यो वेबसाइट कुकीज प्रयोग गर्दछ ताकि हामी तपाईंलाई सम्भव उत्तम प्रयोगकर्ता अनुभव प्रदान गर्न सक्दछौं। कुकी जानकारी तपाईंको ब्राउजरमा भण्डार गरिएको छ र कार्यहरू जस्तै तपाइँलाई हाम्रो पहिचानमा फर्किँदा तपाईंको टीममा फर्किनु र हाम्रो टोलीलाई मद्दत गर्ने वेबसाइटलाई कुन बृद्धीहरू थाहा छ जुन तपाइँलाई धेरै रोचक र उपयोगी फेला पार्न सकिन्छ।
अहिले, EB भएका व्यक्तिहरू उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने मानसिक स्वास्थ्य सहायता बिना संघर्ष गरिरहेका छन्। 55% रिपोर्ट गर्दछ कि यो क्रूर अवस्थाले उनीहरूको भावनात्मक कल्याणलाई असर गर्छ र धेरैले चुपचाप सामना गर्छन्*।
EB शारीरिक पीडा मात्र होइन, मानसिक पीडा पनि हो।
लक्षणहरू वर्षभरि परिवर्तन हुन्छन्, प्राय: न्यानो हुँदा बिग्रन्छ, जसले EB सँग बाँच्नका निरन्तर, अप्रत्याशित चुनौतिहरू बुझ्न अरूलाई गाह्रो बनाउँछ।
मानसिक स्वास्थ्य समर्थन मात्र महत्त्वपूर्ण छैन - यो महत्वपूर्ण छ। यो एक जीवन रेखा हो र आज तपाईंको दानले फरक पार्नेछ । तपाईंको सहयोगले, हामी अत्यावश्यक मानसिक स्वास्थ्य सहयोग प्रदान गर्न र EB को शारीरिक लक्षणहरू कम गर्न सक्छौं.
सारासँगै बस्छिन् एपिडर्मोलिसिस बुलोसा सिम्प्लेक्स (EBS), EB को सबैभन्दा सामान्य प्रकार:
"मेरो EB सधैं देखिने नहुन सक्छ, तर शारीरिक र भावनात्मक टोल सबै धेरै वास्तविक छ। यसमा म एक्लो छैन; मेरो बुबा, भाइ र काका सबैसँग EBS छ। EB सँग जिउनुले तपाईंलाई हरेक दिन त्याग गर्न बाध्य पार्छ जुन अरुले सोच्दैनन् । हिड्ने जस्ता साधारण गतिविधिहरू, सावधान योजना चाहिन्छ किनभने यो धेरै पीडादायी छ। मेरो खुट्टामा एक दिन व्हीलचेयरमा लामो अवधिको लागि नेतृत्व गर्न सक्छ। यसले मलाई मात्र होइन, मेरो परिवार र साथीहरूलाई असर गर्छ, जसले मेरो लागि आफ्नो योजनाहरू समायोजन गर्नुपर्छ।
निरन्तर दुखाइले नकारात्मक विचारहरू निम्त्याउँछ। एक शिक्षकको रूपमा, म उभिन वा हिंड्न लगभग असम्भव बनाउने छालाहरू विकास गर्न खर्च गर्न सक्दिन, जसले तनावको अर्को तह थप्छ। मेरो EB ले मेरो खुट्टालाई असर गर्छ, र यो साँच्चै कमजोर छ.
DEBRA UK मार्फत, मैले EB भएका अरूहरूसँग जडान गरेको छु, जसले मलाई कम एक्लो महसुस गराउँछ, र मलाई आधिकारिक रूपमा EB निदान गरिएको छ, जसले सशक्तिकरण र जीवन परिवर्तन गरिरहेको छ। पहिले, म निरन्तर सोच्छु, 'मलाई के भयो?', मलाई अपर्याप्त महसुस भयो। अब म 'मसँग EB छ' भन्न सक्छु र मैले केहि चीजहरू गर्न सक्दिन भनेर स्वीकार गरेको छु। यसले मलाई मेरो अवस्था बताउने र आफैलाई दयालु हुने क्षमता दिएको छ। ”
साराको कथा सबैलाई परिचित छ। EB भएका धेरै व्यक्तिहरूले मानसिक स्वास्थ्य सहायता र आफ्नो अवस्था व्यवस्थापन गर्न आवश्यक पर्ने आवश्यक वस्तुहरूमा पहुँच बिना नै चुपचाप पीडित हुन्छन्।
तपाईंको दानले परामर्श सत्रहरू, वा EB सामुदायिक कार्यक्रमहरू जडान गर्न र अनुभवहरू साझा गर्न कोष गर्न सक्छ। यसले शारीरिक पीडा कम गर्ने विशेषज्ञ वस्तुहरूको लागि अनुदान प्रदान गर्न पनि मद्दत गर्न सक्छ।
आजको तपाईंको उपहारले EB सामना गर्ने कोही पनि उनीहरूलाई आवश्यक पर्ने मानसिक स्वास्थ्य सहायताविना नछोड्ने सुनिश्चित गर्न सक्छ।
सँगै, हामी यो सुनिश्चित गर्न सक्छौं कि EB भएका मानिसहरूले अब एक्लै यो लडाईको सामना गर्नुपर्दैन।
तपाईंले गर्नुभएको हरेक दान तपाईंको उपहारको प्रभावलाई दोब्बर पार्दै, £8,000 सम्म मिल्नेछ । कृपया हामीलाई मानसिक स्वास्थ्य सेवाहरू र विशेषज्ञ वस्तुहरू प्रदान गर्न मद्दत गर्नको लागि जे गर्न सक्नुहुन्छ दिनुहोस् जुन यति तुरुन्तै आवश्यक छ**।
* २०२३ अन्तर्दृष्टि अध्ययन अनुसार।
** तपाईंको दान EB सँग बाँचिरहेका मानिसहरूको जीवनको गुणस्तर सुधार गर्न प्रयोग गरिनेछ।