यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
EB को लागि भिन्नता हो
2023 epidermolysis bullosa (EB) समुदायको लागि महत्त्वपूर्ण वर्ष थियो। 'ए लाइफ फ्रि अफ पेन' अपील, जसलाई तपाईंहरू मध्ये धेरैले दयालु रूपमा समर्थन गर्नुभयो र जसमा DEBRA का उपाध्यक्ष, ग्रीम सौनेस, अंग्रेजी च्यानल पौडी खेल्दै, EB लाई जनताको ध्यानमा ल्यायो, र धेरै आवश्यक कोष प्रदान गर्यो जसले पहिलो EB लाई सक्षम बनायो। औषधि पुन: उपयोग क्लिनिकल परीक्षण कमिसन गरिनेछ।
अझै धेरै गर्न बाँकी छ, यद्यपि…
EB एक दुर्लभ, आनुवंशिक छाला ब्लिस्टरिंग अवस्था हो जसले छालालाई थोरै छोएर छाला निम्त्याउँछ, जसले अविश्वसनीय रूपमा पीडादायी छालाहरू, खुला घाउहरू, र कष्टकर चिलाउने गर्दछ। EB भएका व्यक्तिहरू निरन्तर, कमजोर पार्ने पीडामा बाँच्छन् र आज तपाईंको सहयोगको आवश्यकता छ।
तपाईं EB सँग बस्ने मानिसहरूको लागि फरक हुन सक्नुहुन्छ
EB को लागि BE the भिन्नता अपीलको उद्देश्य £ 5m उठाउनु हो। यो कोष संग हामी गर्नेछौं:
- EB समुदायलाई विशेषज्ञ मानसिक स्वास्थ्य परामर्श र स्रोतहरू प्रदान गर्नुहोस्।
- EB समुदायलाई थप वित्तीय अनुदानहरू प्रदान गर्नुहोस्, जसमा EB लक्षणहरू कम गर्न विशेषज्ञ उत्पादनहरूका लागि कोष, र प्रत्येक सदस्यले उनीहरूको महत्त्वपूर्ण EB स्वास्थ्य सेवा अपोइन्टमेन्टहरूमा उपस्थित हुन सक्ने सुनिश्चित गर्न उपलब्ध आर्थिक सहयोगको लागि अनुदान र/वा साइनपोस्टिङ समावेश गर्दछ।
- offer nationwide access to the DEBRA EB Community Support Team, including a programme of regional EB Connect events.
- हामीले प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचार सुरक्षित गर्न खोज्दा हाम्रो औषधि पुन: निर्माण कार्यक्रमलाई गति दिनुहोस्।
तपाईंको समर्थनले, हामी भविष्यमा प्रत्येक प्रकारको EB को लागि प्रभावकारी औषधि उपचार छ भनी सुनिश्चित गर्नको लागि धेरै महत्त्वपूर्ण क्लिनिकल परीक्षणहरू पुन: प्रयोग गर्ने औषधिहरूमा लगानी गर्न जारी राख्नेछौं।
तपाईंको सहयोगले हामीलाई EB सामुदायिक हेरचाह र समर्थनको परिष्कृत कार्यक्रम प्रदान गर्न पनि सक्षम बनाउँछ जुन आज EB सँग बस्ने मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न महत्त्वपूर्ण छ।
कृपया आज दान गर्नुहोस् । प्रत्येक कार्यले हामीलाई संसारको एक कदम नजिक लैजान्छ जहाँ कोही पनि EB को पीडाबाट पीडित हुँदैन।