वर्षको सबैभन्दा लामो रातहरू आउँदै गर्दा, केही परिवारहरूले रातभन्दा पनि गहिरो अँध्यारोको सामना गर्छन्।
गत क्रिसमस, मनाउनुको सट्टा, बेन र एलिस डराए। उनकी नवजात छोरी डार्सीको नाडीको छाला हराएको थियो। उनको नङ बनेका थिएनन्। किन भनेर कसैलाई थाहा थिएन।
अनगिन्ती अस्पताल भ्रमण पछि, उनीहरूले निदान प्राप्त गरे: एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (EB) - एउटा दुर्लभ र पीडादायी अवस्था जसले छालालाई पुतलीको पखेटा जत्तिकै नाजुक बनाउँछ। डार्सीको सबैभन्दा गम्भीर रूपहरू मध्ये एक छ, जसले उनको छालालाई मात्र होइन, उनको भित्री अंगहरूलाई पनि असर गर्छ।
डाक्टरहरूले उनलाई बाल्यकालभन्दा अगाडि बाँच्न नसक्ने बताए।
"हाम्रो खुशीको बुलबुला लाखौं टुक्रामा चकनाचुर भयो। हामीलाई मद्दत चाहियो।"
त्यो मद्दत DEBRA बाट आयो।
DEBRA's लाई धन्यवाद EB सामुदायिक समर्थन टोली, बेन र एलिसले प्राप्त गरे:
- सिलाई-रहित लुगा ताकि डार्सीले पीडा बिना नै सुन्दर पोशाक लगाउन सकोस्
- भेडाको छालाको लाइनर उनको नाजुक छालाको रक्षा गर्न
- A तालिका परिवर्तन गर्दै उनीहरूको ढाडमा पर्ने दबाब कम गर्न
- भावनात्मक समर्थन उनीहरूको जीवन रेखा, अमेलियाबाट
"डेब्रा भन्दा पहिले, हामीले उनलाई भित्रबाट बाहिर निकालिएको लुगा लगाइदिनु पर्थ्यो। अब उनी अरू कुनै पनि बच्चा जस्तै देखिन्छिन् - र त्यो हाम्रो लागि संसार हो।"
तपाईंको दान अन्धकारमा उज्यालो हुन सक्छ
यस जाडोमा, तपाईं डार्सी जस्ता धेरै परिवारहरूलाई मद्दत गर्न सक्नुहुन्छ। तपाईंको उपहारले DEBRA लाई निम्न कुराहरू प्रदान गर्न मद्दत गर्न सक्छ:
- विशेषज्ञ वस्तुहरू दैनिक पीडा कम गर्नुहोस्
- भावनात्मक समर्थन अकल्पनीय चुनौतीहरूको सामना गरिरहेका अभिभावकहरूका लागि
- भविष्यको लागि आशा छ उपचार र उपचार
तपाईंको दानले के कोष जुटाउन सक्छ
- £10 किन्न सक्छु नरम दूध छुटाउने चम्चा र विशेषज्ञ टूथब्रश डार्सी जस्तो बच्चाको लागि मुख भित्र थप क्षति हुनबाट जोगाउन।
- £25 कोषमा मद्दत गर्न सक्छ EB सामुदायिक समर्थन प्रबन्धक EB बाट प्रभावित परिवार र व्यक्तिहरूलाई सहयोग सेवाहरू र भावनात्मक सहयोग प्रदान गर्न।
- £50 कोषमा सहयोग गर्न सक्छ सबै प्रकारका EB को उपचारमा जीवन परिवर्तन गर्ने अनुसन्धान, पीडा र चिलाउनेबाट राहत प्रदान गर्न र भविष्यको लागि आशा प्रदान गर्न।
मैनबत्ती जस्तै, डार्सीको जीवन केही समयको लागि मात्र बल्न सक्छ। तर जब यो बल्छ, उनका आमाबाबु यसलाई न्यानोपन, माया र प्रकाशले भर्न चाहन्छन्।
के तपाईं सबैभन्दा लामो रातहरूमा उज्यालो ल्याउन मद्दत गर्नुहुन्छ?
अब दान गर्नुहोस् र EB सँग बस्ने परिवारहरूको लागि आशाको किरण बन्नुहोस्।
DEBRA को लागि उठाइएको कोषले सबै प्रकारका EB भएका मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्ने लक्ष्य राखेर सहयोग सेवाहरू प्रदान गर्न मद्दत गर्दछ। तिनीहरूले भविष्यका उपचारहरूमा अनुसन्धानको लागि कोष पनि मद्दत गर्दछन्।