* यूके वरपरका पुरस्कार-विजेता 5-तारे पार्कहरूमा, विशेष रूपमा EB सँग बस्ने मानिसहरूका लागि उपयुक्त हुन डिजाइन गरिएको। सबै छुट मूल्यहरूमा उपलब्ध;
• एक दायरा घटनाहरू* वर्षभरि सदस्यहरूको लागि। अनलाइन भेटघाटहरू, EB विशेषज्ञ वार्ताहरू, क्षेत्रीय र राष्ट्रिय कार्यक्रमहरू;
• नियमित इमेल न्यूजलेटरहरू बारे नवीनतम अन्तरदृष्टि साझा गर्दै अनुसन्धान र EB उपचारहरू, समाचारहरू, नयाँ अवसरहरूमा अद्यावधिकहरू, र विभिन्न प्रकारका उपयोगी जानकारीहरू;
• सदस्य समर्थन अनुदान* EB संग बस्ने मानिसहरूको लागि स्वतन्त्रता र जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न;
• हाम्रो 100+ मा छूट दान पसल र चयन गरिएका उत्पादन प्रदायकहरू;
• अवसरहरू प्राप्त संलग्न, जस्तै हाम्रो जीवित अनुभव समूहहरूमा सामेल हुनुहोस्, हाम्रो अनुसन्धानलाई आकार दिन मद्दत गर्नुहोस्, कोष सङ्कलन योजनाहरूलाई प्रभाव पार्नुहोस्, आफ्ना कथाहरू साझा गर्नुहोस्, वा स्वयंसेवा गर्नुहोस्।

* नियम र सर्तहरू लागू

DEBRA को भित्र एक नजर Newquay मा नयाँ छुट्टी घर.

हामी तपाईलाई सामना गर्न सक्ने चुनौतिहरु संग मद्दत गर्न को लागी, र सेवाहरु को एक दायरा प्रदान गर्न को लागी आशा छ कि फरक पार्छ। तपाईंले माथि लिङ्क गरिएको जानकारी पढेर हाम्रो सदस्य लाभहरूको बारेमा थप जान्न सक्नुहुन्छ।

कृपया गर्नुहोस् सम्पर्कमा जानुहोस् यदि तपाइँ हामीले प्रस्ताव गर्ने कुनै पनि कुराको बारेमा कुरा गर्न चाहनुहुन्छ भने।

DEBRA ले मलाई अनुसन्धानमा भएका प्रगतिहरू बुझ्न मद्दत गर्छ कि त्यो उपचारमा काम गरिरहेको छ वा कसरी अवस्थालाई राम्रोसँग व्यवस्थापन गर्ने।

DEBRA सदस्य

 

सदस्य बन्न अनलाइन आवेदन दिनुहोस्

 

DEBRA सदस्यको रूपमा तपाईंले फरक पार्नु हुन्छ

सदस्य बन्नुले तपाईलाई यी सबै फाइदाहरूमा पहुँच प्रदान गर्दैन। यसले DEBRA र सम्पूर्ण EB समुदायलाई मद्दत गर्दछ।

केवल एक सदस्य बनेर, तपाईंले हाम्रो समुदायलाई बलियो बनाउनुहुन्छ। हामीसँग जति धेरै सदस्यहरू छन्, हामीले अन्य संस्थाहरू र सरकारलाई यो अवस्थासँग बाँचिरहेका सबैका लागि सेवाहरू सुधार गर्न लबिङ गर्दा EB बाट कति मानिसहरू प्रभावित छन् भनेर देखाउन हामीलाई त्यति नै सजिलो हुन्छ।

जति धेरै सदस्यहरूले आफ्ना अनुभवहरू साझा गर्छन्, हामी सम्पूर्ण EB समुदायको प्रतिनिधित्व गर्न सक्छौं। यसले हामीलाई EB का सबै प्रकारका साथ बाँचिरहेका मानिसहरू केबाट गुज्रिरहेका छन् र उनीहरूलाई के चाहिन्छ भन्ने बारे थप बुझाइ दिन्छ। उदाहरणका लागि, हाम्रा सदस्यहरूले हाम्रो भाग लिनुभयो ईबी इनसाइट्स अध्ययन र हामीलाई यस्तो व्यापक, अमूल्य डेटा प्रदान गर्यो जुन हामीले EB समुदायलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्न प्रयोग गर्न सक्छौं।

र यदि तपाइँ सदस्यको रूपमा अझ बढी संलग्न हुन चाहनुहुन्छ भने, तपाइँसँग अवसर हुनेछ:

• आफ्नो कथा साझा गरेर EB को जागरूकता बढाउन मद्दत गर्नुहोस्;
• EB सँग बस्ने अन्य मानिसहरूलाई DEBRA फेला पार्न मद्दत गर्नुहोस् र उनीहरूलाई आवश्यक सहयोग प्राप्त गर्न सदस्य बन्नुहोस्;
• हामीले अर्को कुन अनुसन्धानलाई फन्ड गर्नुपर्छ भनेर निर्णय गर्न मद्दत गर्नुहोस् प्रभावकारी उपचार खोज्न। हामीलाई थाहा दिनुहोस् तपाईको लागि सबैभन्दा महत्त्वपूर्ण के हो;
• EB ले तपाईंको जीवनमा कसरी प्रभाव पार्छ भन्ने बारे अनुसन्धानकर्ताहरू, राजनीतिज्ञहरू, GPs र समर्थकहरूलाई राम्रोसँग बुझाउन हामीलाई सक्षम बनाउनुहोस्।। यसले तिनीहरूको अनुसन्धान, नीतिहरू र उनीहरूले EB सँग बस्ने मानिसहरूलाई दिने समर्थनलाई प्रभाव पार्न सक्छ;
• DEBRA का नेताहरूलाई हाम्रो योजनाहरूमा परोपकारी रूपमा सल्लाह दिनुहोस्, र सुनिश्चित गर्नुहोस् कि तपाईंको आवाज हामीले गर्ने सबै कुराको मुटुमा छ।

संलग्न भएर, हाम्रा सदस्यहरूले EB सम्बन्धी नीतिहरूलाई प्रभाव पारेका छन्, DEBRA लाई हामीले हाम्रो पैसा कसरी अनुसन्धानमा खर्च गर्छौं भन्ने निर्णय गर्न मद्दत गरेका छन्, पूर्व-इम्प्लान्टेशन स्क्रिनिङका लागि निश्चित प्रकारका EB अनुमोदित भएका छन्, नयाँ कर्मचारी र स्वयंसेवकहरूलाई EB सँग बाँच्नुको अर्थ के हो भनेर शिक्षित गरेका छन्, र NHS मा स्वीकृत EB को लागि नयाँ उपचार प्राप्त गर्न मद्दत गर्यो। र यति धेरै।

DEBRA सँग कसरी संलग्न हुने बारे यहाँ थप जान्नुहोस्.

 

सदस्य बन्न अनलाइन आवेदन दिनुहोस् 

 

आफ्नो विवरण परिवर्तन गर्नुहोस्

यदि तपाईं पहिले नै सदस्य हुनुहुन्छ तर आफ्नो सम्पर्क विवरणहरू परिवर्तन गर्नुभएको छ, वा तपाईंको सदस्यतामा अरूलाई थप्न चाहनुहुन्छ भने, कृपया हामीलाई मार्फत जानकारी दिनुहोस्। विवरण फारम परिवर्तन.

यदि तपाईं सदस्य हुनुहुन्न (अर्थात तपाईंसँग सदस्यता नम्बर छैन; यो दाताहरू, कोष सङ्कलनकर्ताहरू, समर्थकहरू, स्वयंसेवकहरू वा खुद्रा ग्राहकहरूमा लागू हुन सक्छ) र हामीसँग तपाईंको विवरणहरू परिवर्तन गर्न चाहनुहुन्छ भने, कृपया हामीलाई सम्पर्क गर्नुहोस्। [ईमेल सुरक्षित] वा हाम्रो पूरा गर्नुहोस् विवरण फारम परिवर्तन.

यदि तपाइँसँग कुनै प्रश्नहरू छन् भने, कृपया इमेल गर्नुहोस् [ईमेल सुरक्षित] वा हामीलाई कल गर्नुहोस् 01344 771961 (विकल्प ७)। यदि तपाईंलाई फारम भर्नको लागि सहयोग चाहिन्छ भने हामी मद्दत गर्न पाउँदा खुसी छौं।

  

संलग्न हुनुहोस्

हामी सदस्यहरूलाई विचार र सुझावहरू आदान-प्रदान गर्न, EB को जागरूकता बढाउन मद्दत गर्ने, EB समुदायमा अरूसँग जोडिने वा आम्दानी वृद्धिलाई समर्थन गर्ने माध्यमबाट सहभागी हुन विभिन्न तरिकाहरू प्रस्ताव गर्छौं।

यदि तपाइँ हाम्रो मार्फत DEBRA UK वा EB समुदायलाई समर्थन गर्न चाहनुहुन्छ भने, वा यदि तपाइँसँग EB सँग बस्ने तपाइँको अनुभवको बारेमा साझा गर्न केहि छ भने, हामी तपाइँबाट सुन्न चाहन्छौं: [ईमेल सुरक्षित]. 

 

यहाँ केहि तरिकाहरू छन् जुन तपाईं सदस्यको रूपमा संलग्न हुन सक्नुहुन्छ:

  

एक कार्यक्रममा शामिल हुनुहोस्

सदस्यहरूलाई अवसर छ विभिन्न कार्यक्रमहरूमा सामेल हुन - दुबै अनलाइन र व्यक्तिगत रूपमा। यो EB को चुनौतिहरू बुझ्ने, साथी बनाउन, सुझावहरू साझा गर्न र आफ्नो अवस्थाको व्याख्या नगरिकन रमाइलो गर्ने अरूहरूसँग जडान गर्ने बहुमूल्य तरिका हुन सक्छ। हामीसँग EB पोषण विशेषज्ञहरू, पोडियाट्री विशेषज्ञहरू र थप विशेषज्ञहरूद्वारा नियमित कुराकानीहरू पनि हुन्छन्। 

EB सँग अन्य मानिसहरूलाई हेर्न पाउनु सधैं राम्रो हुन्छ र ज्ञान साझा गर्ने र प्रश्नहरू सोध्ने अवसर पाउनु राम्रो हुन्छ।

DEBRA सदस्य

 

तपाईंको अनुभव साझा गर्नुहोस्

सदस्यहरूका लागि केही बहुमूल्य जानकारीहरू EB समुदायका अरूहरूबाट आउँछन्। हामीसँग अनुभव साझा गरेर, उत्पादनको बारेमा टिप्स वा भ्रमण गर्नको लागि एक EB अनुकूल ठाउँ, त्यसपछि हामी EB समुदायलाई थप फाइदाको लागि अन्य सदस्यहरूसँग साझेदारी गर्न सक्छौं। साझेदारी गर्न को लागी कुनै अनुभव वा टिप धेरै ठूलो वा सानो छैन र यदि तपाइँ चाहनुहुन्छ भने तपाइँ गुमनाम रहन सक्नुहुन्छ।

मार्फत हाम्रो सदस्यता टोलीलाई सम्पर्क गर्नुहोस् [ईमेल सुरक्षित] आफ्नो अनुभव साझा गर्न।

 

हाम्रो लागि स्वयंसेवक

हामीलाई इङ्गल्याण्ड र स्कटल्याण्ड भरि वा कोष सङ्कलन कार्यक्रमहरू, सम्मेलनहरू र अन्य कार्यक्रमहरूमा हाम्रा खुद्रा स्टोरहरू चलाउन मद्दत गर्न सधैं स्वयंसेवकहरू चाहिन्छ। स्वयंसेवा अत्यन्तै इनामदायी हुन सक्छ, तपाईंलाई आफ्नो स्थानीय समुदायसँग जोड्न, नयाँ साथीहरू बनाउन, तपाईंको सीप र अनुभवलाई बढावा दिन र तपाईंको भलाइ बढाउन मद्दत गर्दछ। हाम्रो मा एक नजर राख्नुहोस् स्वैच्छिक खण्ड अधिक पत्ता लगाउन र लागू गर्न।

 

आजै सदस्य बन्नुहोस्

हामीलाई सदस्यको रूपमा स्थापना गर्नुभएकोमा धेरै धेरै धन्यवाद। हाम्रो यो नयाँ यात्रा मार्फत हामीलाई समर्थन गर्न DEBRA जस्तो संस्था छ भन्ने थाहा पाउँदा खुसी लाग्यो।

DEBRA सदस्य

यदि तपाइँ DEBRA सदस्यताबाट लाभ उठाउन चाहनुहुन्छ भने, कृपया तल आवेदन दिनुहोस्, वा यदि तपाइँसँग कुनै प्रश्नहरू छन् भने, टोलीसँग सम्पर्क गर्नुहोस् [ईमेल सुरक्षित] वा कल गर्नुहोस् 01344 771961 (विकल्प ७)।

 

सदस्य बन्न अनलाइन आवेदन दिनुहोस् | आफ्नो विवरण परिवर्तन गर्नुहोस्

 

यदि तपाइँसँग कुनै प्रश्नहरू छन् वा तपाइँको आवेदन पूरा गर्न सहयोग चाहनुहुन्छ भने, कृपया ईमेल गर्नुहोस् [ईमेल सुरक्षित] वा हामीलाई कल गर्नुहोस् 01344 771961 (विकल्प ७)।

 

पृष्ठको शीर्षमा फर्कनुहोस्